让我们来谈谈黑色素瘤

无论你是否刚刚被诊断出或担心自己可能患有黑色素瘤时，你可能会紧张、困惑，甚至害怕。我们知道:黑色素瘤是一种可能危及生命的皮肤癌。但了解一切就意味着你能尽快得到帮助。仅在这一页，你不仅会发现这种情况的现实和挑战，还会发现最好的治疗方法，有益的生活方式改变，去哪里找到你的黑素瘤社区，以及所有帮助你不仅管理，而且希望茁壮成长的关键信息。我们相信你们一定有很多问题要问……而我们就是来回答这些问题的。

黑素瘤

我们的专业小组

我们采访了一些黑色素瘤方面的顶级专家，为大家带来关于这种皮肤癌的最新信息。

Steven Q. Wang医学博士

莫氏外科医生，皮肤科外科和皮肤科主任

纪念斯隆·凯特琳

新泽西州的巴斯克岭

Darrell Rigel，医学博士

皮肤科临床教授

纽约大学朗格尼医学中心

纽约，纽约

Ellen Marmur，医学博士

皮肤科、基因组学和遗传科学系临床副教授

西奈山医学院

纽约，纽约

黑色素瘤到底是什么?

黑色素瘤是皮肤癌的三种主要类型之一(基底细胞癌而且鳞状细胞癌是另外两个)，它可能是最致命的。

黑色素瘤是一种色素制造细胞的癌症，叫做黑色素细胞．这些细胞使皮肤呈棕褐色或棕色，也就是黑色素——你体内有大量的黑色素。在你皮肤最深处，也就是基底层，每十分之一的细胞都是黑素细胞。当黑色素细胞癌变时，它会以非典型痣的形式出现在你的皮肤表面——通常是棕色或黑色，但有时是红色或透明的肿块。黑素瘤痣通常被称为丑小鸭——它与其他痣格格不入。也许它要大得多，或者边界不均匀。或者看起来像是被弄脏了。大多数情况下，这是一颗你从未注意到的痣。不到30%的黑色素瘤发生在已有的痣中。

黑素瘤在皮肤白皙、容易晒伤的人身上更常见，但也可能发生在任何肤色上。深色皮肤含有更多的黑色素，被认为能更好地抵御阳光的伤害——另外，一些黑色素瘤是在没有紫外线照射的情况下发生的。非裔美国人的黑素瘤往往在较晚的阶段被诊断出来，这意味着他们的生存机会较低。

黑色素瘤通常出现在阳光暴晒的部位——腿、胳膊、脸、背和肩膀。但它们也会出现在你的手指甲或脚趾甲下、头皮上和眼睛里等隐蔽的地方。然而，专家们不相信紫外线是唯一的原因，因为黑色素瘤甚至会出现在从未见过阳光的地方，比如你的口腔内部和生殖器上或附近。甚至在你的一些内部器官中也有黑色素细胞，所以虽然它很罕见，但你可能在膀胱或肠道中得黑色素瘤。

黑色素瘤总是恶性的，比其他类型的皮肤癌少得多，但它更危险。这是因为它会更快地扩散到其他器官。尽管黑色素瘤可能是所有皮肤癌中最可怕的，但重要的是要注意到——松了一口气——它几乎是总是及早发现是可以治愈的。在其早期阶段，癌症只存在于皮肤的顶层，无需任何额外治疗即可通过手术切除。早期发现的黑色素瘤的5年存活率约为98%。专家表示，虽然随着黑色素瘤的晚期，死亡率会更高，但新的突破性治疗方法正在延长那些即使是处于第四期的黑色素瘤患者的生命(敬请关注)。

黑色素瘤只有一种吗?

不，黑色素瘤有几种类型——或者，从科学的角度讲，病理分类——。以下是四个主要原因:

• 表面扩散性黑色素瘤:这是最常见的黑色素瘤类型，占所有病例的70%。它从皮肤表面开始，先水平生长。但它可以扩散到更深的皮肤其他层。

• 结节性黑色素瘤:这通常看起来像一个圆形的黑色肿块，丘疹，或凸起的痣。它被认为是最具攻击性的黑色素瘤类型，因为它往往扩散得很快。只有15%的黑素瘤是结节状的，但它导致了近一半的黑素瘤死亡。

• 雀斑maligna:它只存在于皮肤的表层，而且往往出现在面部、颈部和头皮上。其中一种亚型是慢性恶性黑色素瘤，这种黑色素瘤不再局限于皮肤;它已经扩散到更深的地层。

• 肢端慢性黑色素瘤(ALM):这种癌症存在于手掌、脚底和指甲下(鲍勃·马利死于这种癌症)。

另一种与皮肤相关的黑色素瘤占原发性皮肤黑色素瘤的不到4%黑色素瘤多见．它通常出现在老年人长期日晒受损的皮肤上，男性被诊断出患有此病的人数是女性的两倍。

还有其他一些更罕见的黑色素瘤，它们不是从皮肤开始的，也更难发现。这些都被认为是无黑色素的它不像典型的黑色素瘤——没有黑色的色素。无色素黑色素瘤可以是粉红色、红色或肉色斑块或凸起的痣。无色素黑素瘤包括:

• 黏膜黑色素瘤:这发生在你的粘膜上，这可能是指在你的口腔、呼吸道、胃肠道甚至阴道内。因为你看不到这些部位，所以很难发现，但症状可能包括疼痛、出血和变色(在口腔和阴道的情况下)。每100例黑色素瘤中只有1例发生在粘膜。

• 眼内黑色素瘤:也被称为葡萄膜黑色素瘤这是你眼睛里的癌症。眼部黑色素瘤表现为眼睛内的一颗痣，只有眼科医生才能看到，这使得它特别难以检测。有子类型包括脉络膜恶性黑色素瘤这是一种发生在眼白和视网膜之间的膜上的癌症。脉络膜黑色素瘤是仅次于皮肤黑色素瘤的第二常见的黑色素瘤。

• 指甲下的黑色素瘤:这是指甲黑色素瘤。与肢端黑素瘤不同，肢端黑素瘤也可以生长在指甲周围的皮肤上，这种黑素瘤只影响指甲基质。

• 会阴部的黑色素瘤:阴户上的色素点可能是黑色素瘤。外阴黑色素瘤——不同于粘膜黑色素瘤，因为它发生在皮肤上而不是阴道粘膜上——在女性癌症中占不到1%。

黑色素瘤最初是由什么引起的?

除非你一直躲在那块众所周知的石头下面，否则你很可能知道，黑色素瘤发展的最大罪魁祸首是太阳。但即使在岩石下，黑色素瘤也会突然出现(意思是:在看不到阳光的地方)。以下是关于……的详细资料黑色素瘤的主要原因．

紫外线

当你沐浴在阳光下或晒黑床上时，你的黑素细胞——讽刺的是——会排出色素，作为一种保护措施。为了吸收紫外线，保护细胞DNA免受伤害，你的皮肤会被晒黑或布满雀斑。但这并不是一个完美的系统，而且经常会有损害。如果受损的是黑素细胞，受损的细胞就会分裂、复制，并失控地生长成恶性肿瘤，演变成黑色素瘤。(那其他类型的皮肤癌呢?如果基底细胞受损，就会发展成基底细胞癌。如果鳞状细胞受到影响，那么你可能会得鳞状细胞癌。)如果不迅速停止，它会扩散到你身体的其他部位。

遗传学

为了弄清楚为什么黑色素瘤转移得如此之快，美国国立大学的研究人员国家卫生研究所正在研究遗传学。一项研究色素细胞和黑色素瘤研究已经确定了40个新基因受一种帮助癌症生长的主要蛋白质的影响，以及10个影响癌症扩散到其他区域的速度的基因。

当然，医生们早就知道基因在这种疾病中起着重要作用。以下是增加风险的经典因素:

• 白皙的皮肤。它更容易受到阳光的影响，也更容易被灼伤。也就是说，黑色素瘤也会发生在深色皮肤中。

• 很多痣。如果你有50个或更多，你患这种疾病的几率就更大。

• 过去患皮肤癌。研究表明，如果你患有其他类型的皮肤癌，如鳞状细胞癌或基底癌，你患黑色素瘤的风险更大。

• 家庭的历史。每10名黑色素瘤患者中就有1人的家人患有这种疾病。

研究人员还发现了肿瘤抑制基因中的一些特定突变，这些突变与患黑色素瘤的风险增加有关。

• CDKN2A:携带这种基因突变的人患黑色素瘤和胰腺癌的风险更大。

• BAP1:这种基因突变增加了你患皮肤和眼睛黑色素瘤、间皮瘤(一种肺、胃、心脏和其他器官组织的癌症)和肾癌的几率。

• 受体:这和导致红头发的基因突变是一样的。一项发表在Jama皮肤病表明这种基因变异使人患黑色素瘤的风险加倍。

知道你有其中一种并不能保证你会得黑素瘤，但它可以让你对防晒和皮肤检查更加警惕。一项发表在医学中的遗传学结果显示，那些知道自己携带CDKN2A突变的人在测试后一个月就减少了每日紫外线摄入量。长期来看:一年后，参与者的皮肤色素变浅，这意味着他们远离阳光。

其他因素

你的性别似乎在黑色素瘤的收缩和存活中起着作用。一般来说，男性比男性更容易得黑色素瘤，但在50岁之前，女性比男性更容易得黑色素瘤。15至39岁的男性死于黑色素瘤的可能性比同龄女性高55%。医生们也不确定其中的原因，但认为男性涂抹防晒霜的可能性比女性低，而且很可能是在较晚的阶段才被诊断出来。与黑素瘤风险增加相关的另一个因素是:免疫系统减弱和糖尿病等其他疾病。

我有黑色素瘤的症状吗?

黑色素瘤的第一个症状通常是新摩尔，或已经存在的痣改变了在某种程度上是这样。通常情况下，你要注意的是一个不寻常的深棕色甚至黑色痣，但正如我们上面提到的，一些黑色素瘤可能根本没有任何黑色色素。专家敦促患者使用中的检查斑点的方法:

• A:不对称吗?

• B:边缘是不规则的，也就是说，边缘是非常光滑的还是锯齿状的?

• C:颜色是深的、红的还是不均匀的?你的指甲上有黑斑吗?

• D:它的直径比铅笔橡皮的直径大吗?

• 艾凡:痣是在进化——在形状、大小或质地上发生变化吗?

还有关于痣痒，流血，变鳞片．在眼部黑色素瘤的情况下，你可能会开始出现视力模糊、飞蚊症(眼睛里有光点)、周边视力丧失，或者你可能会在虹膜上看到一个棕色的斑点。在指甲上，你可能会在甲板下面看到一条黑色的条纹或带子。

医生如何诊断黑色素瘤?

第一步是由医生进行从头到脚的皮肤检查，最好是经过皮肤癌诊断训练的皮肤科医生。你的医生可能会使用dermatoscope这是一个放大镜和手电筒的组合。皮肤癌检查并不局限于你的初级保健医生和皮肤科医生。你的牙医、妇科医生和眼科医生都应该在例行检查中注意黑色素瘤的迹象，因为它可能出现在最隐蔽的部位。

如果你如果发现可疑的痣，你的皮肤科医生需要知道它的一切:痣第一次出现的时间，你注意到的任何变化，以及你的个人和家庭病史。

Pre-Biopsy

新的非侵入性技术可以为你节省一些缝针，并消除不必要的活检的需要。一些癌症中心现在使用一种叫做反射共聚焦显微镜它能穿透皮肤表面下拍摄图像和视频，然后对这些图像和视频进行检查，以确定这些细胞是否可疑。只有这样才能进行活检。

另一个新工具是3D全身摄影这里配备了近50台数码相机，可以对你从头到脚的身体进行拍摄。然后，该技术会创建一个显示所有病变的身体3D模型。这也是医生长期追踪现有痣的一种简单方法。

活组织检查

下一步通常是a活组织检查这可以在皮肤科医生的办公室进行局部麻醉，有几种不同的选择。你的医生会根据你痣的大小和位置来选择一个。

• 打孔切片。就像皮肤打孔机一样，这个工具有一个圆形刀片，可以从你的皮肤上戳出一块来。

• 刮胡子活检。你的医生会用剃刀一样的工具刮掉痣。

• 切除活检。在这里，痣和周围的少量正常皮肤一起被切除。

• 切口活检。只有痣最不规则的部分被切除。

活组织切片然后被送到病理学家在显微镜下检查，以确定痣是恶性(癌性)黑色素瘤还是良性痣。它也可能是非典型的，这意味着它是一个正常的痣，但在显微镜下有不规则的特征。

根据不规则程度的不同，你的皮肤科医生可能会选择切除非典型痣，因为非典型痣会增加你患黑色素瘤的风险。如果是恶性肿瘤，病理学家还会确定它的厚度，这是它扩散到皮肤层的深度的一个指标。如果痣周围的皮肤(称为边缘)的癌细胞呈阳性，你的皮肤科医生可能需要做一个更大的切口，看看它是否已经扩散到附近的淋巴结。如果是这样的话，你的医生可能会要求你做影像检查CT扫描，PET扫描或MRI扫描-检查癌症是否已经扩散或转移到身体的其他器官。

除皮肤和淋巴结外，最常见的部位是肝脏、肺、大脑和骨骼。此时，这被认为是第三阶段(黑色素瘤已经扩散到附近的淋巴结)或第四阶段(黑色素瘤已经扩散到其他器官)，你将被转给癌症专家，如肿瘤学家，以确定你的治疗方案。切除原发肿瘤可能仍然是一种选择，但可能不可能切除所有癌症。因为这个原因，你的医生会开始给你进行全身药物治疗。

黑色素瘤阶段

如果你的痣或皮肤损伤呈黑素瘤阳性，你的医生会找出它的阶段。暂存通常由黑色素瘤肿瘤的厚度(毫米)和是否扩散或转移到身体的其他部位来确定。下面是最简单的分期形式:

• 0阶段:这也被称为原位黑色素瘤(拉丁语中“到位”的意思)。在这个早期阶段，癌症被控制在皮肤外层。这是最容易治疗的类型，可以很容易地去除，通常不需要额外的治疗。

• 我阶段:肿瘤深度小于1mm，未向附近淋巴结扩散。可能是，也可能不是溃烂这意味着黑色素瘤上面的皮肤就像一个开放的伤口。一期肿瘤不仅局限于表层，还会扩散到下一层皮肤。0.8mm或以下的薄的非溃疡性肿瘤被归类为sub-stage IA．

• 第二阶段:肿瘤深度大于1mm，可能溃疡，也可能没有，但还没有扩散到淋巴结。厚度大于4.0mm的黑色素瘤扩散的风险更高。

• 第三阶段:此时，癌细胞已经扩散到附近的淋巴结。或者，它已经扩散到原发黑色素瘤2厘米远的地方，但还没有到达淋巴结。这些也被称为卫星肿瘤．

• 第四阶段:癌症已经扩散到身体的其他器官，最常见的是肺、大脑、胃肠道或骨骼。你的医生也会检测你体内一种叫做乳酸脱氢水平(LDH)．水平越高通常意味着癌症造成的损害越大。

黑色素瘤的治疗方法是什么?

你将接受哪种治疗取决于你的阶段、位置以及你的黑色素瘤是否已经扩散。

手术

对于出现在皮肤或粘膜(比如口腔内)上的早期黑色素瘤(0- ii期)，通常的治疗方法是手术。外科医生会切除恶性肿瘤，以及周围的一些皮肤，以确保没有癌细胞留下扩散。你的切口会缝合起来。面部和身体分别在一周和两周后拆线。在第二阶段，你的肿瘤医生可能会建议放疗或药物治疗(下文会详细介绍)，以防止癌细胞复发。

对于指甲下的黑素瘤，医生可能需要通过手术切除整个指甲来接近生长部位。对于早期的非常小的眼部黑色素瘤，医生通常采取观望的方法，等待症状和生长迹象。如果肿瘤很小，没有引起任何症状，医生就不太可能对健康的眼睛进行手术。对于较大的眼部肿瘤，眼科医生可能会通过手术切除它，在极少数情况下，如果肿瘤很大，占了眼眶的一半以上，并影响了眼睛的功能，可能会安装一个人工眼。摘除整只眼睛通常是最后的手段。

当你的黑色素瘤已经扩散到附近的淋巴结(III期)，你的外科医生可能会选择切除受影响的淋巴结。然而，医生们对此存在一些争论。大多数研究表明，虽然手术可能会减少复发的几率，但切除所有附近的淋巴结并不一定会增加你的生存机会，它可能会导致术后并发症，比如淋巴结曾经所在的区域肿胀。虽然一些医生仍然会选择切除淋巴结，但许多医生会选择药物治疗来攻击癌细胞。

这些药物与四期黑色素瘤(已经扩散到淋巴结以外的器官的黑色素瘤)的治疗方案相同。以下是转移性黑色素瘤的主要治疗方案:

靶向治疗

一旦你的癌症扩散(第三和第四阶段)，DNA肿瘤将被检测基因突变。如果你的肿瘤基因突变检测呈阳性，就有针对性的治疗方法。靶向治疗是转移性黑色素瘤的一种选择，它针对的是肿瘤DNA中的特定突变。黑素瘤最著名的突变是BRAF，在所有晚期黑素瘤中，多达一半携带这种基因。另一个常见的是MEK。如果基因测试显示你的肿瘤有这些突变之一，你的医生可能会开BRAF或MEK抑制剂(或两者的组合)，一种口服药物来阻止肿瘤生长。这些包括:

• Tafinlar (dabrafenib)

• Zelboraf (vemurafenib)

• Braftovi (encorafenib)

最新的研究集中在BRAF和MEK抑制剂的结合上，根据一份研究报告，这两种抑制剂在多达70%的人体内缩小了黑色素瘤审查在肿瘤医学的治疗进展．

免疫疗法

如果基因突变不存在，那么治疗的过程通常是免疫，即被称为检查点抑制剂的药物，以增强身体自身的免疫系统，抵御癌症的扩散。黑素瘤关闭了免疫细胞上的“检查点”蛋白质，以防止免疫系统攻击肿瘤。这些药物针对检查点，这样免疫系统就能正常工作。治疗黑色素瘤最常见的免疫药物有:

• Yervoy (ipilimumab)

• Opdivo (nivolumab)

• Keytruda (pembrolizumab)

一个研究在新英格兰医学杂志结果表明，ipilimumab和nivolumab两种药物的联合使用可能比单独使用一种药物更有效。联合治疗黑色素瘤的3年存活率为58%，而单独nivolumab治疗的存活率为52%，ipilimumab治疗的存活率为34%。

化疗和放疗

你可能想知道化疗。它通常不是首选的治疗方法，因为它对转移性黑色素瘤并没有被证明非常有效。至于放疗，除了术后使用外，还可以用于治疗难以治疗的脑转移瘤，也就是病人感到疼痛的区域，或者作为大型眼部肿瘤(也可以用激光治疗)的手术替代方案。

黑色素瘤有严重并发症吗?

除了术后的肿胀，不适，和最终的疤痕(你可能会结束一些在手术部位留下的疤痕)，早期黑色素瘤患者应该不会有很多副作用。和任何手术一样，也有感染的风险。

但是当癌症转移到身体的其他部位时，更严重的并发症发生了。根据黑色素瘤扩散的部位，你可能会经历淋巴结肿大、压痛、呼吸困难、视力模糊、骨痛、虚弱、头痛和疲劳。已经转移到身体其他器官的黑色素瘤的存活率下降到23%。

抗癌治疗也有副作用，包括疲劳和恶心。免疫治疗药物可能会让你的免疫系统过度激活，导致胰腺、肝脏或肠道炎症;糖尿病;神经系统问题;甚至还有致命的副作用，包括心脏病，这些副作用可以用类固醇来抑制过于活跃的免疫系统来抵消。

黑色素瘤患者的生活是什么样的?

无论你的黑色素瘤正在接受治疗，还是被认为已经治愈，在你的日常生活中都有一些预防措施和调整。

保护措施

一旦你有了一个黑色素瘤，你就更有可能再得一次。所以，防晒应该成为重中之重。这意味着:

• 涂上spf30的广谱防晒霜(即使是阴天)

• 避免在繁忙时间(上午10时至下午4时)暴晒

• 当你在户外时，穿防晒服，包括UPF(给皮肤提供紫外线防护因子的面料)的衣服，戴上帽子和墨镜

• 每月皮肤检查皮肤科医生每三到六个月对他进行一次随访

物理问题

对于转移性黑色素瘤，你可能要与令人不快的药物副作用作斗争。免疫疗法和靶向治疗通常不会给你带来严重的副作用(就像化疗对其他癌症一样)，但它们仍然会让你感觉糟糕。最常见的是流感样症状——发烧、肌肉疼痛、恶心和疲劳。经过治疗，症状会消退。治疗多长时间?每个病人的情况不同，但对于免疫疗法，你可能至少要服用两年——如果有很好的反应，你的医生可能会考虑尽早停药。如果靶向治疗有效且耐受性好，你很可能会一直坚持下去。)

情绪健康

无论你是正在接受治疗还是已经摆脱癌症，黑色素瘤都会让你对生存或癌症复发感到严重焦虑。研究在皮肤癌杂志表明黑色素瘤之后最大的长期担忧是心理上的。对一些人来说，这种焦虑在确诊后持续了多年。压力管理，体育锻炼，从训练有素的治疗师那里获得情感支持，都可以帮助你处理这些感觉。

哪里可以找到黑色素瘤社区?

今年，将有96,480例新的黑素瘤被诊断出来，所以你并不是一个人。找到同病相怜的人，无论这意味着消化一个可怕的诊断结果，准备手术，还是处理令人作呕的副作用，都能让一切不那么不堪重负。这是如何找到你的人。

顶级黑色素瘤instagram用户/博主

• 为黑色素瘤呼吁时间;娜塔莉Fornasier,@nataliefornasier，@calltimeonmelanoma

遵循,因为:她的黑素瘤4期之旅还在继续。虽然她认为自己已经度过了那些日子，但癌症的迹象又回来了，她又回到了住院、手术和其他治疗中。她知道这条路，所以她明智地导航，并与她的追随者分享所有这些花边新闻。在她的人生旅途中，她还创建了这个非营利组织给黑色素瘤打电话为了粉碎所有黑色素瘤的神话，分享护肤技巧，激励你认真对待防晒。

• Mariena褐变,@marienaaa

遵循,因为:尽管黑色素瘤已经到了4期，但她的微笑始终存在，完全具有感染力。尽管她的视频看起来无忧无虑，但事实是她每天都在与癌症作斗争，尝试新的治疗方法，接受更多的检查，并为患癌症前的自己感到悲伤。但她会提醒你，生活的艰辛并不意味着你不能微笑。

• 杰西·范·泽尔，@jessvanzeil，jessvanziel.com

遵循,因为:她是个独眼奇才。不开玩笑，因为第四期的眼部黑色素瘤，她只有一只眼睛，而且她也不害羞(也不应该害羞)。当她在21岁(她现在26岁)被诊断出患有癌症时，杰西被迫放弃很多东西去打一场一生的战斗，但她最终以一种用她自己的话来说，“强大的积极，不可思议的坚韧”的态度度过了难关。她现在到处旅行和说话都用它，还戴着一个非常棒的眼罩(它们都是定制的，令人眼花缭乱!)

• 我的黑色素瘤世界;凯蒂·奥斯特洛夫斯基@my_melanoma_world

遵循,因为:她战胜了困难，让你相信你也可以。在2009年被诊断出转移性黑色素瘤4期后，她被告知活到2014年的几率不到5%。好了，她已经五年没有患癌症了，她为那些仍在与癌症作斗争的人呐喊，同时也鼓励其他人找到他们没有癌症的“新生活”。

最热门的黑素瘤相关播客

• 史蒂文·法雷尔播客．由演讲者和心理教练自己主持，史蒂文·法雷尔的目标是激发感恩、正念和自信——所有这些都与黑色素瘤作斗争。2017年确诊，史蒂文决定活下去现在不要把事情拖到明天。除了和来自世界各地的嘉宾谈论如何振作起来，继续走过艰难的旅程，他还谈到了如何从一些小事情开始，让你快乐今天-就像开始一个播客。

• 丹娜-法伯癌症对话播客．虽然位于马萨诸塞州波士顿的Dana-Farber癌症研究所涵盖了所有类型的癌症，但本播客直接针对黑素瘤患者，重点介绍了最新的治疗方法和技术。所有的节目都是由Dana-Farber的医生、临床医生和研究人员主持的，尽管每一集都不是直接关于黑色素瘤的，但它们肯定适用于患有黑色素瘤的人任何癌症——包括综合疗法(阅读:瑜伽)，看看癌症治疗有多远，神话终结者，等等。

顶级黑色素瘤组织，非营利组织和支持团体

• 黑色素瘤研究基金会．他们的活动既前卫又吸引人(#GETNAKED是他们在社交媒体上最大的活动之一)——帮助提高现代世界的意识。是的，他们有所有他们的网站上也有科学和研究，但他们以一种易于理解的方式呈现信息，并且很少使用医学术语。除了通过支持小组将患者聚集在一起，他们还将患者维权人士与政客结合起来，帮助在国会山制造一些噪音，并最终改变黑色素瘤的未来(也就是，一个没有黑色素瘤的未来)。

• 黑色素瘤基金会(Aim)．好吧，你被诊断出患有黑色素瘤，你见过医生，你看过治疗方案，而现在，你迷路了。Aim at黑色素瘤基金会随时为您服务(可能需要48小时才能得到答复)，在线医生助理将回答您的问题，并引导您走上这条风大的道路(毫无疑问，有颠簸和障碍)。他们是全球黑色素瘤最具影响力的声音，因为他们在你身边，在线上，当面，通过支持小组，甚至在有趣的跑步中邀请整个家庭出来支持。

• 波尔卡圆点妈妈基金会．特蕾西·卡拉汉,的波点妈妈(被诊断出患有黑色素瘤时，她的孩子们给她起了个外号)从一个小博客开始，很快(在四年多的时间里)变成了一个基金会，获得了最大规模皮肤癌筛查的吉尼斯世界纪录奖。准确地说，是在7小时内放映了963场。该基金会的所有资金都用于黑素瘤研究或免费皮肤检查，这些检查是与美国皮肤病学会(American Academy of Dermatology)的SPOTme项目合作提供的，日期和地点会在它们的网站上公布免费放映页面．虽然Tracy为自己取得的进展感到自豪，但她知道非营利组织还有很长的路要走，她邀请你加入她，通过志愿服务、为非营利组织工作或捐款的方式。

• 黑素瘤行动联盟．黑素瘤组织的基层组织。可以这样想:你个人受到黑素瘤的影响(我们假设，既然你在这里，嗨)，所以你想开始一个小型的当地筹款活动，可能是一个烤牛或5公里。事情是这样的，有很多事情要做，这就是MAC的用武之地。他们通过教你如何设置场地、营销活动以及让社区参与进来来支持任何规模的草根活动。这个非营利组织是由那些试图做和所有草根组织一样的事情的人领导的——在治疗黑色素瘤方面做出贡献。

• 皮肤癌基金会．你可能在商店货架上看到过防晒霜的封条。这是因为该组织已将自己确立为皮肤癌相关领域的权威，包括黑素瘤，并对符合其严格标准的防晒产品(局部治疗和服装)给予认可。该网站本身提供了大量关于风险因素、治疗方法和最新研究的信息。如果你对提高人们的意识(和资金)感兴趣，你可以自愿主持一场晚会，一次散步，甚至一次洗车活动来为慈善事业造福。

见见我们的作者

克里斯塔·贝内特·德麦奥

Krista Bennett DeMaio有超过十年的编辑经验。这位杂志编辑出身的自由撰稿人经常报道护肤、健康、美容和生活方式方面的话题。她的作品出现在国家出版物和网站上，包括奥普拉，妇女的健康，红皮书，形状，奥兹医生:美好生活、bhg.com和preventention.com。她和丈夫以及三个女儿住在纽约的亨廷顿。

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