让我们来谈谈多发性硬化症的治疗

可能没有治愈多发性硬化症还为时尚早，但仍有太多的理由让我们抱有希望。由于对多发性硬化症风险因素的更好理解，加上科学研究和药物开发的惊人进步，多发性硬化症患者现在比以往任何时候都有更好的机会与这种疾病一起生活，甚至茁壮成长。如果你被诊断为多发性硬化症，你和你的医疗团队将在多个方面与多发性硬化症作斗争。我们在这里帮助指导你采取不同的治疗方案和方法。继续读下去。

多发性硬化症的治疗

我们的专业小组

我们去了一些国家的顶级MS专家，为您带来最科学和最新的信息。

梅根·贝尔博士

物理医学与康复及临床神经心理学助理教授

约翰霍普金斯医学多发性硬化症中心

巴尔的摩

Bruce Cohen，医学博士

神经内科神经免疫学主任

西北大学范伯格医学院

芝加哥

Neeta Garg，医学博士

临床神经学副教授

迈阿密大学米勒医学院

迈阿密

等等，什么是MS ?

多发性硬化症是一种自身免疫性疾病，它会影响神经周围的保护组织髓鞘。出于某种不太清楚的原因，身体不知何故将髓磷脂误认为外来入侵者，并对其发起免疫攻击，最终在大脑、脊髓或视神经中造成疤痕(或硬化)。正是这种损伤导致了一些常见的多发性硬化症症状，如麻木、发麻和视力模糊。为什么?它们会打断大脑发出的信号。

MS有几种类型，但最常见的一种称为复发-缓解(RRMS)，其特征是疾病活跃期(复发)之后是缓解期。一些rrmms患者可能继续发展为继发性进展(SPMS)。在疾病的后期阶段(通常在RRMS后至少10年诊断，通常更晚)，神经损伤往往会慢慢积累，没有任何缓解期。最罕见的MS是原发性进展性(PPMS)。症状和残疾往往从一开始就稳步增加，很少或没有缓解。

多发性硬化的治疗方法是什么?

多发性硬化症(MS)这种疾病的病因未知，有多种风险因素，还有一系列潜在症状，需要不止一种治疗方法。这是因为你的多发性硬化症经历对你来说是独一无二的。对你的多发性硬化症朋友有效的方法可能并不适用于你，反之亦然。

但最重要的是要知道，一系列新的治疗方法——其中许多甚至在一代人之前都没有——使许多多发性硬化患者能够更好地控制他们的症状(和他们的生活)，辅以健康的饮食、积极的生活方式、压力管理和其他把身体和情绪健康放在首位的日常选择。

让我们来看看有哪些治疗多发性硬化症的方法。

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任务控制系统

走吧!

复发缓解多发性硬化症的疾病修饰疗法

也许没有哪个领域比DMTs更令人兴奋和充满希望了。仅仅在25年前，减缓多发性硬化症进展的药物还不存在。

现在，被诊断为复发缓解的多发性硬化症患者有多种选择。甚至还有针对进行性疾病患者的新疗法(详见下文)。

DMTs的作用是改变炎症过程，主要是通过减缓攻击髓磷脂的免疫细胞的产生。更少的炎症意味着更少的疤痕。更少的疤痕意味着更少的照明弹。这些药物通常根据它们的输送方式进行分类:

注射早在1993年，第一种DMT——干扰素1b (Betaseron)就通过了FDA的批准，改变了MS治疗的面貌。

你可以自己直接在皮下或肌肉内注射Betaseron和类似的DMTs，如Copaxone(醋酸格拉替ramer glaatiramer acetate)，每天或每周注射几次，这取决于医生的处方。

由于这些药物已经使用了近30年，它们不仅得到了充分的研究，而且被认为是有效和安全的。

副作用通常很轻微——有些人在注射部位会感到刺激和/或流感样症状——尽管大多数人很少或没有不良反应。这些第一波DMTs已经成为比较新疗法的标准。

注入和注射一样，注射是通过针进行的，但不是进入皮下或肌肉，而是通过静脉点滴直接进入血液。

根据你的HCP处方的DMT将决定注射的频率。输液药物如Tysbari (natalizumab)和Ocrevus (ocrelizumab)比注射药物更能减缓MS和残疾，因为它们针对的是引发炎症的特定蛋白质。换句话说，他们的目标是从源头上切断它。

口服药物Gilenya (fingolimod)、Mayzent (siponimod)和Zeposia (ozanimod)等药片也被用于治疗多发性硬化症。

许多人发现每天服用一到两次药片比每天注射药片更不令人讨厌。此外，它们可以减缓MS的进展和输液，甚至比旧的药物在避免复发方面更好。

与所有药物一样，用于多发性硬化症的DMTs也有潜在的副作用，包括一些严重的副作用，如增加某些感染、心脏病和肝脏问题的风险。你的医生会检查所有推荐的治疗方法的风险和好处(包括最适合你生活方式的选择)，如果他们不同意，一定要问!

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现在怎么办呢?MS初学者指南

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使用MS最大化移动能力

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糖皮质激素

这些强大的消炎药可以通过输液、药片、注射剂、吸入剂或外用药膏的方式提供。类固醇治疗耀斑最常用的形式之一是IV。如果你有一个怪物耀斑，类固醇是相当有效的快速驯服MS野兽。然而，它们并不意味着要长期使用，因为它们会带来一系列的副作用，包括:

• 胃痛和消化不良

• 失眠

• 嘴里有一种金属的味道

• 情绪波动，焦虑，不安

• 头疼

• 增加食欲

• 心悸(比正常心率快)

• 胸部疼痛

• 皮疹

为了防止长期治疗的影响，你的医疗团队可能会在一年内给你不超过三个疗程的类固醇。然而，如果类固醇不起作用，你的医生可能会建议血浆置换这是循环自己血液的一个花哨术语。血浆置换实际上替换你的血，至少是一部分。它是这样工作的:

• 医生从你的大静脉中抽血。

• 血液进入离心机或过滤系统，将液体(血浆)与红细胞和白细胞分离。

• 细胞与血浆置换液混合后再注入你体内。

他们的想法是，当血浆被移除时，一些攻击髓磷脂的抗体——这是多发性硬化症的核心过程——也随之被移除。美国神经学学会(AAN)建议，当类固醇不起作用时，使用血浆置换治疗rms复发。它建议反对血浆置换用于PPMS因为它被证明无效。

进展型多发性硬化症的DMTs

更新:疾病修饰疗法(DMTs)减少复发和大脑损伤的数量，最终通过防止破坏性炎症抑制长期残疾。

Ocrevus (ocrelizumab)是首个被批准用于rms以及原发性和继发性进行性MS的治疗药物，于2017年上市。根据一项研究的结果，与安慰剂相比，这种输注将病情恶化的风险降低了四分之一，并将行走速度提高了29%。这种药物减少了某些B细胞的数量，B细胞是一种免疫细胞，可能在破坏髓磷脂和引起病变中发挥作用。

虽然Ocrevus是到目前为止唯一被批准用于PPMS的药物，但这些是用于SPMS的附加选择:Mavenclad (cladribine);Mayzent (siponimod);诺华酮(米托蒽醌)。

如何治疗多发性硬化症症状?

用于管理多发性硬化症症状的药物是综合多发性硬化症治疗计划的一部分。当然，对症状的治疗取决于你的症状是什么!由于多发性硬化症因人而异，我们在这里只讨论最常见的。

乏力

疲劳是多发性硬化症最常见的症状之一，我们说的不是熬夜时的那种疲劳。多发性硬化症会导致一定程度的疲惫，使你无法下床，即使你已经睡了又睡。事实上，这有一个专门的名字:倦怠。医生们不确定是什么原因导致的，但很可能是你体内发生的所有炎症让你精疲力尽。也有可能是睡眠障碍、抑郁，甚至是你的药物都加剧了问题。

根据你的病症，医生可能会给你开一些药物来帮助你。它们包括:

• 抗抑郁药治疗潜在的情绪障碍;下面将详细介绍。

• 兴奋剂比如Provigil(莫达非尼)和Nuvigil(达莫达非尼)来促进清醒和抗困。它们最初是为嗜睡症和其他睡眠障碍患者开发的，通常在多发性硬化症患者中开低剂量的处方药，包括利他林(哌甲酯)，也可以帮助多发性硬化症患者集中注意力，在他们感到疲劳时感到更有活力。

• 抗病毒药物比如Symmetrel (amantidine)来增加大脑中神经递质多巴胺的数量。多巴胺可能有助于抑制过度活跃的免疫细胞，这是多发性硬化症的一个标志。过度活跃的免疫细胞减少意味着不那么疲劳。

痉挛状态

让手臂、腿、背部或躯干的肌肉随意、不自主地收紧，这真的很不有趣，这是大多数多发性硬化症患者在某个时候不得不面对的问题。当传递给肌肉的神经信息被打乱时，就会发生痉挛，导致疼痛、平衡问题和行走困难。

要治疗它，你的医生可能会开处方肌肉松弛剂．这些药物作用于中枢神经系统，是的，放松肌肉，防止肌肉紧绷和抽搐。它们有药丸的形式，也有手术植入的泵，将药物直接输送到脊髓。

抑郁症

抑郁症是多发性硬化症最常见的共发症状(又名共病)之一，如果你在情感上挣扎，心理治疗是一个很好的开始。你的治疗师可以选择任何方法，包括谈话疗法和“行为激活——这包括制定一个计划去做你喜欢做的事情，然后真的去做。你可以把诸如“弹30分钟吉他”或“晚饭后去散步”这样的活动安排在你的日历上。这都是关于建立动力和设定目标。你也可以把它看作是一个防止沉溺的分散注意力的计划。你会忙着做事。一些研究表明，超过一半的多发性硬化症患者在某一时刻会临床表现为抑郁，如果这种情况发生在你身上，这种追逐快乐的方法可以帮助你对抗情绪低落。

也就是说，引起多发性硬化症的炎症也会引起情绪变化，需要药物治疗。与治疗师合作也可以帮助你解决这个问题。

抗抑郁药通过改善神经元之间的信号传递来对抗抑郁。而且，它们还被证明可以通过减缓免疫细胞的产生和使它们比正常情况下更早死亡来抑制炎症。治疗抑郁症药物治疗这是因为许多治疗抑郁症的药物也可以治疗多发性硬化症相关的疲劳和慢性疼痛。

如果你患有多发性硬化症，并且有自杀的想法，不要等待——告诉你的医生。如果你现在需要帮助，请致电药物滥用和精神健康服务管理局(SAMHSA)热线1-800-662-HELP(4357)，为面临精神健康危机的个人和家庭提供免费、保密、24/7、一年365天的转诊治疗(英语和西班牙语)。

尿失禁

在多发性硬化症中，当控制膀胱、肠道或盆底的神经受损时，就会出现失禁。

当这种情况发生时，膀胱有时会挤压并迫使尿液排出。抗痉挛药物，如oxybutinin，可以帮助膀胱放松，减少挤压。注射肉毒杆菌毒素可以阻断因多发性硬化症(MS)损伤而变得不稳定的膀胱神经信号，改善症状。凯格尔盆腔练习可以帮助加强盆底，防止大小便失禁。

对于肠失禁，大多数医疗服务提供者推荐生活方式治疗，以保持你的“规律”，如高纤维饮食，体育活动和大量的液体。你可以和你的医生一起探索其他的治疗方法，包括生物反馈训练，它可以帮助你更清楚地意识到你什么时候需要上厕所，还有经肛门冲洗，它可以帮助冲洗粪便。我们知道，没有人想过这个问题，但请记住，有治疗方法。

失眠

当你患有多发性硬化症时，失眠可能有很多可能的原因，比如:

• 药物的副作用

• 白天因为疲劳而打盹

• 慢性疼痛或不舒服的痉挛

• 抑郁症

这意味着你需要多管齐下的方法来应对失眠。开始健康的睡眠卫生(下一节将对此进行详细介绍)。一定要对其他多发性硬化症症状寻求治疗，比如抑郁和疼痛，这些症状可能会抢走你的睡眠时间。

如果你仍然没有得到你需要的睡眠，和你的医生谈谈，他可能会建议你试试:

• 褪黑激素补充剂,它们是由大脑中的一种天然激素产生的，帮助你为睡眠做准备。

• 抗组胺药比如苯海拉明(苯海拉明HCI)，它会让你昏昏欲睡。

• 睡眠的药物比如安必恩(唑吡坦)，但一定要确保你的医生知道目前所有的其他药物，以避免负面的相互作用。

如何改变我的生活方式来支持我的多发性硬化症治疗?

MS可能会给你带来一些挑战，但它不会夺走你的自由意志。所以，选择把你的身体和情感健康放在第一位。由于多发性硬化症是一种个性化的疾病，没有一刀切的生活方式计划。当然，患有多发性硬化症的人可能不得不在他们的条件限制下工作，但我们大多数人都能控制:

• 我们如何睡觉

• 我们如何为身体补充能量

• 我们如何移动我们的身体

• 我们如何分配时间

• 我们如何调动我们的思维

• 我们如何管理压力

这些建议可以帮助你最大限度地享受医疗，让你尽可能地感到健康和强壮。

把睡眠放在首位

如果你患有多发性硬化症，健康的睡眠卫生也许对你来说比对大多数人来说更重要。然而，由于你的身体状况，可能很难获得高质量、持续的睡眠。

失眠、痉挛、压力、神经疼痛和抑郁等问题都可能导致你睡眠不足——即使睡眠正是你最需要的来对抗疾病发作带来的疲劳(有时疾病发作之外)。以下是你可以做的让你的睡眠时间达到8小时所需的方法:

• 养成睡前习惯:每天在差不多相同的时间睡觉和起床——即使是在周末!-帮助你设定你的昼夜节律，也就是身体内部的时钟，这可能会让你晚上睡得更好。熄灯!

• 限制咖啡因:咖啡因等兴奋剂会让你辗转反侧。早上喝一杯(或者最多)两杯咖啡，茶或者可乐可以让你有更好的睡眠。

• 避免或限制饮酒:如果你患有多发性硬化症，喜欢偶尔喝一杯鸡尾酒，尽量在睡前几小时喝最后一杯，以便有足够的时间让酒精代谢。众所周知，酒精会扰乱睡眠。

• 保持冷静:冥想，当我们有意识地清除头脑中一天的想法和烦恼时，已经被证明有助于减轻压力，进而促进良好的睡眠。查看平静或顶部空间睡前正念提示的应用程序。

• 限制液体:多发性硬化症患者经常需要在晚上不止一次起来小便。睡前几小时尽量少喝水。

• 定期锻炼:从定期锻炼中获得更好的休息——确保在睡觉前锻炼4到6个小时，否则你的能量会让你辗转反侧。

• 关掉蓝光屏幕:大多数电子屏幕发出的蓝光就像阳光一样激活你的大脑——激发清醒的反应。所以至少在睡前一小时放下手机和平板电脑。

• 只用床睡觉和做爱:没有工作!你不会想让你本该最放松的地方和任何压力联系在一起。这是用来睡觉和穿衣的。就是这样。

关注营养

如果你正在寻找一种专门针对多发性硬化症症状的饮食，你不会找到的。然而,以下是一些抗炎、健康饮食的好指南：

• 多吃低脂乳制品:多发性硬化症患者因骨质疏松导致骨密度降低的风险更高。这可能是由于身体虚弱导致无法进行负重运动的症状，以及用于治疗多发性硬化症的某些药物会导致骨质流失。全国MS协会建议25到65岁的成年人每天摄入1000毫克钙，绝经后的妇女每天摄入1500毫克钙，最好从富含钙的食物中摄入，如低脂牛奶、酸奶和奶酪。这些食物还富含维生素D，有助于减轻多发性硬化症相关症状

• 多脂鱼:在鲑鱼、金枪鱼和沙丁鱼等鱼类中发现的omega -3脂肪酸有助于对抗体内炎症。澳大利亚研究人员发现，多发性硬化症患者吃的鱼越多，疾病活动越少，复发也越少。

• 多吃水果和蔬菜:植物，尤其是五颜六色的植物，对你有好处。高纤维饮食对多发性硬化症患者特别有好处，因为它可以帮助缓解便秘。水果和蔬菜也富含抗氧化剂，如维生素C、E和A，有助于抑制炎症。

• 尝试发酵食品:酸菜、开菲尔、泡菜和酸奶都富含益生菌，对你有益的细菌。每天至少吃一种发酵食品。

• 多吃坚果和种子:为什么?因为坚果和种子富含生物素，这是一种B族维生素，被证明有助于改善多发性硬化症的症状。

• 不要用盐瓶:根据一项研究，多发性硬化症患者体内钠含量越多，复发的可能性就越大哈佛大学研究。盐也会提高你的血压。所以，把盐的摄入量控制在每天不超过2300毫克(一茶匙)，或者1500毫克(四分之三茶匙)，如果你已经有心脏病的话。

• 少吃(喝)糖:精制糖会引发体内炎症。它存在于我们的加工和包装食品中:早餐麦片、零食、番茄酱等调味品和加糖饮料。一项研究表明，每天喝两罐苏打水或加糖饮料的多发性硬化症患者会出现更频繁和严重的症状。尽你所能限制——甚至消除!-精制糖酒精——葡萄酒、啤酒、烈性酒——通常也含有大量的糖。

值得注意的是，多发性硬化症患者更有可能患有其他慢性疾病，如高血压(HBP)、高胆固醇和2型糖尿病。当你在做日常饮食选择时，也要记住这些。猜猜针对这些疾病的标准饮食建议是什么?是的，以上都是。

定期锻炼

当你在多发性硬化症复发期间感到疲惫和痛苦时，你可能会认为活动只会让一切变得更糟。实际上恰恰相反。锻炼几乎在各个方面都有帮助。运动的多发性硬化症患者:

• 保护大脑功能:移动你的身体实际上可以帮助你更好地维护你的大脑，甚至可以延缓对它的损害。2018年发表在多发性硬化症杂志研究人员发现，当多发性硬化症患者连续24周进行每周两次的阻力训练训练(力量训练或游泳都很好)时，核磁共振扫描显示，多发性硬化症造成的整体脑损伤没有恶化。与此同时，大脑的某些部分实际上变厚了，这表明锻炼方案有助于保存脑组织，在某些情况下，可能促进了大脑再生。

• 战胜弱点，增强力量:多发性硬化症的一个常见症状是感到虚弱，这是由于从大脑到肌肉的神经信号中断，再加上由于不像以前那样经常使用这些肌肉而导致的耐力下降。尝试阻力训练(力量训练、瑜伽或游泳都很好)来帮助保持甚至增强力量。

• 提高平衡和协调能力:多发性硬化症患者可能会出现走路不稳、痉挛、平衡和肌肉协调困难等症状。如果不运动，这些症状可能会恶化。但研究表明，每天锻炼的人可以改善这些症状。在垫子上伸展身体，做一些下犬式运动，到街上散散步，或者跳进游泳池游几圈。（你也可以把这些平衡的动作运用到你的日常活动中。）

• 提升能量等级:重度疲劳在多发性硬化症患者中很常见，甚至可以在复发或发作之外发生。一项研究表明，每周游泳三次，每次45分钟可以改善多发性硬化症患者的疲劳症状，并将其与没有这种锻炼方式的多发性硬化症患者进行了比较。来吧，进去吧。

• 保护骨密度:骨骼健康可能是多发性硬化症患者的一个问题，因为神经传导问题导致的体育锻炼和肌肉力量减少，维生素D水平降低，以及一些多发性硬化症药物会导致骨密度下降。因此，像每天散步和瑜伽这样的负重运动可能特别有帮助是有道理的。

• 改善膀胱控制:尿失禁——当你急着尿尿，而且太频繁——是多发性硬化症的典型症状。研究表明，盆底训练(也称为凯格尔练习)可以帮助经常与膀胱斗争的多发性硬化症女性改善症状。

• 提振情绪:临床抑郁症在多发性硬化症患者中比在普通人群中更常见，有规律的锻炼已被证明可以改善情绪低落的症状。

关于出汗的一些额外注意事项:尽管多发性硬化症患者的锻炼与非多发性硬化症患者的锻炼基本相同，但重要的是要在疾病的任何限制下进行锻炼。例如，如果你的症状是头晕和眩晕，你可能在固定自行车上比在跑步机上更好。

患有多发性硬化症的人通常喜欢水上运动，水上散步和水上有氧运动对关节的锻炼比在陆地上进行的运动更容易——只要确保水不是太热就可以了。事实上，高温是你必须密切关注的事情，因为当你的身体过热时，症状可能会加剧或恶化。

如果可行，找一个物理治疗师特别是一个与多发性硬化症患者一起工作过的人，可以适当地调整锻炼。一定要遵循医生的指示——而且，玩得开心!记住:关键是要感觉良好。

锻炼你的大脑

认知能力下降对多发性硬化症患者来说是一个大问题。事实上，65%的多发性硬化症患者有时在集中注意力、处理信息和记忆力方面存在困难。好消息呢?

有一些方法可以帮助对抗齿轮雾用我们的认知储备这是大脑形成新连接、改变和适应的后备系统。(每个人都有，不只是多发性硬化症患者)然而，这种储备并不是无限的——它只能做这么多。所以帮助大脑健康通过做以下任何一项或所有的事情:

• 阅读更多:阅读能刺激大脑的许多部分——这对你的大脑是有好处的!事实上,埃默里大学的一项研究这表明阅读可以增加大脑的连通性，改善大脑功能至少几天。即使是漫画小说、体育版或你最喜欢的娱乐新闻也能达到目的。刚读!

• 陷入沉思:做拼图、玩记忆游戏、学习一门新语言，甚至在头脑中平衡支票簿都有助于对抗认知能力下降。一项发表在神经学显示了多发性硬化症患者做这些事情越多，他们经历的认知症状就越少。

• 社会:加入一个读书俱乐部。(阅读!)和朋友一起锻炼。参加教堂集会或支持一个与你的特殊兴趣相关的事业或基金会。当我们社交时，我们会以许多不同的方式使用我们的大脑，包括负责注意力、语言理解和工作记忆的部分，这些都有助于增强我们大脑中的备份系统——认知储备。

认真对待压力管理

压力会导致多发性硬化症复发吗?科学对这个问题还没有定论，但许多多发性硬化症患者报告压力特别大时出现的其他症状。我们知道不受控制的压力会带来负面影响影响中枢神经系统，如果你患有多发性硬化症，这是你最想保护的。

压力的常见迹象包括:

• 持续的担忧和期待最坏的事情发生

• 睡眠障碍，或睡得太多或太少

• 注意力分散

• 难以做决定

• 慢性易怒

• 沮丧的:情绪低落或士气低落的

• 感觉不知所措

• 心悸

• 湿冷的手

• 出汗

• 头痛

• 胃痛

如果你患有多发性硬化症，压力管理是管理你的疾病的一个重要部分。和你的家人、朋友或咨询师谈谈，加入一个支持组，学会通过减压来控制你的愤怒和恐惧正念冥想，思考锻炼更多，这已被证明可以减少压力感。

见见我们的作者

帕特里克•沙利文

帕特里克·沙利文(Patrick Sullivan)是新泽西的自由撰稿人，为医疗保健提供商、出版物和品牌撰写广告。当他不追赶他的两个小孩时，帕特里克喜欢练习巴西柔术，练习瑜伽，阅读和拍照(很差)。你可以在sullywrites.com上找到他。

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