让我们来谈谈甲状腺眼病

无论你是否刚刚被诊断或担心自己可能患有甲状腺眼病时，你可能会紧张、困惑，甚至有点害怕。这很正常，每个在《健康中心》上出现的慢性病患者的感受都和你现在一样。但我们和他们都是为你而来。仅仅在这一页，你就会发现这种情况的现实和挑战，还有最好的治疗方法，有益的生活方式改变，在哪里找到你的甲状腺眼病社区，以及所有重要的信息，帮助你不仅管理，而且发展。我们相信你们一定有很多问题要问……而我们就是来回答这些问题的。

甲状腺眼病

我们的专业小组

我们采访了一些国内顶尖的甲状腺眼病专家，为您带来最科学、最新的信息。看看谁站在你这边:

Usiwoma Abugo，医学博士

美国眼科学会临床发言人，眼科助理教授

东弗吉尼亚医学院

弗吉尼亚州诺福克

黛比·陈，医学博士

内分泌学临床讲师

密歇根大学医学

密歇根州安娜堡

阿贾兹·a·班卡(Ajaz A. Banka)医学博士

内分泌学家和甲状腺治疗专家

博蒙特医院

MI皇家橡树

什么是甲状腺眼病?

甲状腺眼病(TED)，有时也被称为格雷夫斯眼病或格雷夫斯眼病，是一种罕见的自身免疫性疾病，患者身体的免疫系统意外攻击了眼周的健康组织。这会导致炎症和肿胀、眼睛有砂砾感、眼睛鼓胀、复视和疼痛等症状。TED最常发生在中年左右的女性身上，在黑人和太平洋岛民中更常见，尽管它可以影响任何人。据估计，在一般人群中，10万名女性中有16名，10万名男性中有2.9名参加过TED。

你可能会问:如果这是一种眼睛疾病，为什么名字里有“甲状腺”?因为TED通常与格雷夫斯病同时发生，这是一种自身免疫形式的甲状腺机能亢进．在格雷夫斯病中，甲状腺(颈部前部的蝴蝶状腺体)过于活跃，意味着它会产生过多的甲状腺激素。甲状腺激素在保持身体正常运转方面发挥着重要作用，所以过多的甲状腺激素会使你的身体在很多方面出现紊乱。根据最近的一项研究，大约40%的格雷夫斯病患者发展为TED临床内分泌学．通常，人们在一年之内就会出现这种情况，但也可能会相隔数年。

也就是说，并不是每个参加TED的人都患有格雷夫斯病。大约90%患有TED的人确实患有格雷夫斯病，但另外10%的人可能有功能正常的甲状腺，甚至是甲状腺下活跃的甲状腺(甲状腺功能减退）.

TED通常发生在两个阶段——活动阶段和非活动阶段。它始于疾病活跃期，在此期间，炎症导致症状随着时间的推移恶化，持续长达三年。在活跃期，症状可能从轻微到严重，包括眼睛鼓胀和复视。在极少数情况下，它会导致视力丧失。在活跃期之后，疾病进入非活跃期，由于炎症减缓，症状停止进展。然而，来自活性阶段的损害会留下持久的影响。虽然不常见(约15.7%的病例，每一项研究眼科整形重建外科)时，TED可以反复发作，这意味着在至少6个月的稳定期之后，你又回到了活跃阶段。不过，对大多数人来说，缓解期是无限期的。

虽然大多数TED病例都是轻微的，而且是可以治疗的，但重要的是要尽早诊断和治疗，以尽量减少这种情况的负面影响。

什么导致甲状腺眼病?

记住:TED是一种自身免疫疾病，这意味着某种东西会触发身体的免疫系统意外攻击健康组织。但是在TED中是什么触发了这个过程还没有被完全理解。

我们所知道的是:格雷夫斯病患者的一种名为甲状腺刺激免疫球蛋白的抗体检测呈阳性，这种抗体会攻击甲状腺。在患有TED的人群中，这些抗体似乎也会攻击眼睛周围的组织——可能是因为该组织含有与甲状腺中发现的蛋白质类似的蛋白质。

患有TED的人似乎也有一种叫做胰岛素样生长因子1受体(IGF-1R)的蛋白质过度表达。研究人员认为这种蛋白质在这种疾病的发展中起着关键作用。一些研究认为，患有TED的人体内IGF-1R的过表达阻断了眼周某些叫做眼眶成纤维细胞的信号，导致了炎症的发生眼睛．

也就是说，并不是每个患有TED的人都有促甲状腺免疫球蛋白抗体或过表达的IGF-1R。这意味着还有其他因素在起作用，有助于这种疾病的发展，研究人员仍在努力充分了解它们。例如，可能患有TED的人的基因中有某些东西使他们更容易患上这种疾病，环境因素也可能发挥作用。

甲状腺眼病的危险因素是什么?

虽然研究人员仍在调查导致TED的确切原因，但他们已经发现，某些因素会让你更容易患上这种疾病。这些风险因素包括:

• 性。在一般人群中，TED对女性的影响几乎是男性的六倍。

• 的年龄。TED影响所有年龄段的人，但在中年人中最常见。

• 家族史和遗传学。如果你的家人患有TED或其他自身免疫性疾病，你患TED的风险会更高。正因为如此，研究人员认为这种情况有遗传成分。

• 甲状腺病史。如果你有甲状腺疾病的病史——尤其是格雷夫斯病，那么你参加TED的风险会更高。大约40%的Graves病患者会发展成TED。

• 放射性碘治疗史。如果你曾经接受过放射性碘疗法，你就更有可能患上TED。放射性碘治疗是甲状腺功能亢进的常用治疗方法。

• 其他健康状况。如果你患有其他自身免疫性疾病，如类风湿性关节炎或1型糖尿病，你患其他自身免疫性疾病的风险就会增加——比如TED。

• 吸烟。如果你吸烟，你患TED的风险就会增加，更有可能经历疾病恶化或治疗效果较差。

甲状腺眼病症状

TED的症状因人而异。有些人可能只会出现轻微的症状，而其他人的症状可能会更严重。同样，这种疾病有两个独立的阶段:活动性和非活动性。活跃期长达三年，在此期间症状不断恶化。在此期间之后，疾病变得不活跃，症状趋于稳定。疾病最初活跃期的潜在症状包括:

• 眼睛里像沙子一样的砂砾感

• 模糊或复视

• 凸出的眼睛(称为眼外凸)会让你看起来像一直在盯着看

• 闭上眼睛困难

• 眼睛干涩

• 眼睑肿胀

• 眼睑收缩，意味着你的上眼睑太高或下眼睑太低，比正常情况下暴露出更多的眼睛，可能会导致眨眼困难

• 头痛

• 感光性

• 眼痛眼内、眼周及眼球运动时的疼痛或不适

• 眼睛又红又肿

• 视力丧失(罕见)

• 水汪汪的眼睛

许多症状在不活跃期消失，但其他症状持续存在。例如，由于活动期眼睛周围组织的所有变化，眼睛的外观可能会发生变化。一旦不活跃期到来，肿胀减少，外表的变化可能会更明显——例如，你可能会发现你看起来总是很累。

甲状腺眼病并发症

在极少数情况下，TED的症状会导致视力丧失。这是由眼部肌肉因肿胀而变大引起的，肿胀会推动并损伤眼睛的主要神经，即视神经。这种情况被称为视神经病变。在某些情况下，视神经病变可导致视力丧失。

此外，眼周严重肿胀有时也会导致角膜侵蚀。这是当你眼睛的外层角膜被侵蚀的时候。角膜侵蚀也会导致视力丧失。

什么时候给你的眼科医生打电话

以上任何症状都值得你去看眼科医生。理想情况下，你想看的是有经验的治疗甲状腺眼病的眼科医生，而不是验光师，所以如果需要的话，向你的初级保健提供者要求转诊。他们可以调查你眼睛的特定症状，为你的TED进行诊断和治疗。根据你的症状和其他因素，他们可能还会建议你去看内分泌科医生，这是一位专门研究激素紊乱(如甲状腺疾病)的医生。

你越早去看卫生保健专业人员，你就能越早得到诊断和治疗，减少出现严重症状和并发症的风险。虽然眼部症状可能有其他原因，但重要的是要尽快检查，排除TED的可能，弄清楚到底是怎么回事——特别是如果你已经被诊断出患有格雷夫斯病。

医生如何诊断甲状腺眼病?

TED的诊断过程涉及几个步骤。首先，你的眼科医生会询问你一直以来的症状。他们也可能会询问你的健康史，你的家庭健康史等等。接下来，他们会进行眼部检查，包括测试你的视力。在这一过程中，他们可能会使用一种叫做眼球凸出计的设备来测量你的眼睛凸出的程度，这样他们就可以随着时间的推移跟踪这种变化。

成像测试

你的眼科医生也可能会安排检查，对你眼睛周围的结构拍照，以便更好地了解你的症状是如何影响你的。这些可能包括以下内容。

计算机断层扫描(CT)

CT扫描从不同角度拍摄x射线图像，以详细观察眼睛周围的组织。这种类型的成像测试可以查看你眼睛周围的炎症和肿胀是否压迫你的视神经。扫描可以帮助医生检测你眼睛周围的结构是否有变化，比如某些肌肉的增大，这可能是对TED的诊断。

磁共振成像(MRI)扫描

核磁共振成像是一种使用磁场和无线电波对眼睛周围区域进行详细拍摄的测试，提供的信息与CT扫描类似。

超声波

超声波测试使用声波来生成你眼睛周围结构的图像。在诊断TED时，超声比CT和MRI使用得少，因为它不能提供那么多的信息。

甲状腺功能血检

你的内分泌科医生可能还会安排甲状腺功能测试，以确定你是否有潜在的甲状腺问题导致你的眼睛问题，比如格雷夫斯病。这些可能包括以下内容。

促甲状腺激素(TSH)试验

这是检测甲状腺功能障碍最常见、最敏感的检查方法。大脑中的脑垂体产生TSH，向甲状腺发送信息，告诉它应该产生多少甲状腺激素(称为T3和T4)。通过检测你血液中TSH的含量，你的医生可以确定你是否患有甲状腺疾病(如甲状腺功能亢进)。TSH的正常范围为0.40-4.50，异常低的水平可能提示甲状腺功能亢进，异常高的水平可能提示甲状腺功能减退。

T4测试

你的医生也可能会要求测试你的甲状腺激素甲状腺素(T4)的水平。你的甲状腺会产生两种激素:T4和T3(三碘甲状腺原氨酸)。约90%为T4。如果你的T4水平异常高，你可能患有甲状腺功能亢进。

有两种类型的T4试验:总T4和游离T4。T4总含量检查的是你血液中“结合态”和“游离态”T4的含量。“绑定”T4指的是储存在体内直到身体需要时才使用的激素，而“游离”T4则能够进入身体组织使用。通常情况下，你的医生会安排一个免费的T4测试，因为它在评估甲状腺功能障碍方面更准确。成人正常总T4范围为5.0-11.0 ug/dL，正常游离T4范围为0.9-1.7 ng/dL。

T3测试

在某些情况下，你可能有正常的T4水平，但仍然有甲亢。如果你的医生怀疑是这种情况，他们也可能要求测试你的T3水平。如果你的T3偏高，那也可能是甲状腺功能亢进的征兆。

甲状腺抗体测试

如果你的医生确定你有甲状腺功能亢进或甲状腺功能减退，他们也可能要求甲状腺抗体测试。这项检查可以帮助确定你的甲状腺疾病是否由自身免疫疾病引起，如Graves病(甲状腺功能亢进的情况)或桥本病(甲状腺功能减退的情况)。例如，如果抗甲状腺过氧化物酶抗体或促甲状腺激素受体抗体(如促甲状腺免疫球蛋白)检测呈阳性，这可能是格雷夫斯病的迹象。你血液中的抗体水平越高，你就越有可能真正患上格雷夫斯病。

你的医生可能会进行进一步的检查，以确定治疗你潜在甲状腺疾病的最佳方法。

甲状腺眼病的治疗

TED的治疗可能包括治疗潜在的甲状腺疾病，如果确诊的话。例如，如果你患有格雷夫斯病，你的内分泌科医生会努力控制你的甲状腺激素水平。也就是说，这并不能改善你的TED症状。

如果你的TED症状是轻微的，你可能不需要太多的治疗方法。你的医生可能会建议在家治疗，例如:

• 戴上太阳镜以控制对光的敏感度

• 使用人造泪液来控制干燥

• 对眼睛进行冷敷，以缓解疼痛或不适的症状

• 戴有棱柱的眼镜，减少重影

• 抬头睡觉可以减少肿胀

如果你的疾病症状是中等到严重的，药物和/或手术可能是治疗的一部分。您和您的医疗保健团队将根据您的个人症状和其他因素共同确定最适合您的选择。

甲状腺眼病的医学治疗

对于中度到严重的TED，医生可能会建议一些方法来治疗你的症状。

糖皮质激素

这些药物——比如强的松——可以帮助减轻TED的炎症和肿胀。然而，不幸的是，它们并不能帮助缓解一些TED症状，包括眼睛鼓胀和复视。同样重要的是要明白，类固醇最好作为短期治疗，因为如果使用时间超过几周，它们可能会导致严重的副作用。

Tepezza (Teprotumumab-trbw)

2021年1月，美国食品和药物管理局批准了第一种治疗成人TED的药物。在研究中，接受抗体药物Tepezza治疗的TED患者比接受安慰剂治疗的患者眼睛鼓胀的减少幅度更大。它通过减轻视神经的压力来减轻肿胀。这种药在你的手臂上静脉注射八次，间隔三周。

手术

根据你的症状，有多种手术可以用来治疗TED。例如，如果你的视力有危险，在疾病的活跃期可能需要一个叫做眼眶减压的手术。在这个过程中，移除眼窝和鼻窦之间的骨头，让你的眼睛回到它在眼窝的正常位置，减轻视神经的压力，这增加了视力丧失的风险。其他可能的TED手术包括运动手术，这是当你的外科医生调整你眼睛周围的肌肉，以帮助缓解重视症状，或手术减少眼睛鼓胀或调整眼睑的位置。

眼眶放射治疗

在这个过程中，放射疗法是用来破坏眼眶周围受损的组织。它可以与类固醇联合使用。这种方法已经在TED上使用了几十年，但对于它是否真的有效，研究存在分歧。

科学家们正在努力寻找有效治疗TED的新方法。目前有几种药物正在进行临床试验。

其他有帮助的治疗方法

医疗治疗是治疗TED最有效的方法。也就是说，当你患有这种疾病时，你还可以做一些其他的事情来帮助管理你的身体和情绪健康。

饮食

硒是一种矿物质，在一些食物中含有少量的硒。人体利用硒来帮助制造甲状腺激素。一些研究表明，非处方硒补充剂可以减轻一些人的TED症状。在你的日常饮食中添加任何补品之前，请咨询你的医生。

也就是说，TED没有特定的饮食。总的来说，患有慢性疾病的人可以从健康均衡的饮食中受益，包括各种水果和蔬菜，全谷物和瘦肉蛋白。一些患有格雷夫斯病的人可能还需要避免吃碘含量高的食物，比如某些类型的海藻，因为格雷夫斯病会使你对这种矿物质的潜在有害效果更加敏感。和你的医生谈谈你可能需要限制或避免的食物、补充剂和药物的类型，因为你的诊断。

锻炼

虽然体育活动不能改善你的TED症状，但足够的锻炼对整体健康很重要。如果你也患有格雷夫斯病或其他甲状腺疾病，锻炼可以帮助你控制这些症状。例如，患有格雷夫斯病的人经常与焦虑作斗争，锻炼可以帮助缓解焦虑。一定要和你的医生谈谈，根据你的健康因素，什么是适合你的锻炼计划。

精神卫生保健

慢性疾病会对你的心理健康产生重大影响，也就是说，由于控制症状和指导治疗的挑战，压力会不断升级。TED特别让人痛苦，因为它会威胁到你的视力，还会导致你的面部发生明显变化，其中一些变化即使经过治疗也不会完全消失。由于这些因素，根据一项研究，高达36%的参加TED的人报告有焦虑和抑郁的症状眼科学与治疗．所以当你和TED生活在一起的时候，格外注意管理好自己的心理健康是非常重要的。方法如下:

和心理健康专家谈谈

和心理健康专业人士(比如心理学家)谈谈你在TED的经历，可以帮助你减少孤独感，教会你管理压力的技能，并处理对潜在变化的面部外观的感觉。许多治疗师专门治疗患有慢性疾病或与外表有关的自尊问题的客户，所以不要害怕寻求帮助。你也可以去看精神科医生，他们会给你开一些药物，比如抗抑郁药，帮助你冲破抑郁的阴霾，重拾信心。

建立你的支持网络

建立一个由朋友、家人和其他患有类似慢性疾病的人组成的网络，可以帮助你在应对TED的压力时减少孤独感。依靠你爱的人的支持，考虑加入一个慢性疾病支持小组，或者通过社交媒体与TED的其他人联系(稍后会详细介绍)。

优先缓解压力

不是要听起来像一个坏记录，但有必要重复:管理TED是有压力的。压力会让你感觉更糟——它真的对你的健康有害。所以如果你和TED生活在一起，或者，通常情况下，TED而且学习如何控制你的压力是必须的。除了治疗，学习放松和呼吸技巧，练习冥想或瑜伽等正念，养成适当的睡眠卫生习惯也会有所帮助。为你喜欢的放松活动腾出时间也是关键，比如花时间和朋友在一起或在大自然中，创作艺术或阅读。

甲状腺眼病患者的生活是什么样的?

TED的症状可以从轻微到严重，但它们通常对你的日常生活有明显的影响。也许是复视妨碍了你的工作，或者是眼后疼痛打扰了你和爱人的时间。在最严重的情况下，你可能正在与失去视力或面部外观变化的恐惧作斗争。即使疾病的活跃期结束，你的症状停止恶化，这种疾病也会留下长期的影响，只有少数人的TED经历完全消失欧洲甲状腺杂志．无论你的症状和情况如何，TED都可能是可怕的和令人难以置信的沮丧。

但并不是所有的TED患者都有严重的症状——事实上，只有10%到20%的TED患者有威胁他们视力的症状。通常情况下，TED的症状是轻微的，而且很容易治疗。一旦进入疾病的不活跃期，炎症就会缓解，疾病也就停止恶化。在此期间，手术等治疗可以进一步帮助解决任何导致痛苦或疼痛的面部结构持久变化，让你感觉像自己。

对于像TED这样的罕见疾病，得到一个真正了解疾病及其进展的医疗团队的治疗是非常重要的。拥有一个你信任的医疗团队，以及一个你在压力时可以依靠的强大支持网络，可以帮助你度过管理这种疾病最困难的时期，并带着希望向前迈进。

我在哪里可以找到甲状腺眼病社区?

TED被归类为一种罕见疾病，在一般人群中，10万名妇女中只有16人患此病，10万名男子中只有2.9人患此病。难怪这种情况会让人感到孤立。不过，幸运的是，在互联网的帮助下，你可以找到真正理解你的人。这里有一些建立联系和找到有用资源的方法，帮助你在TED中导航生活。

最受关注的甲状腺眼病instagram用户

• 惠特尼·克劳奇,@whitneyc.the.rd

  遵循,因为:想要一个注册营养师对甲状腺疾病的良好生活的建议?惠特尼称自己是一个“没有废话的营养师”，她的目标是在她的feed上分享关于甲状腺问题的有力信息。

• 小茉莉Wohlert,@christy_comesclean

  遵循,因为:克里斯蒂分享了她与格雷夫斯病和TED的亲身经历。关注这些真实的谈话反思，清洁的美丽和健康的饮食灵感，以及更多关于作为一个患有甲状腺疾病的母亲的生活。

• 疗伤丽莎，@autoimmune_journey_lisa

  遵循,因为:instagram用户丽莎在她的feed上分享了她与格雷夫斯病和TED的旅程。跟随我们一起来看看TED之后的生活到底是什么样子，以及周围积极的氛围。

• 伊莎贝拉·Wentz,@izabellawentzpharmd

  遵循,因为:Izabella是一位专攻甲状腺疾病的药剂师。Izabella分享了关于甲状腺疾病的起因、检测和药物的简单易懂的信息——此外，她还是《纽约时报》的畅销书作者!

最受欢迎的甲状腺眼病相关播客

• 医生甲状腺．菲利普·詹姆斯(Philip James)在2013年8月被诊断出患有甲状腺癌，并接受了甲状腺切除手术。这段经历让他推出了自己的播客《甲状腺医生》(Doctor Thyroid)，邀请顶级医生为患者分享信息，帮助你了解自己的甲状腺健康状况，并为自己的治疗做出最佳决策。

• 甲状腺提神电视．甲状腺刷新电视是一个播客，由甲状腺患者金妮和丹娜发起，旨在让你了解管理甲状腺状况的最佳方法，包括由专家主持的客座节目，涵盖从饮食到专注的话题。

• 我们来谈谈甲状腺．本播客旨在为患有甲状腺疾病的人的生活注入积极的活力。主持人安娜贝尔·贝特曼患有桥本氏症，她和她的客人分享营养、减压、倡导、女性健康等方面的实用建议。

TED支持团体和非营利组织

• 美国甲状腺协会．这个专业组织为患有甲状腺疾病的人提供准确的信息，以及帮助你在你的地区找到甲状腺专家的资源。

• 格雷夫斯病和甲状腺基金会．这个非营利组织旨在为格雷夫斯病患者和爱他们的人提供有证据的信息。资源包括病人教育、全国各地的支持团体等等。

• 格雷夫斯疾病支持小组．这个脸书小组是为患有格雷夫斯病的人创建的空间，被亲切地称为“格雷夫斯星”，用来获得支持，分享故事，并从其他患有这种自身免疫疾病的人那里学习更多。

• 甲状腺的变化．这个甲状腺疾病组织是由一位名叫Denise Roguz的甲状腺患者倡导者发起的，提供患者教育和资源，帮助你找到社区。

见见我们的作者

劳拉DeSanto

劳拉是一名健康作家，了解创伤的艺术治疗师，也是洛杉矶的注册婚姻和家庭治疗师。她也是健康中心的前数字编辑，涵盖性健康、消化健康、头颈部癌症和妇科癌症。在过去的生活中，她曾在美国妇产科学院(American College of OB-GYNs)担任病人教育编辑，并在WTOP.com担任新闻撰稿人/编辑。

接下来读什么

甲状腺机能亢进

DIY甲状腺测试:在你独自做之前要知道什么

我的TSH说我很好-现在怎么办?

应对更年期和甲状腺疾病的11个小贴士