悲伤和慢性疾病

通过安妮·温德米尔湖 病人的倡导者

当我我上过一门关于死亡和濒死的课程,在那里我们学习了悲伤的各个阶段。我相信你们中的许多人都能从你们上过的任何心理学入门课上背诵出这个列表。这个列表有不同的形式,但大多数悲伤阶段包括:否认、愤怒、讨价还价、抑郁和接受。在大学考试中记住这样的清单是一回事。在现实生活中经历这些阶段完全是另一回事。悲伤不受年龄、种族、收入或性别的限制。不管你是住在比佛利山庄的豪宅,还是住在纽约市的一居室公寓。悲伤总有一天会来找你。总有一天你会经历损失。悲伤并不局限于失去所爱之人的那种情绪。 One can also feel grief over the loss of a job, a relationship, or even your health. It is the grief experienced when dealing with health problems that I wish to talk about today.

对于许多来健康中心查找特定疾病或医学障碍的人来说,悲伤可能是一个伴随的问题,特别是如果你正在处理的被认为是一种慢性疾病。就我个人而言,这就是我如何找到这个健康网站的。我被诊断患有多发性硬化症,当时我正在努力应对,有人告诉我健康中心是一个可以寻求支持的地方。我发现我并不是一个人在奋斗。事实上,每个被诊断为双相情感障碍或糖尿病的人都会有一种失落感。听到你的诊断结果可能会很害怕。更可怕的是,听到你的病情正在持续,你将不得不找到方法来应对你的整个生活。

我将告诉你们当我听说自己患有多发性硬化症时,我经历了不同阶段的悲伤。到现在已经两年多了(我是在2007年秋天被诊断出来的),我可以诚实地说,我终于接受了这一切。但有些时候,我又回到了最初的阶段,再次否认。悲伤不是从A点到B点那种可以预见的事情。这并不像你从悲伤中毕业,获得某种文凭,说你已经获得了认可。它更像是你一天一天地生活,有时一次感受每一种情绪,因为你试图与一个不确定的未来生活在一起。

否认
通过一系列奇怪的同步,我知道在我做第一次核磁共振之前,我就有多发性硬化。我记得我经历了我的疾病的一些最初的症状,如肌肉无力,感觉失去平衡,坐在床边休息。我的脑子里一直在想"这是什么意思这是什么意思"我的大脑会回答:“你知道这意味着什么。”当每一个奇怪的新症状出现时,我都试图用其他合乎逻辑的解释来排除它们。“我一定是累了,笨手笨脚,或者疯了。”虽然更多的检查和医生的拜访会让我相信即将到来的诊断,但我仍然坚持认为,也许这一切都是一个巨大的错误。但事实并非如此。我患有多发性硬化症,但即使在正式诊断出来后,我还是会问神经科医生:“你真的确定吗?”我期待着我的怀疑会神奇地改变现实。

愤怒
我觉得我把所有的核磁共振成像、测试和看医生的事情都处理得很好。但算总账的日子到了,我接到了电话。我的全科医生以医生的形式告诉我,“在我的大脑核磁共振成像中发现的白质异常与脱髓鞘疾病——多发性硬化症是一致的。”我有多处脑部损伤。我坐在那里,手里拿着电话听筒,开始用它敲床边。我记得愤怒的火焰撕裂了我的身体。这个人向我解释这个,就像一个人在解释如何煮鸡蛋一样。如果我是男人,我可能会用拳头打穿墙。但相反,我礼貌地挂断了电话,走进我的浴室,大声说着脏话。我一生中所有的挣扎都摆在我面前。 I thought about coping with living with a schizophrenic mother, coping with poverty, abuse, my miscarriage, years of infertility, and finding out that my youngest son has autism. And now MS??? "Are you kidding me?" I raged inside. Haven't I been through enough? I even pointed my finger to God and told him to "Bring it on" Anger? Absolutely. This is the emotion I felt before any sadness.

讨价还价的
在接受初步诊断之前,我做了一点讨价还价。我想象着医生打来的电话。我想象着如果他对我说:“哦,你这个傻瓜,没什么,你没有多发性硬化症,所以去开心点吧。”我告诉自己,尽管我讨厌跑步,也从来没有跑过,但我还是要去跑马拉松。我甚至不知道这个想法从何而来,但它确实存在。如果我没有多发性硬化症,我会为有多发性硬化症的人竞选。我想象着如果我被告知我没有多发性硬化症,我会突然做的其他事情:我会成为我从未成为过的运动员。当你在等待改变生活的消息时,你会想到一些遥远的想法。不用说,我最近没有跑马拉松了。

抑郁症
这种悲伤的因素对我来说并不新鲜。但每种萧条都有其特殊的细微差别。我开始在所到之处看到残疾人或坐轮椅的人。在我的诊断之后,他们似乎全力以赴。我想知道我是否看到了我的未来。当我看到理查德·普赖尔(Richard Pryor)因多发性硬化症而在轮椅上被推着说话的最后一个片段时,我哭了。在我家附近的小路上散步后,我的多发性硬化症发作了。当我一瘸一拐地回家时,一些路过的人盯着我看。这是我第一次无法掩饰自己的疾病。我再也不能假装这一切没有发生在我身上。我曾在噩梦中哭着醒来,梦见我和我的孩子们在一起,但我帮不了他们,因为在梦里我不能动。 Some days I feel like a failure. I feel as though my body has betrayed me. There are times when I feel broken and weary in body and spirit. Sadness? Yes this is a part of the grieving process and there is no avoiding it.

验收
我内心深处一直都接受了这一点。我的人生哲学是,苦难是人类生存状态的一部分。每个人都存在。几个月前,我在一个会议上发表了演讲。另一个演讲者是一个叫e病人戴夫的人。关于他与癌症的斗争,他做了最感人的演讲之一。当他向人群讲话时,他警告我们所有人:“你们的时代即将来临。”他的意思是,每个人在一生中都要面对某种疾病。患有慢性疾病的人并不少见。但独特之处在于每个人如何处理它。 I have felt fear, anger, and a bittersweet sadness over my diagnosis. But I have also felt an incredible joy for those moments in time when I am feeling good. I don't take anything for granted. My diagnosis with MS has made me realize that time is precious. Who knows how long any of us have on the planet? So while we are here we might as well make the best of it. A huge part of my healing and acceptance has been to share my story with others. If I can help someone else by sharing my experiences, it gives my life meaning and transcendence from the pain. Does acceptance mean that everything is hunky dory and you no longer cry or get mad about this? No. But it does mean that you find ways to survive each day and find those moments of happiness and gratitude in between.

我就讲到这里。但我想补充的是,无论你正在经历什么,你并不孤单。有很多人都在为自己的问题而挣扎。分享你的故事。寻找可以依靠的人。即使在看医生的间隙,希望也始终存在。我已经把我的故事告诉你了。现在我想听听你的。如果你有慢性疾病,告诉我们你是如何应对的。我们总是喜欢收到你的来信。
此外,我在这里添加了一些其他健康中心网站的链接,在那里我们的成员和作者讨论了悲伤与其他疾病的关系。我希望你会访问这些其他网站,因为他们提供了很多信息和支持。

认识我们的作家
安妮·温德米尔湖

这些文章是由HealthCentral社区的一位长期成员撰写的,她从自己患有多种慢性疾病的经历中分享了宝贵的见解。她用的笔名是"仅仅是我"