采访辛迪麦凯恩:偏头痛患者,倡导者

通过泰瑞罗伯特 病人的倡导者

我将组建一个行动委员会,在国会,尤其是参议院,挨家挨户地游说,让他们明白……为了让他们明白研究是多么的少,大量的人受到了影响……让他们明白偏头痛造成的经济问题。我们需要在国会作证."

“嗨,我是辛迪,这是今早南希和我与辛迪·麦凯恩夫人讨论偏头痛时,在热烈欢迎中说的话。她真诚的微笑使她的眼睛闪闪发光,她定下了谈话的基调,这是令人愉快的,感人的,有趣的和真实的。

如果你错过了这条消息,麦凯恩夫人将在费城的国际头痛大会上发表主题演讲。麦凯恩夫人处理偏头痛问题已经15年了,她面临的许多问题似乎经常像乌云一样笼罩着偏头痛患者。

麦凯恩夫人偏头痛的主要诱因包括气压的变化、气味(如强烈的香味)、睡眠和用餐时间的紊乱。除了她不戴太阳镜就不会死之外,她还随身带了一些舒适的东西,比如冰袋和一份来自弗吉尼亚州一名妇女的礼物——一件手工制作的保暖物品,她可以用微波炉加热,然后把它挂在脖子后面。

和很多偏头痛患者一样,麦凯恩夫人一开始也被误诊了。她说,当一位家庭医生告诉她,她有四个孩子,压力很大,需要回家“睡一觉来消除压力”时,她觉得这很“有失身份”。他告诉她“别再纠结了。”有多少人听过类似的?现在,她已经找到了一位偏头痛和头痛专家,与他一起工作,以更好地治疗偏头痛,提高生活质量。

她同意偏头痛仍然是一种耻辱,尤其是对女性来说,她评论说,男性通常被更认真地对待。她指出,另一个造成这种耻辱的原因是,很少有人了解偏头痛和头痛之间的巨大区别。

在最近一次《人物》杂志的采访中,麦凯恩夫人说:“我是数百万人中的一员。是时候改变一下了。"3 Of course, I had to ask her if she had anything in particular planned to "shake things up." She certainly does! She told me,

“我将组建一个行动委员会,在国会,特别是参议院,挨家挨户地游说,让他们了解……为了让他们明白研究是多么的少,大量的人受到了影响……让他们明白偏头痛造成的经济问题。我们需要在国会作证。”

她会建议其他偏头痛患者如何“改变现状”呢?

“患者需要帮助宣传。让人们知道我们在这里,我们将帮助他们发声。”

考虑到她的丈夫是一名老兵,她的儿子在军队服役,麦凯恩夫人对美国军队有一颗软心肠也就不足为奇了。从中东战场归来的男性和女性患偏头痛的比例远高于“正常”,这是无法解释的,非常令人不安。

如果麦凯恩夫人能直视一个新诊断出的偏头痛患者并提供一些建议,她会说,

“我很抱歉。我们支持你。找一个愿意听你倾诉的医生。你确实有严重的疾病。

我问麦凯恩夫人的最后一个问题是,她想告诉我们的读者们什么。她回答说:

“确保他们明白这只是个开始。它不是一次射击或一次演讲。我这是在打持久战。我这样做是为了提高人们的认识,增加研究资金,最终有一天,找到治愈方法。”

美国头痛学会当选会长大卫·多迪克博士评论道:

“麦凯恩夫人是一位如此可信和优雅的女性……这是一个前所未有的机会……这是20年来该领域最具实质性的一件事。”

评论和总结:

虽然我从不希望另一个人患偏头痛,但我一直希望有公众知名度高的人站出来,告诉人们他们患有偏头痛,并帮助他们面对这种疾病。这对治疗其他疾病也有帮助。当然,我和麦凯恩夫人的经历让我觉得,如果有人能做到这一点,那就是她。这也让我对更好的治疗抱有更大的希望,也许最终会治愈。

谢谢你,麦凯恩夫人。你的时间和努力,如此慷慨的给予,绝对是感谢。

满足我们的作家
泰瑞罗伯特

泰瑞·罗伯特是一位领先的患者教育家和倡导者,也是《与偏头痛和头痛好好生活》的作者。作为头痛疾病倡导联盟和美国头痛和偏头痛协会的联合创始人,她获得了国家头痛基金会的患者伙伴奖和美国头痛协会的杰出服务奖。