关于多发性硬化症你需要知道的一切

无论你是否刚刚如果你被诊断出患有多发性硬化症(MS)，你可能会紧张、困惑，还有点害怕。这是一种很自然的反应，每个在HealthCentral上有慢性病的人都有和你现在一样的感觉。但是我们和他们都在这里。在这个页面上，你会发现病情的现实和挑战，还有最好的治疗方法，有益的生活方式改变，在哪里找到你的MS社区，以及所有重要的信息，帮助你不仅管理，而且茁壮成长。我们相信你们一定有很多问题……我们有你需要的答案。继续读下去。

多发性硬化症

我们的专业面板

我们采访了一些国内顶尖的多发性硬化症专家，为您带来最科学、最新的信息。

Meghan Beier博士

物理医学与康复及临床神经心理学助理教授

约翰霍普金斯医学多发性硬化症中心

巴尔的摩

Bruce Cohen，医学博士

神经内科MS/神经免疫学主任

西北大学范伯格医学院

芝加哥

Neeta Garg，医学博士

临床神经病学副教授

迈阿密大学米勒医学院

迈阿密

到底什么是MS ?

人们很容易认为多发性硬化症是由某种神经系统疾病引起的，因为它会影响你的大脑、脊髓和视神经(又称中枢神经系统或CNS)。但MS实际上是一种炎症性自身免疫性疾病。正如你所知道的，当免疫系统错误地攻击身体的健康组织时，自身免疫性疾病就会发生。在多发性硬化症中，目标是髓磷脂，一种保护中枢神经系统中的神经细胞的脂肪组织。

最终，这种损伤(一个称为脱髓鞘的过程)会在你的大脑和脊髓上留下疤痕。正是这些损伤破坏了通常在你神经中迅速传播的信息流，所以你可以做你所做的所有事情。大脑损伤的存在很像犯罪现场留下的指纹——当医生发现它们时，他们知道MS是可能的嫌疑人。

事实上，这就是MS被称为MS的原因。“硬化症”的意思是疤痕。Multiple的意思是不止一个。所以，多发性硬化症=多发性硬化症，要真正了解多发性硬化症如何影响细胞，首先要了解神经细胞是如何工作的。

一些

所有的神经细胞，也叫神经元，有不同的部分。他们是这样做的:

• 树突细胞表面接收(像天线一样)来自大脑和感觉器官(比如眼睛和耳朵)的电子信息(命令)。

• soma是细胞体。它在传递神经冲动方面不发挥积极作用;信号只是通过它。

• 轴突是传递这些信息的神经纤维。把轴突想象成携带电流的电线。

• 轴突码头是轴突纤维的末端。

• 突触把信息传递到下一根神经。

你们会对轴突感兴趣，因为受损的轴突reeeally引起多发性硬化症带来的困惑、功能障碍和/或疼痛。我们就不赘述细节了，但以下是你需要知道的:

• 当轴突通过中枢神经系统发送信息时，它们依赖于髓鞘绝缘。髓磷脂包裹着神经，基本上保持这些信号平稳运行。

• 当髓磷脂被剥离时，信号就会有点混乱。的故障后发生血脑屏障我们都需要它来保护我们的大脑免受病原体的入侵。虽然研究人员仍然不确定为什么这种分解会发生在多发性硬化症患者身上，但他们确实知道血脑屏障的破裂或泄漏会使某些免疫细胞进入大脑，从而导致炎症。炎症不仅使屏障更容易泄漏，还通过剥离髓鞘破坏神经之间的交流，最终导致大脑留下疤痕或硬化。

底线?所有这些神经的变化会带来一系列的症状，包括眼睛疼痛和视力问题，运动障碍，膀胱和肠道的变化(例如，尿急太频繁)，以及注意力和记忆障碍。每个人都不一样。你对多发性硬化症的经历可能与候诊室里坐在你对面的人有很大的不同。

尼基礼物

美国约有100万人患有多发性硬化症，全球约有280万人患有这种疾病。女性多发性硬化症的发病率是男性的三倍，这表明雌激素和睾酮等性激素可能在疾病的发展中发挥作用，尽管研究人员仍在研究这一理论。目前还没有治愈的方法，但有很多治疗方案。虽然多发性硬化症是一种进行性疾病，但医生和患者仍有很多希望。

一代人之前，还没有针对多发性硬化症症状的药物治疗。如今，多发性硬化症患者的生活质量甚至在一二十年前都是未知的。科学可能还没有找到所有的答案，但它提出了正确的问题。你的工作是尽可能健康快乐地生活，直到所有的答案都到来。就像我们一开始说的，我们有你。

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最大化MS的移动性

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年轻和慢性:MS版

多发性硬化的类型

这是关于多发性硬化症的事情，它不只是一件事!事实上，有四种可能的诊断(其中一种可能是前兆):

• 临床孤立综合征：CIS可能是MS的早期指标，它指的是MS的最初症状至少持续24小时。但并不是每个被诊断为独联体的人都会发展为多发性硬化症，也不是每个被诊断为多发性硬化症的人都是在早期阶段被诊断出来的。

• 复发缓和(名RRMS):这是MS最常见的形式，大约75%到85%的MS患者最初被诊断为MS。简单地说，RRMS意味着疾病症状在一段时间内突然发作或复发——至少24小时，但最长可达几周甚至几个月——然后消退或缓解。症状完全消失的缓解期可以持续数年。

• Secondary-Progressive (spm):SPMS指的是MS症状稳步恶化的阶段，有或没有缓解期。在20世纪90年代中期首次引入疾病改变疗法(DMTs)之前，人们认为50%的RRMS患者在首次诊断后10年左右会继续发展为SPMS。虽然还没有长期的数据，但许多医生认为，目前对RRMS的治疗将显著推迟其发病时间。

• 原发性进行性(项目组合管理系统):只有10%的MS患者出现这种表现，从疾病开始症状就稳步恶化，没有复发或缓解期。

• 进行性复发性多发性硬化(PRMS):PRMS仅影响5%的MS患者，是最罕见的疾病形式，以症状稳步恶化和急性(严重)复发而闻名，无论是否康复。

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MS任务控制

走吧!

MS的病因是什么?

就像许多自身免疫性疾病一样，我们仍然不知道ms的发病原因。我们知道免疫系统会超负荷工作。我们知道神经细胞会受损。但根本原因是什么呢?仍在调查中。令人沮丧的是，研究人员确实知道很多可能会增加患这种疾病风险的因素。

与多发性硬化症相关的一些最重要的危险因素是:

• 性:女性患RRMS的可能性是男性的两到三倍(到目前为止，这是最常见的类型)。研究表明，雌激素和睾酮等性激素之间可能存在联系，它们会影响免疫系统和多发性硬化症的发展。雌激素使免疫系统更有反应性，这可能是为什么女性患多发性硬化症的形式更多、频率更高的一个指标。也就是说，男性和女性一样有可能患上PRMS，这是这种疾病中最严重的一种。

• 年龄:虽然MS可以发生在任何年龄，但也有一些高峰:RRMS通常开始于20多岁和30多岁。平均而言，SPMS的诊断时间比RRMS晚10年左右，但治疗的新进展意味着RRMS患者实际上转变为SPMS的人越来越少。大多数原发性进展型多发性硬化症患者比复发缓解型的患者大10岁左右。PRMS通常发生在30岁中后期的男性和女性身上。

• 家族病史:父母或兄弟姐妹患有多发性硬化症的人更有可能患上这种疾病。虽然多发性硬化症不是遗传性疾病，但它可能具有很强的遗传易感性。根据女士信任在美国，已有超过230个基因被发现会增加患这种疾病的风险。没有单独导致MS，每个人都有不同的这些基因组合。但由于家庭成员拥有许多相同的基因，如果你的家庭成员患有多发性硬化症，你的风险就会更高。

• 青少年/青年单核细胞增多症:虽然研究还没有发现两者之间的直接联系埃斯丁-巴尔病毒(EBV)，引起大多数单核细胞增多症和多发性硬化症在美国，多项研究显示了两者之间的联系，特别是在青少年或青年时期经历过EBV感染的人之间，那时的疾病往往比幼儿更严重。

• 吸烟:吸烟是多发性硬化症的一个已知危险因素，部分原因可能是因为它会导致全身炎症。

• 地理位置:多发性硬化症在气候温和或凉爽的国家更为常见，包括加拿大、美国北部、新西兰部分地区和澳大利亚东南部以及欧洲。为什么?研究发现，人们住得离赤道越远——可能是因为他们接触到的阳光较少——多发性硬化症就越常见。

• 维生素D:低水平的维生素D由于维生素D主要来自阳光，缺乏维生素D可能是在更温和或更凉爽的气候条件下患多发性硬化症几率更高的罪魁祸首。

多发性硬化有哪些症状?

事情是这样的:多发性硬化症确实是一种个体疾病。它的进展和症状在每个患者身上表现不同。这是因为多发性硬化症对不同人中枢神经系统的影响不同。(快速说三遍。)

这并不是说没有常见的症状——有。但是，MS患者会出现哪些具体症状，以及发生的顺序取决于MS病变形成的位置。有时，病变的位置与症状并不完全对应!真烦人。也就是说，以下是一些常见的线索:

• 视力问题:被称为视神经炎的眼部问题可能是MS的第一个症状，导致这种疾病的初步诊断，可能是因为它们不能像疲劳(“不是每个人都累吗?”)或记忆问题(“我们都会忘记事情，对吧?”)那样轻易消除。当你的视力突然模糊或眼球开始疼痛时，你不要等待。你去看医生。

• 认知问题:超过一半的多发性硬化症患者会在思考、注意力和记忆力方面遇到困难，如果这种情况发生在你身上，那可能会非常痛苦。这也可能是你第一次寻求帮助，甚至接受这种疾病诊断的原因。

• 疲劳:感觉极度疲惫是多发性硬化症的典型症状，这种疲惫被认为是多发性硬化症患者提前离开职场的主要原因。我们说的不是那种典型的“我需要睡20分钟”的疲惫。我们说的是“整天都很难起床”的疲劳，有时会持续几天，大约80%的ms患者都存在这种疲劳。应对慢性炎症需要大量的能量，有时你的身体根本无法跟上。

• 抑郁症:研究揭示了多发性硬化症患者为何比一般人群有更高的临床抑郁症发病率。然而，患有抑郁症的多发性硬化症患者与患有其他慢性炎症疾病的患者的发病率相似，例如类风湿性关节炎(RA)和炎症性肠病如溃疡性结肠炎而且克罗恩病这可能表明炎症有助于加剧抑郁症症状。

• 缺点:如果你有多发性硬化，你的身体可能会因为各种原因感到虚弱。首先，中枢神经系统和身体肌肉之间的神经传导受损可能会使这些肌肉工作效率降低，让你全身都感觉虚弱。当然，一旦你停止有规律地使用这些肌肉，你的耐力水平就会下降——所以这可能是一个恶性循环。

• 麻木和刺痛:也许你的一条腿会感到“如坐针毡”，或者当一只手(或光脚)接触某些东西时，一只手(或光脚)的感觉明显比另一只少。患有多发性硬化症的人身体不同部位的感觉减弱、改变甚至完全丧失，有时还伴有刺痛感。

• 行走的问题:麻木并不是唯一会对你的行走能力产生负面影响的因素。许多多发性硬化症患者动作不稳，行走困难，因为控制胳膊和腿的神经髓磷脂受损。不自主肌肉痉挛(称为痉挛状态)在多发性硬化症患者中也很常见。类似电击的感觉叫做可依的迹象这些疾病从颈部开始，向下辐射到躯干和腿部，也会导致行走困难。

• 膀胱和肠道问题:你是否觉得自己一直都很急着要尿尿?当多发性硬化病变破坏了从大脑到膀胱和肠道的神经信号时，就会出现这些症状——它们可能是毁灭性的，因为你可能会因为越来越无法控制自己选择在哪里解手而感到羞辱。

• 性问题:根据一项针对多发性硬化症患者的研究，63%的人在被诊断出患有这种疾病后，性生活频率降低了。其他研究表明，在接受调查的多发性硬化患者中，91%的男性和72%的女性报告了性问题。患有多发性硬化症的男性可能难以实现或维持勃起。患有多发性硬化症的女性可能会减少阴蒂的感觉。我们知道，这些数据令人担忧，所以一定要把任何症状告诉你的医生，他可以帮助你应对性生活的这些变化。

• 其他MS症状:

  • 口齿不清这可能是由认知问题引起的

  • 女士拥抱，也被称为做好准备或条带．这是一种躯干周围不舒服的紧绷感，可能会导致呼吸困难，可能是肌肉痉挛、神经损伤或两者兼而有之。

  • 癫痫发作由脑部病变引起的。这是相对罕见的，只有2%到5%的MS患者会在不同的时间间隔出现这种症状，而且可以通过药物治疗。

  • 呼吸困难这种病不太常见，有时与已经存在的过敏、支气管炎、肺炎或睡眠呼吸暂停等疾病有关。

  • 头晕或眩晕这是一种旋转的感觉，很常见。通常用抗运动药物治疗。

  • 疼痛可能会有灼烧感、刺痛感、刺痛感或挤压感

  • 瘙痒这是与MS神经损伤相关的异常感觉家族的一部分，包括“针刺”和上述疼痛类型。

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如何诊断多发性硬化症?

不幸的是，对于多发性硬化症，目前还没有一种单一的、明确的检测方法。相反，医生只有在系统地排除了其他疾病后，才会得出你患有多发性硬化症的结论莱姆病，艾滋病毒，红斑狼疮，脑部肿瘤,脊柱的条件这可能是导致你症状的原因。只有当所有症状都指向多发性硬化症时你才会患上所谓的排除诊断或鉴别诊断．

医疗团队可能从一开始就根据患者的身份和症状开始怀疑MS。例如，一个20多岁或30多岁的女性有视力问题和一只眼睛后面疼痛——这是视神经炎的强烈指标，通常是多发性硬化症的首发症状。

然而，由于多发性硬化症的症状非常广泛，诊断有时很困难。例如，一名50多岁的男性，其症状主要集中在情绪或认知问题上，最初可能会被诊断为中风。

医生使用许多不同的测试和工具来缩小症状的原因。包括:

• 物理考试

• 病史包括家族健康史

• 磁共振成像(MRI)这是一种成像测试，使用强大的磁铁和计算机波来绘制大脑和脊髓的详细图像，可能会显示出疤痕的迹象

• 脊椎抽液检查流经脊柱的脑脊液，这可能显示出免疫系统攻击自己的迹象——如果你患有多发性硬化症，这种液体中含有更高水平的一种叫做免疫球蛋白的蛋白质，这通常表明大脑有炎症

• 诱发电位这是一种检查多发性硬化症是否影响神经通路的电测试

• 血液测试以排除其他可能的疾病，比如莱姆病

在这些方法中，核磁共振成像和脊髓穿刺有时可以提供最可靠的线索。MS病变是MS的重要标志，可以在MRI扫描中直接显示。如果一个人的整个大脑都有病变——叫做病变的负担-那么诊断多发性硬化症就容易得多了。脊髓液中存在高水平的免疫球蛋白也是如此。

有这么多循序渐进的测试要做，还有其他需要排除的情况，诊断可能需要几周到几个月的时间。

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MS的教训

走吧!

MS的治疗方法是什么?

虽然在过去的20年里治疗已经取得了长足的进步，但目前还没有治愈多发性硬化症的方法。最好的方法是一种综合的方法，你和你的医生团队一起，使用药物、预防策略和健康的生活选择的组合来管理和预防疾病的爆发。

疾病修饰疗法(DMTs)

根据美国国家多发性硬化症协会(National MS Society)的数据，美国食品和药物管理局(FDA)已经批准了二十多种疾病修饰药物(DMTs)来治疗RRMS。在这组药物中，以ocrevus品牌销售的one-ocrelizumab已被批准用于治疗RRMS和PPMS，其他一些药物已被批准用于SPMS和CIS。

有些dmt是生物制剂这意味着它们是由活细胞产生的。其他dmt是合成的。两者都是通过中断引起炎症和免疫系统反应的连锁反应来发挥作用的。不同的药物在不同的点上破坏炎症级联，效果也不同，但结果是对髓磷脂的损伤更小，复发更少。

事实上，这些药物在临床试验中已被证明可以降低多发性硬化症患者的病情复发的严重程度和频率，减少大脑和脊髓的病变数量，减缓残疾的进展。当多发性硬化症患者坚持医生的指导并按照指示服用时，这些药物也被证明是最有效的。

美国神经病学学会(AAN)创立了停止治疗疾病药物的指导方针-永远不要一个人做这件事。其中一些dmt可能会引起严重的副作用。和你的医生谈谈你的感受，你会一起想出适合你的正确的疾病治疗方法。

疾病调节疗法包括:

• 注射药物(通过针头注射，每天自我注射或每周注射几次)，如Avonex和Rebif(干扰素β 1a);Betaseron和Extavia(干扰素β 1b);和其他人。

• 口服药物(每天口服一到两次)，如Aubagio (teriflunimide)， Gilenya (fingolimod)， Zeposia (ozanimod)等

• 注入药物(每年静脉注射几次)，如Campath, Lemtrada和MabCampath (alemtuzumab)， Novantrone (mitroxantrone)， Ocrevus (ocralizumab)等

治疗进行性疾病(SPMS)的选择较少，因为对中枢神经系统的损害更广泛。可治疗SPMS的dmt包括:

• Mavenclad (cladrabine)

• Betaseron(干扰素1b)

• Novantrone(米托蒽醌)

• Mayzent (siponimod)

强的松

为了治疗复发期间的严重炎症，你的医生也可能给你大剂量的口服或静脉注射糖皮质激素．

在短期内，皮质类固醇是相当有效的，因为它们可以抑制你的免疫反应，阻止你的身体攻击自己的组织，导致炎症和脱髓鞘。然而，它们对其他MS症状没有长期的好处，而且长期来看会产生广泛的副作用，包括高血压(HBP)、骨质疏松和高血糖，所有这些都会对你的健康产生负面影响。所以，如果你服用了，你可能只会在发作期间短时间内服用皮质类固醇。

你也可能有其他MS症状需要药物治疗，包括膀胱和肠道功能障碍、疲劳、颤抖、痉挛、行走困难、性问题、瘙痒、神经疼痛、抑郁和/或头晕和眩晕。根据你的具体症状，你的医生(或医生)会给你开正确的药物组合。

你的微软团队

这就把我们带到了你的多发性硬化症医疗团队，因为如果你有多发性硬化症，你几乎肯定会得到不止一位专家的治疗，而是会有许多人来管理你的身体和情感健康。这支队伍很可能由一位神经学家．根据您的具体症状和疾病病程，您可能还会看到:

• 神经心理学家控制认知和情绪症状

• 泌尿科医生治疗膀胱功能障碍

• 物理治疗师处理运动症状

• 眼科医生治疗视神经炎

• 社会工作者连接病人和资源

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患有多发性硬化症

我们都听说过，照顾好自己的健康是多么重要——饮食健康、锻炼身体、获得高质量的睡眠、寻求强大的情感支持系统——然而，对于MS患者来说，这是加倍重要的。这是因为研究表明，你的日常选择，从你吃什么、你做了多少运动和睡眠，到你如何应对压力，实际上会影响MS的疾病进展。

首先，你能做的最重要的事情就是尽你最大的能力来管理你的多发性硬化症。这意味着要注意并寻求治疗你所有的症状，最好是在症状的最初阶段，按照医生的指示，并报名参加持续的康复治疗，以促进行动能力、认知功能和社会联系。

所以，让我们从基本的生活方式开始——以及它们对MS患者意味着什么。

饮食与营养

没有专门的多发性硬化症饮食。但某些食物和饮料会促进体内炎症。如果你有多发性硬化症，炎症是你要不惜一切代价避免的。良好的基础指南？遵循的原则地中海式饮食它富含橄榄油和富含脂肪的鱼(富含抗炎的ω -3脂肪酸);丰富多彩的水果和蔬菜;还有大量的全谷物。同样明智的做法是:确保你摄入了足够的水分低脂牛奶．你每天需要1000到1500毫克的钙来避免骨质流失，这在多发性硬化症患者中很常见。

值得避免(或至少限制)的事情:添加糖，会加剧炎症;额外的咖啡因(早上喝一两杯没问题，但喝多了会加重膀胱和睡眠问题);而且盐(高含量的钠与耀斑有关)。

锻炼

锻炼对多发性硬化症的治疗是至关重要的，很大程度上是因为它，是的，积极对抗这种疾病的症状。事实上，研究表明，它可以保护脑组织和功能，增强力量，并改善平衡和协调。它还可以提高生活的整体质量——更多的能量，精神专注，并促进快乐的大脑内啡肽的分泌，如果你患有慢性疾病，你会喜欢这些。

虽然一想到要大汗淋漓地工作——甚至有时候只是从沙发上站起来——可能会觉得是一项不可逾越的任务，但尝试一下是非常非常重要的。尽管如此，每个多发性硬化症患者都是不同的，所以在开始任何锻炼计划之前，请告诉你的医生，当你准备好了，可以考虑从经常与多发性硬化症患者打交道的教练或物理治疗师开始。

认知

我们真正的意思是锻炼你的心．认知能力下降对ms患者来说是一个大问题——65%的ms患者报告说他们在集中注意力、处理信息和记忆方面有困难——但有一些方法可以帮助对抗它。这是因为人类的大脑不是静止的。它使用的是我们的认知储备-每个人都有这样的备份系统，不仅仅是多发性硬化症患者，可以建立新的联系，改变和适应。然而，这种储备并不是无限的——它只能做这么多。所以帮助通过做以下任何一项或所有的事情来保持大脑健康:

• 阅读更多:阅读可以刺激大脑的许多部分，这对你的大脑有好处!

• 陷入沉思:做拼图、玩记忆游戏、学习一门新语言，甚至在脑海中平衡你的支票簿，都有助于对抗认知能力下降。甚至从事一些有趣的爱好，比如做艺术品或写日记。

• 社会:参加读书俱乐部(阅读!)和朋友一起锻炼。参加教会聚会或支持一个与你特定兴趣相关的事业或基金会。当我们进行社交活动时，我们的大脑会以许多不同的方式参与其中，包括负责注意力、语言理解和工作记忆的部分。

睡眠

如果你患有多发性硬化症，睡眠是必不可少的——也许对你来说比对大多数人更重要，原因有很多。因为你的情况但要获得高质量、持续的睡眠就更难了。失眠、痉挛、压力、神经疼痛和抑郁等问题都可能导致你睡眠不足，即使睡眠正是你最需要的，以对抗疾病发作带来的严重疲劳(有时是在疾病爆发之外)。

其他需要记住的事情

• 监测心血管健康．心脏问题通常与多发性硬化症同时发生。记住，引起你症状的炎症会影响你身体的每个细胞，包括你的心脏。这也是为什么锻炼如此重要的另一个原因。所以和你的医生一起密切关注你的心脏健康。

• 管理压力。压力对你的多发性硬化症毫无帮助。事实上，它甚至会导致其他症状的出现。试着和治疗师谈谈，练习正念，锻炼，或者加入一个支持小组来缓解压力。

• 认真对待性。不要忽视你的性生活，即使你的多发性硬化症症状让性生活变得有点棘手。有一些治疗方法可以确保你仍然可以拥有正常的性生活——和你的医生谈谈，以获得更多信息。

• 保留你的怀孕计划(如果你有的话!)没有证据表明多发性硬化症会损害生育能力，所以如果你不想在这个时候成家，你需要采取所有其他人都会采取的预防措施。然而，如果你已经准备好怀孕了，在开始之前你需要考虑一些事情，比如你现在可能正在服用的任何疾病缓解药物。目前没有一种在怀孕期间被FDA批准安全使用，FDA还建议你在怀孕前停止使用它们。如果你想要一个家庭，一定要咨询你的医生。

我在哪里可以找到我的微软社区?

患有多发性硬化症的人有时会感到孤立，因为他们的症状会让他们离开游戏，绊倒他们，或者几乎乞求他们回到床上。试着不要让多发性硬化症限制你的生活，或者让你远离你喜欢的人、地方和活动。为了寻找灵感，我们整理了一份社交清单，帮助你保持联系，减少孤独:

最值得关注的MS instagram用户/博主

• 兰迪·帕特里克,@must_stop_ms而且Facebook上的MustStopMS

  遵循,因为:这是你每周的社交圆桌会议，谈论ms的所有事情——包括你通常不会谈论的个人事情——但有一些关于兰迪和#ChatMS平台(每周在Facebook和Twitter上找到)的东西让你发挥出来。

• 亚伦·博斯特，医学博士，多发性硬化症YouTube

  遵循,因为:他不仅是一位备受尊敬的多发性硬化症神经学家，而且他从病人的角度谈论多发性硬化症——也就是说，你实际上可以理解他在说什么。他对分享自己对多发性硬化症的见解的热情既丰富又有趣。

• 塞尔玛布莱尔,@selmablair

  遵循,因为:如果你还不了解她，你需要了解她。塞尔玛不仅仅是一个名字，因为她是一位著名的女演员，出演过《残忍的意图》和《律政俏佳人》等电影，她也越来越成为最真实、最直率、最直言不讳的MS倡导者。不管她是让她的孩子剪她的头发(她因为多发性硬化症开始脱落)，还是摇晃最酷的手杖，她毫无疑问会激励你，让你感觉更强大，只是通过滚动她的动态。

• 特雷弗•Wicken@themsgym而且themsgym.com

  遵循,因为:不是一般的锻炼灵感——这些是专门定制的锻炼(包括视频)，教人们如何使用神经肌肉锻炼和心态来帮助他们改变自己的生活。你不仅能享受特雷弗为多发性硬化症患者提供的流汗训练，还能加入一个和你一样的群体，努力锻炼关节而且他们的大脑。

• 戴夫•本科福德刚@activemsers

  遵循,因为:这是完美的混合生活(我们的意思是生活他分享了关于饮食和锻炼的有证据支持的研究，以及他是如何在生活中实施这些建议的，以及为什么你也应该这样做的一些自然的灵感。

• Ardra谢泼德,@ms_trippingonair

  遵循,因为:她的座右铭是“不破坏美丽的人生之旅”——如果这还不足以成为你追随她的理由，也许她的幽默感(以及她如何炫耀移动设备)会吸引你。

微软顶级播客

• 现在嬉笑．主持人凯西·里根·杨(Kathy Reagan Young)将幽默和态度结合在一起，告诉“怪物”滚远点，同时提供实用的信息和建议，让人们在疾病中更好地生活。

• RealTalk女士．Jon Strum汇集了神经科学家和多发性硬化症临床医生，分享多发性硬化症的最新消息和突破，但用在多发性硬化症社区中正在做着非凡事情的个人的鼓舞人心的故事来软化沉重的研究谈话。

• 克服女士．这不仅仅是药物和治疗的问题，还与你的生活方式有关。这就是杰夫·阿利克斯请来科学家的原因而且健身和营养专家帮助你改变你的生活方式，让你有机会在MS中过上最好的生活。

• 山姆和约翰的《需要知道．主持人是两位朋友——john Platt和Samantha villella——他们一起在MS的世界中航行，然后与世界其他地方分享他们的经验。他们会深入研究微软社区渴望但并不总是有机会谈论的古怪话题。

MS组织和非营利组织

• 全国MS学会．他们的视力吗?一个没有多发性硬化症的世界，它们有助于提高人们为此而努力的认识，它们为多发性硬化症患者提供了恢复失去的东西和创造新常态所需的资源。

• 智慧生活MS．对于多发性硬化症患者来说，这是一个独特的资源，包括来自多发性硬化症社区的帖子，以及从各种各样的资源中挑选出来的信息，这些资源在他们的网站上变成了一个搜索工具，你可以在那里查找症状和管理技巧。

• 女士基金会．在MS社区被称为MS Focus，这个非营利组织提供免费服务，解决MS患者及其家庭的关键需求，帮助他们保持尽可能高的生活质量。

• 美国MS协会．这个全国性的非营利组织还提供免费项目来改善多发性硬化患者和爱他们的家庭的生活，提供与训练有素的专家在线聊天，多发性硬化设备和配件(如冷却背心)，教育项目，点对点论坛等等。

认识我们的作家

帕特里克•沙利文

帕特里克·沙利文是新泽西州的自由撰稿人，为医疗保健提供商、出版物和品牌撰写广告文案。当帕特里克不去追他的两个小孩时，他喜欢练习巴西柔术、练习瑜伽、阅读和拍照(不太好)。你可以在sullywrites.com上找到他。

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