重新定义女士
多发性硬化症是一种复杂的疾病，很难描述，没有两个病例是相同的。
我们知道它是一种以中枢神经系统脱髓鞘引起的临床症状为特征的神经系统疾病。
我们也知道，大多数患多发性硬化症的人经历了复发，或急性发作新的或恶化的症状。
然而，有些人的残疾程度会持续恶化。
还有一些人会经历攻击和前进的结合。
准确描述可识别的多发性硬化症病程对沟通、临床试验设计和招募、预后估计和治疗决策都很重要。
标准化的描述主要基于临床方面的多发性硬化症发表在1996年国际多发性硬化症专家调查和美国国家多发性硬化症协会(NMSS)达成共识的多发性硬化症临床试验咨询委员会。
这些描述构成了目前用于描述MS四种亚型(表型)的术语:复发缓解型、原发性进展型、继发性进展型和渐进性复发型。
在过去的18年里，关于多发性硬化症的病理包括确诊之前的疾病早期表现已经有了很多的了解。
这种对多发性硬化症以及目前用于描述多发性硬化症的术语的局限性的理解的增加，促使2012年10月召开的国际多发性硬化症临床试验咨询委员会(International Advisory Committee on Clinical Trials of MS)重新审查了疾病亚型。
咨询委员会提出的共识和建议发表在该杂志的网上神经学2014年5月28日，世界微软日．
委员会建议保留复发和进展性疾病的核心描述，并对其进行某些修改和澄清。
建议的修改包括评估疾病活动，根据临床复发和/或MRI活动(对比增强病变;新的或明确增大的T2病变至少每年评估一次)，以及在一段时间内疾病进展与疾病复发无关的临床证据(PPMS或SPMS)。
以下是考虑疾病活动措施的新提出的描述的例子。
一个有新的钆增强病变的RRMS患者将被认为是“rr活性”。
相反，一个复发但没有复发，钆增强活性，或新的或增大的T2病灶的患者将是“rr -不活跃”。
一个没有急性发作且没有MRI活动的PPMS患者将是“pp不活跃”。
然而，急性发作的PPMS患者将是“pp活跃”的，取代了目前的进行性复发的MS定义。
疾病进展也可用于进一步分类患者。
一个在过去一年中没有进展的PPMS患者将被认为是“PPMS未进展”。
SPMS患者病情逐渐恶化，MRI上出现钆增强病变，可归类为“SPMS活跃和进展”。
委员会建议使用恶化一词比进展一词更好地描述疾病复发期患者，其疾病因频繁复发和/或复发后恢复不完全而进展，以避免混淆。
进展一词应该保留给正在经历MS进行性阶段的患者。
委员会建议将临床孤立综合征(CIS)正式纳入MS的一个亚型。
CIS多年来一直被认为是一种具有可能是MS的炎性脱髓鞘特征的疾病的第一个临床表现，但尚未满足MS“及时传播”的诊断标准。
CIS患者再次出现临床复发和/或新的病变将被重新归类为rr活性。
然而，委员会建议放射孤立综合征(RIS)不被认为是MS的一个单独的亚型。
MRI显示炎症性脱髓鞘病变(可能是出于完全不同的诊断目的)，但没有表现出MS的临床体征或症状的患者，可能被诊断为RIS。
推荐对RIS患者进行随访。
委员会还建议，术语良性多发性硬化症和恶性多发性硬化症应该谨慎使用。
随着时间的推移，这些术语被用来描述疾病的严重程度，但经常被误解和误用。它们不被认为是不同的MS亚型。
在阅读该研究时，我注意到术语脊柱多发性硬化症，慢性进行性多发性硬化症，或终末期多发性硬化症，会导致混淆，并没有被讨论为是明确或准确的描述多发性硬化症。
委员会最后建议，需要进一步的研究来更好地定义成像和生物标记物在评估、确认或修订MS亚型描述中的价值。
目前，对组织损伤(脑萎缩、黑洞进化、视网膜神经纤维变薄)或生物标记物(血液或脑脊液)的测量还不够了解，无法进一步区分MS亚型。
此外，委员会建议，应该研究患者报告的结果的作用，以评估其在评估MS的临床过程中的价值。
虽然改进的术语和分类在患者、临床医生和研究人员之间的交流中很有用，但我想知道保险公司在考虑治疗方案时，如何处理新定义的多发性硬化症的过程。
fda批准的10种治疗多发性硬化症的疾病修饰疗法均被批准用于复发型多发性硬化症(包括有复发的SPMS和某些PRMS)。
三种疗法(Copaxone, Betaseron, Extavia)也被批准用于CIS。
“非活动性”疾病(即没有临床复发和/或MRI活动)的分类可以用来歧视MS患者吗?
或者“活动性”疾病是否能让更多的患者获得治疗?
你的微软是如何分类的?
我相信我的多发性硬化症在过去几年里一直保持稳定，会被认为是RR-non - active。
然而，这一分类并没有说明我可能或可能没有从以前的复发中恢复过来的程度。
当我生病、疲劳或过热时，会出现一些残留症状。
卢布林，林英高，科恩，等。定义多发性硬化症的临床过程:2013年修订．神经学．2014年5月28日。pii: 10.1212 / WNL.0000000000000560。[印刷前Epub]
