性、亲密和多发性硬化症
物理变化多发性硬化症患者的经历会改变他们对自己作为性存在的看法，也会改变他们对别人看待自己的方式的看法。身体发生变化的心理和文化背景会对自我形象、情绪、性和亲密欲望，以及多发性硬化症患者与伴侣沟通的难易程度产生不利影响。
西方文化中流行的性观念之一是“以目标为导向”的性观念。在这种方法中，性活动的目标是阴茎-阴道性交，最终导致高潮。被标记为前戏的性行为，如情色对话、触摸、亲吻和生殖器刺激，被视为不可避免地导致性交的步骤，而不是它们本身在身体和情感上令人满意的性活动。
这种西方的性观念导致他们花费大量的时间和精力担心多发性硬化症带来的性交障碍和性高潮(“目标”)，而不是抓住机会去探索性交之外身体和情感上的满足。要想发现新的、令人满意的方式来弥补性限制，夫妻必须能够放弃对性应该如何的先入为主的观念，而是专注于公开交流他们的性需求和性乐趣，而不用担心被嘲笑或尴尬。
性欲下降和性回避
根据国家多发性硬化症协会，性欲下降在女性多发性硬化症患者中比男性更常见。到目前为止，还没有发表过关于恢复多发性硬化患者性欲的药物的临床试验。当性欲丧失是由于继发性功能障碍，如疲劳或抑郁时，对干扰症状的治疗通常可以恢复性欲。当一个人的性欲因多发性硬化症而减弱时，他或她可能会开始避免以前与性和亲密有关的场合。
在一段关系中，性回避是误解和情感困扰的来源。伴侣可能会感到被拒绝，而多发性硬化症患者可能会感到焦虑、内疚和自尊下降。围绕性回避的误解经常加剧欲望的丧失，减少关系中的情感亲密。一些持续失去性欲的男性和女性报告说，即使在没有性欲的情况下，他们仍能继续体验性享受和性高潮。记住——不使用它就会失去它。
身体映射
改变一个人开始性行为的信号可以通过进行感觉身体映射练习来帮助探索由MS症状引起的愉悦、减少或改变的感觉的确切位置。身体定位通常被用来帮助补偿主要的(生殖器)或次要的(非生殖器)感觉变化，但它可以是增强身体愉悦感和情感亲密度，以及性交流和亲密度的有用的第一步。
做一个“感觉身体测绘”练习(15 - 20分钟):开始时从头到脚系统地触摸身体(或所有你能舒服到达的地方)。不穿衣服，在一个私密、放松、温度舒适的地方进行这个练习。改变触摸的速度、节奏和压力。注意感官愉悦、不适或感觉变化的区域。改变你的触碰模式，使你感受到的愉悦感最大化(不要试图获得性满足或性高潮)。接下来，告诉你的伴侣你的“身体地图”信息，并指导他/她用类似的方式触摸你。让你的伴侣为你提供同样的信息(关于他或她的“身体地图”)。轮流为对方提供快感，不要发生性行为或试图达到高潮。记住，重点是交流和快乐，而不是性或高潮。
改变角色
除了残疾之外，家庭和社会角色的变化会影响一个人的亲密行为和性行为能力。患有多发性硬化症的人很难完成他或她指定的工作和家庭角色，可能会觉得自己不再是平等的伴侣。严重残疾人士的伴侣可能会因额外的照顾、家庭和就业责任而感到负担过重。夫妻之间的亲密关系可能会因为这些感觉而变得越来越紧张而受到威胁。
此外，照顾伴侣(无论是男性还是女性)可能会在从照料者的养育角色转换为更感性的情人角色时遇到困难。作为有残疾的女性(或男性)的性伴侣，男性可能会开始认为他的伴侣太脆弱或容易受伤，或者是一个“病人””，谁生病了，因此不能表达性。如果这是实际的或文化上可以接受的，让非家庭成员参与照顾活动有助于减少这种“角色冲突”。当照顾必须由性伴侣来完成时，将照顾的活动与专门用于浪漫和性活动的时间分开可以最大限度地减少这种冲突。
伴随着这些角色的变化，可能是在关系中越来越多的孤立感，以及对伴侣的挣扎和观点越来越少的理解。理解和解决这些问题的能力不断下降，造成了更严重的孤立和误解，导致越来越多的怨恨。
亲密关系和沟通
一段令人满意的亲密关系建立在信任、开放和诚实的沟通、共同的目标和期望以及相互尊重和关心的广泛基础上。亲密指的是所有的方式，包括语言的和非语言的，在这种方式中，伴侣彼此联系，享受他们独特的亲密。通常最大的问题是无法与伴侣讨论性和亲密关系，学会更舒服地谈论性问题是一个过程。
从用笔写在纸上开始会有帮助。有哪些身体症状影响了你们的亲密关系?以下哪一种症状是最大的障碍?当你想到多发性硬化症和你的爱情生活时，你有什么感觉和联想?写下你的想法可能有助于把问题用语言表达出来，并开始困难的沟通过程。它还有助于澄清挑战在哪里，这是解决方案的第一步。
和你的伴侣分享这些重要的信息。当多发性硬化症出现时，避免交谈很容易导致避免性和其他亲密接触。例如，感觉的变化可能会让曾经带来快乐的事情感到痛苦或不舒服，无论是牵手、按摩背部还是性交。当多发性硬化症改变了你的身体和思想时，告诉你的伴侣什么感觉好，什么感觉不好对亲密关系至关重要。了解你的伴侣想要什么也同样重要，尤其是当你们以前一起享受的亲密活动不再可能的时候。如果没有这种交流，你不愿意牵手，不愿意拥抱，不愿意进行性活动，很容易被对方误解为你对对方失去了感情或兴趣。
向你的伴侣吐露心声实际上可以加深亲密关系，可能对化解恐惧大有帮助。这是另一个例子:多发性硬化症患者的一个常见焦虑是对膀胱或肠道事故的恐惧或羞耻。放弃性活动并不能解决这个问题。和你的伴侣讨论这个问题可以减少你们双方的焦虑和不适，和你的保健专业人员讨论这个问题会产生一些解决方案。膀胱和肠道问题通常可以通过药物控制和建立规律的饮食和排便时间表来解决。通过良好的沟通，少量的尿液不会破坏有价值的性生活。隐藏问题和与之相关的焦虑可能会。
多发性硬化症患者并不是唯一需要谈论性感受和性焦虑的人。井伴侣的经历也会受到ms的影响。与井伴侣交流这些感受可以帮助他们避免内疚、悲伤和怨恨。认知问题会以微妙的方式破坏性欲。患有多发性硬化症的人如果出现短期记忆或注意力不集中的问题，可能会在性活动中走神，这可能会让他们的伴侣感到沮丧。事实上，伴侣可能比患有多发性硬化症的人更清楚这种症状。把这些问题公开，并寻求所需的治疗，需要爱和耐心。
来源:多发性硬化症中的亲密和性罗莎琳德·c·卡尔布博士
©2008全国多发性硬化症协会
