当我的孩子被诊断出患有多发性硬化症时，对我帮助最大的建议

像所有渴望得到答案的人一样，她开始在谷歌上搜索，然后偶然发现了答案猴子奥斯卡自从多发性硬化症进入她女儿的生活已经两年了，斯皮茨就像所有你将要听到的父母和孩子一样，走过了你即将开始的道路。他们是来给你指路的。但在你离开之前，接受她最好的建议:“主动联系。找到帮助。我们从其他家庭那里得到的支持让我们变得与众不同。”

儿科MS能触发整个情绪的过山车——当孩子们已经在处理作为一个青少年所面临的常见的循环时。很难知道从一周到下一周你会有什么感觉，这种不确定性和对终身疾病的恐惧会加剧抑郁和焦虑。底线:你的孩子可能需要找人倾诉。

米歇尔·奥斯托夫斯基(Michelle Ostrowski)来自密歇根州法明顿(Farmington)，她的女儿在15岁时被诊断出患有抑郁症。奥斯特罗夫斯基说:“心理治疗帮助沙耶正确看待事情，接受正在发生的事情。”

在儿科多发性硬化症的迷宫中，你需要一个小团队来指导你——不仅仅是一个神经学家，还有一个治疗师、物理治疗师、老师和辅导员。一种招募你的人的方法?老式的网络。奥斯托夫斯基说，她得到了宝贵的意见和推荐儿科多发性硬化症联盟的Facebook小组对父母。尽管这是显而易见的，但值得重复的是:你必须对他们每一个人都感到舒适，不管他们的资历如何。“我们很早就换了医生，”Ostrowski说。“我没有收到电子邮件的回复，感觉自己没有得到我们需要的关注。”

就像你的孩子一样，你可能需要心理咨询，这是完全没有问题的。“看到你的孩子经历他们所做的事情是很痛苦的，这对家庭来说是很长的路，”玛丽·伦塞尔医学博士说，她是克利夫兰诊所梅伦多发性硬化症中心的儿科神经学和健康主任。

这不是你的想象:生一个患有多发性硬化症的孩子会改变一切，斯皮茨说。“突然之间，你对孩子的未来感到不确定。你不知道病情会发展得多快。这很难处理。你不知道也没关系，”她说。如果你不是，治疗师可以帮你。

女士是不可预测的。你的孩子可能某天还好好的，然后因为生病而需要休学几周。你需要一个与孩子的老师和管理人员关系良好．内务部达文波特的布兰达·肯尼迪(brenda Kennedy)说，关键很简单:表达你的担忧。她17岁的女儿基冈(Keegan)三年前被诊断出患有心脏病。对她来说，一开始是打电话安排会议，现在她定期和学校的工作人员见面。更妙的是，老师们一旦发现任何问题，比如考试成绩下降，就会立即联系她。

患有多发性硬化症的孩子会在认知、专注和记忆方面出现问题;有一个正式的计划可以为他们提供成功所需的支持。“基冈有个人教育计划(IEP)，现在我们正在制定一个504计划，这个计划将一直贯彻到大学，”肯尼迪说。如果你对这些选项不熟悉，下面是网站上的一些基本信息:

• 一个等电位点是一份正式的计划，概述了您的孩子在高中期间将接受的特殊教育服务。你的孩子必须有13个符合条件的残疾之一。
• 一个504概述学校将如何支持任何残疾儿童。

别担心，你不是唯一一个不了解这种疾病的父母，这种疾病已经改变了每个家庭成员的生活。试着将不知所措的压力转化为积极的东西:下定决心尽可能多地学习。“熟悉你不断听到的医学术语，”肯尼迪说。阅读所有关于儿科多发性硬化症的文章(我们有很多东西要给你准备．)向医生询问大量的问题，并向儿科多发性硬化症社区的其他家长咨询。

他们仍然想做所有的孩子的事情。所以尽你所能让他们去吧。“我们鼓励吉莉安和她的朋友出去玩。她确实做到了，”斯皮兹说。“他们去看电影，出去吃寿司。你不想让微软成为一切。”患有小儿多发性硬化症可能不是一件“正常”的事情，但你绝对可以帮助你的孩子保持正常的感觉，只要坚持下去:家庭电影之夜，兄弟姐妹的棒球比赛，周末度假……这一切。

患有多发性硬化症的孩子会像其他孩子一样向后推。他们可能会反对你吃药，反对你停止玩游戏，反对你做家务。所有超级典型。但它们如何处理你的指令可能并不典型。她学到了很多关于基冈在她经历之后是如何处理信息的神经心理测试她说:“我过去常常给她列一个要做的家务清单，这让她很紧张。”很自然，肯尼迪把这归结为典型的青少年抗拒心理。“我现在知道，她真的不能同时处理一项以上的任务，所以我改变了我的方法。”

实际上，现在就做，就一会儿。然后记住，你有一个孩子，从她出生的那一刻起，她就在各个方面让你感到惊讶。这不会因为多发性硬化症介入她的生活而改变。奥斯托夫斯基说:“我必须提醒自己，沙耶能处理好这件事。”“她什么都能熬过去。”我们打赌你的孩子也能。