阿斯伯格综合症并没有阻止这6个人充实地生活
控制你的强直脊柱炎(AS)是一种慢性炎症性疾病,会导致疼痛、行动不便和疲劳,有时感觉像是工作和家庭生活之上的全职工作,更不用说你的个人追求了。将AS融入到你的日常生活中需要灵活性、耐心和自我同情。但是,虽然你可能需要改变你的心态,调整你处理喜欢的活动的方式,但这并不意味着你必须放弃你热爱的事情。每个患有阿斯伯格综合症的人都是独一无二的,所以当你考虑以下建议时,倾听你的身体(并咨询你的医生什么最适合你).
不要停止梦想或追逐目标
美国脊柱炎协会(Spondylitis Association of America)的畅销小说家菲利普·唐雷(Philip Donlay)写道,在管理阿斯伯格综合症时,梦想很重要:“守护你的激情,就像保护你的生命一样。适应,重塑自我。”根据一项研究,花时间在你感兴趣的事情上也能让你更幸福关节炎的研究与治疗在美国,与一般人群相比,阿斯伯格综合症患者患抑郁症的风险更高。幸运的是,更多的研究表明,爱好和兴趣可以减少抑郁甚至疼痛水平。所以,如果你喜欢烹饪,或者你想写那本书,这是你的动力:你已经得到了。
顺其自然吧
Donlay提醒我们,由于这种疾病不可预测的性质,对你来说,每一天都可能看起来有点不同。这没关系。例如,你可能在周一充满活力,但到了周二,疼痛和疲劳可能会减慢你的速度,阻止你实现目标,甚至阻碍其他一些梦想中的活动。记住:这里的重点不是藐视所有的困难,否认患有慢性疾病的现实生活,或把你的阿斯马尼亚经历变成#灵感色情#。而是继续尽可能多地做你喜欢做的事情——只是用as。
不要害怕改变
Wool也喜欢跑步,但是她的AS让跑步变得更加困难。所以,“我选择了轮椅比赛,这是我真正喜欢的,”她说,甚至参加了纽约铁人三项赛和纽约和费城马拉松。“尝试新事物很重要,不要害怕适应。我计划我的残疾周围我的生活和事业,而不是相反。AS(有时)能让我停下脚步;我不得不适应不同的工具和日常工作。(我)继续追求那些给我能量的事情,以及我努力奋斗的目标。”
让厨房为你服务
根据特殊外科医院的说法,对于喜欢烹饪和烘焙的阿斯伯格人来说,站着切菜、搅拌和搅拌都是一种挑战,因为会造成疼痛和僵硬。这就是为什么作家Steffi Di Pardo让厨房为她工作:“我用一个凳子,基本上坐着做一切事情,从准备食物到做饭。站着又疼又难,所以坐在凳子上真的很有帮助,”她解释道。找一个高度可调节的凳子,购买一些对关节炎有益的厨房用品,比如这个简单的一触式开瓶器和OXO好握食物直升机.
最大化你感觉良好的时刻
在被诊断出患有阿斯伯格综合症后,迪·帕尔多开始写她的患病经历——由于一些原因,这并不总是容易的。“我发现有时很难坐下来集中精力写文章,因为我的疲劳让我的大脑雾非常严重。”她的解决方法吗?当她知道自己有能力提高工作效率时,她会“挤出”时间:“如果我今天过得特别好,我会尝试创造性地完成一些工作。我知道我不是一直都在做这些事情,要么是因为脑雾,要么是因为疲劳,要么是因为疼痛。”
从尝试和错误中学习
来自温哥华的布兰登·罗伯特(Brandon Robert)热衷于保持健康,尽管有时阿斯伯格综合症会给他带来挑战。目前,他正在为55K超级马拉松和半铁人赛进行训练,其中包括长途自行车、跑步和游泳。他还和儿子一起骑土地车和山地车。对阿斯伯格患者来说,做到这一点并不容易,所以他非常照顾自己:“我每天通过伸展运动、冥想、洗澡和冰敷来缓解疲劳和疼痛,”他说。“通过大量的尝试和错误,我知道了什么适合我,什么不适合我。阿斯伯格综合症患者的生活是一种不断的平衡行为。”
设定正确的意图
加拿大多伦多的慢性疼痛教练洛文·科恩(Lovaine Cohen)通过意图和专注来管理她的AS。“我开始意识到,我关注的东西会扩大。如果我每天每时每刻都在关注疼痛,我将经历更多的疼痛——这可能会分散我的注意力。”虽然阿斯伯格综合症的疼痛仍然存在,但当她接受日常练习时,疼痛就不那么剧烈了,这些练习包括:保持积极的心态(她说她拒绝受害者心态);早晨冥想(她声称这会减轻她的疼痛程度);每隔25分钟设置一个运动休息时间的计时器。
旅游智能
科罗拉多州丹佛市的林赛·阿姆斯特朗喜欢旅行,去“豪华野营”(有床和其他设施的露营),并计划开着房车,一个州一个州地旅行一到两年。许多阿斯伯格综合症患者避免出行,因为他们不能动,或者在一个地方坐太久会带来疼痛——这是阿姆斯特朗说她在上路之前很久就会保持专注的两个原因。她的第一旅行建议是什么?“提前做好旅行计划。制定计划有助于减轻我的压力——我们都知道压力越小痛苦越少。(接下来,请阅读她的成功路线图。)
在AS耀斑发生之前提前计划
阿姆斯特朗对自己的每一种旅行方式都仔细考虑过:坐飞机时,她会选择靠过道的座位(这样她可以自由活动,经常伸展身体)。她给她的露营车装上了加热床垫和记忆泡沫顶盖这样能更好地支撑她的脊椎。开车时,她会确保车上有旅行枕头、取暖垫和药品。她还选择了一个容易被发现的行李箱,这样在行李提取处就不会被脑子里的雾所困扰。最后,她通过“不吃任何糖”来帮助预防糖尿病。我(在旅行时)不喝酒,因为那会让我心烦意乱。”
强直性脊柱炎与抑郁症:关节炎的研究与治疗.(2019)。“强直性脊柱炎中的抑郁和疾病相关和背景因素的作用:一项横断面研究。”https://arthritis-research.biomedcentral.com/articles/10.1186/s13075-019-1995-7
爱好与抑郁:心理疗法和心身学.(2020)。“在纵向队列研究中,爱好和抑郁之间的时变关联的固定效应分析:对社会处方的支持?”https://www.karger.com/Article/FullText/503571#ref8com/articles/10.1186/s13075-019-1995-7
美国脊柱炎协会的Philip Donlay说:美国脊柱炎协会。(n.d.)“菲利普·唐雷客座专栏:周年纪念”。https://spondylitis.org/patient-story/the-anniversary/
运动与强直性脊柱炎(1):美国脊柱炎协会。(无日期)。“运动”。https://spondylitis.org/about-spondylitis/treatment-information/exercise/
运动与强直性脊柱炎(2):关节炎和风湿病研讨会.(2016)。“锻炼治疗强直性脊柱炎:一项有证据的共识声明。”https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0049017215002012
烹饪和强直性脊柱炎:特殊外科医院(2017)。“当你患有强直性脊柱炎时,让做饭更容易的6个小贴士。”https://www.hss.edu/newsroom_everyday-health-as-cooking.asp
丽莎·玛丽·巴西勒(她/她)是一名健康作家,慢性疾病倡导者,几本诗歌和非虚构类书籍的作者,包括黑暗时代的光明魔法.她的作品已刊登在《纽约时报》,自我、“健康中心”、“健康热线”、“健康联盟”等。她之前是The Vitamin Shoppe的编辑。她的Instagram和Twitter账号是@lisamariebasile。