当您有9件事时，您不必说

尽管有可能妥协姿势和流动性，但对于许多与之生活在一起的人，他们的疾病是完全看不见的。“我年轻，看起来很健康，所以我感到内gui，坐在公共汽车上，”萨尔·马克思说。CreakyJoints.org还有纽约布鲁克林的艺术家。“我知道人们看着我，并期望我在老年人或怀孕的人董事会时起床，但他们不明白这对我有多努力。”您不需要证明自己的自我保健是合理的，但是您可以说：“我的状况使现在非常困难。”

不过，至少在公共交通工具上，有席位要有“有时候，我会在杂货店里，只是真的需要坐下，唯一的选择就是地板，”马克思说。“但是每个人都会像我疯了。”加利福尼亚州旧金山的心理治疗师LMFT解释说，慢性疾病尚未在我们的文化中正常化。“我希望有一天我们能够了解每个人都按照自己的方式照顾他们的身体。”

站在机场或退房柜台的长队可能会使AS的人感到震惊。但是，正如战士所说，如果您在坐下时要求某人排队，人们认为您懒惰。“当您患有慢性病时，您并不总是想在公开场合解释自己的病情，” Selfridge说，尤其是大多数人都没有听说过的人。（selfridge主持播客，“这不是我订购的，“关于患有慢性疾病的生活。）有时候，她说，携带拐杖是有帮助的。

密苏里州圣路易斯的倡导者杰德·芬利（Jed Finley）说，朋友和家人经常寻求帮助完成的帮助：搬家，园艺，保姆。他说：“我不想在恋爱关系中引起裂痕，所以我会提供帮助，但我知道最终会受到很多伤害。”当您拥有AS时，一周的疲劳和疼痛会使您低落。坦白地说，塞尔维里奇说。尝试说：“我真的想为了帮助你和我希望我的身体会让我。有没有身体上没有身体的方法？”

德克萨斯州达拉斯 - 沃思沃思的凯文·托马斯（Kevin Thomas）说：“我希望人们明白我的痛苦和疲劳会袭击我。”“我的前牛皮者感到困惑，有一天我可以走路和互动，几乎没有困难，第二天我会床上床。”这些典型的秋千可能会使其他人认为您正在伪造它以失业。同样，同事可能会嫉妒您可能拥有的住宿，例如在家工作。提醒他们您很有帮助希望您可以与整个团队在一起，但是有时候您身体上做不到。

善意的人发誓要治愈他们的网球肘的补充剂或运动或草药茶将有助于解决。托马斯说：“当您患有慢性病时，没有'快速修复'。”“我们大多数人都学会在不断的疼痛和疲劳中蓬勃发展。”由于无法治愈，患者通常会花费数年的时间尝试不同的治疗方法来发现一种实际上可以缓解症状的治疗方法。因此，对于那些问：“你尝试过的人吗？”Selfridge建议回答：“谢谢，但是我在治疗方面感觉很好。这是真正帮助我的原因。”然后让他们知道他们如何最好地为您提供支持。

朋友和家人在慢性病方面有时会失去耐心。“关于慢性疼痛的事情是没有人得到它，也没人想听到它。您感觉就像每个人的负担，所以您粘贴了微笑并将所有东西都放在里面。”美国脊椎炎协会社区委员会。这就是为什么与其他人建立联系如此重要的原因。“能够与获得您正在经历的事情的人发泄非常重要，” Selfridge说。找到一个面对面的支持小组这里或在线社区这里。

当患者拜访医生时，他们被要求以数值尺度评价当前的疼痛水平。马克思说：“这是对我的病情的一种减少措施。”“根据一天的不同，我的疼痛范围从'我感到紧绷'到'我有燃烧的感觉'到'我不能动。因此，马克思说，除非他们对疼痛的评价为10，否则医生认为他们的疾病受到控制，当时可能根本没有。

动物园旅行。保龄球。在只有一家酒吧喝酒。许多社会计划可能对AS的人来说是令人难以置信的。尽管没有人认为所有计划都应该牢记他们，但事实是，大多数人根本不了解一种友好的活动的样子，因此您需要让他们知道。If you’re visiting family, explain to them (in one-on-one conversations, which are always best, says Selfridge) that you probably can’t do the zoo, but you’d love to set time aside for board games at home.