参与乳腺癌临床试验的黑人女性在哪里?
有证据确凿的影响黑人女性患乳腺癌风险的因素然而,非洲裔美国女性患这种疾病的可能性更小,但死于这种疾病的可能性更大的原因,继续困扰着研究人员。这个问题的答案可能会在临床试验中找到,但在这些研究中,黑人女性的代表性一再不足。增加黑人女性参与肿瘤临床试验对于回答这些复杂的问题至关重要,但个人和系统的障碍使情况变得混乱。
断开在哪里?
尽管美国黑人占美国总人口的13%,但在所有医学试验的参与者中仅占5%,在肿瘤学试验的参与者中仅占4%。让我们看看为什么临床试验对黑人女性特别重要,以及提高参与的必要考虑。
乳腺癌是熟悉的,但不熟悉
乳腺癌确诊后感到孤独?不!乳腺癌是黑人女性中被诊断出最多的癌症,她们有九分之一的可能性患上这种疾病。据美国癌症协会(American cancer Society)称,尽管黑人女性的诊出率仍然低于白人女性,但仍存在一些关键的差异,包括被诊断为更年轻、病情更晚,以及三阴性乳腺癌和炎症性乳腺癌等更为严重的形式。
乳腺癌的差异很重要
在黑人聚居区和隔离区,患者更有可能在癌症扩散后被诊断出癌症,导致这些社区的生存率较低。更重要的是,黑人女性接受充分筛查的可能性更小,所以她们有时直到癌症转移或晚期才被诊断出来。晚期癌症存活的几率显著降低,这使得筛查不充分的流行是致命的。
缺乏治疗是一个大问题
纽约布鲁克林长老会卫理公会医院(New York-Presbyterian Brooklyn Methodist Hospital)乳腺外科肿瘤科主任Vivian J. Bea博士说,在检测和监测方面的差异影响了治疗和临床试验的获取。由于黑人女性被诊断出患有乳腺癌的可能性较低,她们通常无法获得可能挽救生命的试验治疗。
虽然晚期乳腺癌确实存在临床试验,但在这个阶段成功治疗是比较困难的。即使黑人女性可以参加晚期试验,她们的生存机会也比早期诊断或接受早期癌症试验的女性要低。
黑人女性对临床试验了解较少
欧文斯博士说:“黑人女性不太可能了解她们可能有资格参加的临床试验,她们也不太可能轻易接触到这些试验。”
试验通常在工作时间,在大学、医院和诊所进行。欧文斯博士补充说,这些机构,尤其是从事研究的机构,往往位于大城市或较富裕的白人地区。有资格接受试验的黑人可能会发现很难到达这些地点,这些地点通常不靠近他们的社区。或者,对长期健康有益的临床试验的参与可能会被家庭的直接需求所压倒。
增加试验参与率需要改善观念
Bea博士说,黑人社区有充分的理由犹豫不决,他暗指临床试验中种族主义的遗留问题。最著名的例子是塔斯基吉研究,在该研究中,黑人在不知不觉中感染了梅毒,然后又得不到充分的治疗。尽管如此,Bea博士认为临床试验是科学改善和增加医疗服务的机会;特别是在一种治疗方案尚未被批准用于公共用途,但患者需要它才能生存的情况下。我们在护理方面看到的进步,比如强制性乳房切除率的降低,都要归功于临床试验。
对黑人女性来说,赡养关系很重要
莫尔豪斯医学院(Morehouse School of Medicine)妇产科临床助理教授、医学博士夏洛特·d·欧文斯(Charlotte D. Owens)说,有许多因素影响治疗选择的护理和意识,包括黑人女性不太可能与治疗提供者建立牢固的关系。在提供者和医疗机构的可信度方面也存在一些犹豫。在这种紧张的情况下,医生假设黑人病人对参与临床试验不感兴趣也就不足为奇了。
缺乏获得治疗的机会可能是结构性种族主义的结果
阿斯彭研究所(Aspen Institute)将结构性种族主义定义为“一种公共政策、制度实践、文化表征和其他规范使种族不平等永久存在的体系”。不幸的是,它也存在于医疗机构中。
研究表明,医务人员仍然持有种族偏见,认为美国黑人的疼痛程度低于白人,导致治疗和试验建议不够准确。
结构性种族主义不仅仅发生在医生个体层面。例如,美国预防服务工作组(US Preventive Services Task Force)建议从50岁开始进行乳房x光检查,而忽略了黑人女性往往在更年轻的年龄就患上这种疾病的事实。
黑人女性代表不足有后果
黑人女性在患乳腺癌的经历中有独特的基因考量。他们更有可能在更早的时候就被诊断出来;她们的乳房更致密;而且他们更有可能患上侵略性乳腺癌,包括三阴性乳腺癌和炎症性乳腺癌。“在医学研究中缺乏代表性可能会产生严重的影响,”欧文斯博士说,包括不相关或不准确的治疗指南。黑人女性(男性、变性人和非二元性个体,他们也会患乳腺癌)更多地参与试验,有助于解决这一差距。
不要逃避研究
表达对临床试验的兴趣永远不嫌早也不嫌晚。询问你的提供者或查看美国国立卫生研究院(NIH)的网站ClinicalTrials.gov,该网站提供大量关于试验和参与要求的信息。最好的部分?不需要个人信息。其他有助于寻找临床试验的资源包括:
- Cancer.gov
- Breastcancertrials.org
- Breastcancer.org提供转移性乳腺癌试验搜索工具
查看这些其他资源
黑人妇女还受益于黑人领导的健康宣传资源。黑人女性为黑人女性提供的资源越来越多。这里有一些让你开始:
- 姐妹的选择有一个流动乳房诊所,为没有保险和医疗服务不足的人提供全面服务。
- 黑人妇女的健康问题投资并倡导黑人女性最紧迫的问题。它最近主办了“提高患者的声音:建立信任,增加黑人女性参与癌症临床试验”。好消息是:这部电影可以在电视上观看YouTube!
- 她的健康将黑人女性与有文化能力的医疗保健提供者数字化连接起来
- Tigerlily基金会提倡并支持妇女在乳腺癌诊断的所有阶段。
答:Rochaun Meadows-Fernandez是一位健康与多元化内容专家,其获奖作品、演讲和社区活动都旨在扩大黑人女性在主流对话中的声音,尤其是在生殖健康和育儿对话中。在很多地方读她的作品,包括纽约时报,《华盛顿邮报》,《卫报》.她也是# FreeBlackmotherhood运动.