现在加入克罗恩支持小组的10个理由

对于有这种情况的人来说，这是一个安全的地方。洛杉矶Cedars Sinai医学中心炎症性肠病项目(Inflammatory Bowel Disease Program)的注册临床社会工作者艾米·曼恩(Amy Mann)说，通常情况下，一个主持人可能会引导介绍，制定基本规则，或在需要时介入，但实际上是小组成员自己在运作这个小组。“这是一个开放的地方，你可以把你的思想、身体或灵魂上的任何东西，或加剧你的ibd -没有什么是你不能在团队中培养出来的。”继续阅读，了解一个团体如何使你受益。

根据克罗恩和结肠炎基金会的研究，肠道炎症性肠病会增加抑郁和焦虑的风险。“情感支持非常关键，越来越多的指标表明，这些是影响IBD疾病状态和活动的主要因素，”洛杉矶Cedars-Sinai医院IBD胃肠病学家Christina Ha医学博士说。这就是管理你的心理健康很重要。“去支持小组(是)减缓身体、思想和肠道的一种方法，可以真正减轻症状，甚至可能是实际的炎症，”曼补充说。

患有克罗恩病的人会感到孤立，尤其是当你不知道其他人也有同样的遭遇时——但你不必独自经历这段旅程。支持小组是与那些了解这种慢性病的独特经历的人联系的一种方式。“炎症性肠病是一种令人尴尬的慢性疾病，能够和其他人坐在一个房间里，分享造口术爆炸的本质，身体发出的噪音，或者患有炎症性肠病的解剖变化，这些都是无价的，”曼恩说。

除了与那些“明白”的人建立联系，支持小组还提供了听取对所有事情的新观点的机会克罗恩病这可能会帮助你做出决定。曼恩说:“不同年龄的人，服用不同药物的人，或采用不同的手术方式，所以人们可以以奇妙的方式分享他们的经历。”例如，如果你对a持观望态度j-pouch手术你可以来支持小组，看看其他人是怎么说的，听听其他人的经历，而不是走一条深的谷歌之路。”

面对现实吧，和克罗恩病一起生活并不轻松。有时候，你只需要发泄而不用担心别人的评判。哈博士说:“支持小组让我们能够以一种非常安全、不带偏见的方式与正在经历同样事情的人建立联系。”曼说,特别是在大流行期间,人们可能觉得他们不能发泄IBD-but集团是一个安全的地方把这些想法和感受,不仅仅是日常疾病的斗争,也有更广泛的社会问题和它们是如何影响你和你的身体和心理健康．

有些人听到“支持小组”会想到很多悲伤和眼泪，哈博士说，虽然把这些情绪带到你的IBD支持小组肯定是安全的，也被鼓励，但要知道这也是一个提升和分享积极情绪的地方。“听别人讲述成功的故事有很大的价值。这是支持团体可以提供的一个重要信息——很多人都过得很好，你必须听他们的故事，”Ha说。所以不要害怕带来你的胜利，无论大小。“在团队中有很多欢笑和共享的资源，”曼补充道。

第一次参加克罗恩病或IBD支持小组时感到有点紧张是正常的。曼恩说:“不抱任何期望去工作是个好主意。”“如果你不想，你不必说或分享——你可以坐在那里听。”她说，即使你现在还不愿意分享自己的故事，仅仅是站在有类似经历的人面前，就能产生强大的力量。保密也是团体规则的一个关键部分，所以要知道，当你分享的时候，是要保密的，哈博士说。

曼恩说，无论你是参加真人还是在线支持小组(可能是在covid -19年龄的在线支持小组)，两者都是有效的。哈博士说，一些人可能更喜欢面对面的亲密关系，而另一些人可能会发现，在舒适的家中参与活动更方便。例如，曼恩说，在西达斯-西奈中心，IBD支持团体在疫情期间看到了比以往任何时候都多的参与者:“实际上，每个人都向前倾斜，超级专注，这种同志情谊是如此强烈。”

在选择一个支持小组的时候，考虑一下和当地的人联系对你来说是否重要。曼恩说:“如果你想了解在一个特定地区或地点的护理经验，获得当地的支持是有好处的。”“但如果你有更广泛的问题，或者想要更大的隐私感，(非本地团体)是有价值的。”随着大多数群体迁移到网上，你比以往有更多的选择。也有为IBD患者的照顾者和亲人提供支持的团体，可以让你身边的人受益。

现在你已经听说了加入IBD支持小组的所有好处，你如何找到一个真正的IBD支持小组呢?克罗恩氏和结肠炎基金会在全国范围内为IBD患者和护理人员提供支持，在大流行期间，你可以通过虚拟途径与他们取得联系。在你所在的地区找一个在这里．哈博士说，你可以联系你所在地区的IBD医疗团队或供应商，与其他支持小组建立联系。她补充说:“也有一些IBD倡导者在社交媒体上很活跃，他们也可以帮助引导这一方向。”

如果你和克罗恩病一起生活，感到孤立，支持团体可以给你提供你需要的联系，让你继续前进。“支持团体是一种未得到充分利用的资源，”哈博士说。“如果我们考虑到克罗恩病和结肠炎在美国各个年龄组的发病率和流行率都在增加，我们需要能够让我们的患者参与进来，以创建更好的社区意识。”支持小组，连同其他支持资源对于IBD患者来说，是建立人际网络的好方法。“病人去小组后，他们意识到，‘这太棒了，我需要它，’”曼恩说。“这真的是一个社区。”