当IBD是家庭的一部分时，如何应付

Crohn’s has a knack for ruining all kinds of plans, says Daphne Subar, whose now 20-year-old daughter was diagnosed with Crohn’s at age 8. “We never knew when she would need to go to the hospital or when plans would be canceled. We tried not to let it stop us from doing certain things, but it was inevitable,” says Subar, who lives in Studio City, CA. When her daughter got sick, one parent stayed home from work to care for her. “On a road trip to Idaho, I ended up spending the day in the ER with my daughter, while her dad and sisters went river rafting. It was hard on us all.”

你会知道你什么时候必须跳进替代现实？不，但这不是尝试的理由。“One day, someone with Crohn’s might be fine, but the next day they won’t,” says Julia Katzman, an adolescent therapist at Plan Your Recovery, a mental health treatment center in St. Louis, who has had Crohn’s since she was 9. Take advantage of all the good days, even if you don't know exactly when they'll be.

卡茨曼说，作为一个额外的家庭成员个性化疾病。“将其重新描述为超出您控制的代理人。This won’t stop Crohn’s from having an influence on your life, but it can take away some of the guilt and shame associated with it." Plus, it helps you think of it more as an external entity that you have to compromise with. For kids, personifying their Crohn’s can also better help them explain it to others when questions arise outside of home.

它在某处躲在那里！“幽默不是魔法治愈，但它可以避开艰难的情况，”卡茨曼说。“如果你能嘲笑某些东西，它会消除未知的一些恐怖。我们都知道，在此情况下感觉非常可怕的情况有时会变得幽默，给予足够的时间和距离。“当然，你可能仍然感到沮丧，没关系。当你在最初的心烦意乱时，想：“哇！这不会成为一个疯狂的故事！“另外，她说，“笑对你的健康有益。”这是一个双赢。

沟通是关键。“它不会改变这种情况，但它可以作为对怨恨和误解的保护因素，”卡茨曼说。这有助于与家人，朋友和健康的兄弟姐妹打交道。还有必要解释为什么有疾病的父母有时必须在孩子之前把自己的健康状况。“当你在衰弱的痛苦中时，你不能真正从事大量育儿或工作行为，直到你在控制下痛苦。它消耗了你的焦点。它甚至不是选择 - 它只是存在。“

Subar说，向健康的兄弟姐妹解释有慢性疾病的意义。她两个较老的女儿并不总是明白为什么他们的妹妹可以从学校留在家“肚子疼”，他们不能。“允许兄弟姐妹以安全的方式表达愤怒，嫉妒和怨恨的负面情绪，”克罗恩一本儿童书籍的作者，卫生纸花。不要说：“你不应该这样的方式，”或“你是一个自私的兄弟。”如果兄弟姐妹的行动或表达抑郁感，请寻求治疗师的帮助。

“患有慢性疾病的儿童可能被欺负，被拒绝，被拒绝或归咎于他人，因为它们是不同或生病的，”Sileo说。倾听你的孩子，观看他们的行为。“孩子们说，他们可能不会告诉你，他们觉得自己是一种负担，”Sileo说。请他们不仅报告他们一天的事件的事实，而且还要如何他或她感到宾至如归。重要的是最小化他们的看法。“帮助孩子们处理强烈的悲伤感，对疾病的愤怒，以及对现在和未来的恐惧。”如果您的孩子因其克罗恩被欺负，除了从事社区的解决方案之外，还帮助他或她在决议中积极主动。

有帮助可用，以便您可以管理克罗恩作为一个家庭，并发现其他人经历类似的情况。找到本地或在线支持，请联系克罗恩和结肠炎基金会。子领域的女儿参加了彩绘乌龟夏令营患有慢性病的儿童。他们现在提供虚拟营计划为整个家庭。好的配偶协会也是健康配偶寻找支持的地方。

只要知道，如果您或家庭成员被诊断出来，您并不孤单。伸出援手，找到那些已经存在的人，并可以沿途支持你和你所爱的人。