因为患有风湿性关节炎而被别人评判

通过Lene Andersen, MSW 病人的倡导者

类风湿性关节炎正日益成为一种看不见的疾病。一方面,这很好——严重的畸形和残疾正在成为过去。另一方面,当你在这种情况下生活时,这也会带来额外的挑战。俗话说:“眼见为实”,当人们看不出你患有慢性疾病时,他们可能不会相信你。你不仅要面对痛苦和疲劳,还可能要面对他人的评判。

医生不相信病人。
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医生怀疑

“我的全科医生诊断我太胖了;我需要多锻炼。当我无法做到这一点时,我被诊断出患有焦虑症。多年来,我一直感觉自己在失去理智……直到我做了验血,发现了典型的风湿性关节炎。——凯西

许多患有类风湿性关节炎的人很难得到诊断。这种情况很难确定,家庭医生可能不知道RA的复杂性,比如你可以血清反应阴性的.如果有必要,征求第二、第三甚至第九个人的意见。

医生正在给孩子包扎手腕。
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风湿性关节炎在任何年龄都可能发作

“你不能有RA,因为你太年轻了!”——玛塞拉

关于类风湿关节炎最大的误解之一是它与骨关节炎(OA)相同。风湿性关节炎是一种自身免疫性疾病,而骨性关节炎是“磨损性”关节炎,通常发生在受伤后,或随着年龄的增长更常见。这可能就是为什么患有风湿性关节炎的年轻人经常被告知他们太年轻了,不应该患有这种疾病。事实并非如此。自身免疫性关节炎可以影响任何人,甚至婴儿。

精疲力竭的女人坐在沙发上。
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RA的系统性影响

“风湿性关节炎只侵袭了我的肺。这在外面看不出来,所以你猜怎么着…我应该不会有任何问题,因为它是不可见的。但是我从来没有这么累过!”- - - - - -贝蒂

类风湿性关节炎是一种全身性疾病这不仅会影响关节,还会影响内脏器官、血管系统等。对于那些只看到你看起来很好的人来说,这可能很难理解。不得不一遍又一遍地解释你的整个身体都在对抗炎症,这会让人筋疲力尽。

痛苦的男人坐在地板上,看着他的手机。
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欺凌是真实存在的

“朋友们说红斑狼疮患者不接受化疗,我是在装病。狼疮侵袭了我的心脏,我不得不装上心脏起搏器。他们说的和发布的残酷的事情是可怕的。——艾米

欺凌不仅仅发生在孩子身上。当有人不理解你的时候,他们可能会在他们的评论中对你不屑一顾,甚至是刻薄的。慢性疾病以显示谁是你真正的朋友而闻名。这可能是一段痛苦的经历,但通常,那些留下来的都是真正的珍宝。

残疾人停车位。
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根据残疾的可见性来判断残疾

“我经常把车停在商店的残疾人车位上。从在挡风玻璃上留下粗鲁的便条,到言语攻击,我什么都遇到过。——谢丽尔

在我们的文化中有一种普遍的信念,即残疾需要行动辅助工具,如轮椅、拐杖、支架等。其他人可能希望保护残疾人服务,并错误地攻击你。考虑使用视觉提示,比如手杖来保护自己。

一个害怕的女人躲在办公室小隔间里。
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工作场所骚扰

“我一直被我的雇主和同事评头论足、歧视和骚扰。——皮埃尔

当你患有慢性疾病时,为了获得福利和有钱买药,工作可能会格外重要。当骚扰发生在你的工作中,它可能会危及一切。大多数工作场所都有反骚扰政策,以保护一些群体,包括残疾人。那就是你。如果你受到骚扰或歧视,请联系人力资源部门寻求帮助。

女人在镜子前化妆。
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很粗糙的

“‘你不可能有RA,因为你看起来那么漂亮!“好像一个人必须看上去蓬头垢面、毫无吸引力似的。——Martii

大多数人的疾病经历仅限于流感。这让人很难理解一个患有慢性疾病、感觉很糟糕的人仍然会努力让自己看起来很好。然而,我们确实如此——穿着睡衣、头发不洗只会让你感觉更不舒服。外表好看会让你感觉好一点。

家庭成员在沙发上争吵。
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家庭的缺点

“我被公婆贴上了粗鲁的标签,而不是有病。——琼

评判家人的反应可能是最伤人的人之一——这些人是你最信任的人。记住这样的行为往往是基于他们自己对你的疾病的反应,以及其他家庭动态,这可能会有所帮助。也许他们为你担心,担心这可能对他们造成的影响,或者只是否认。如果谈话没有帮助,你可能想要限制你与他们接触的时间。

女人选择前进的方向。
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RD还是RA?

“RD,我更喜欢。这是我身体里的一种疾病。——迪安妮

病症的名称能让人理解吗?社区中的一些人已经开始将类风湿性关节炎称为类风湿病(RD),这强调了这种疾病的全身性,并去掉了经常令人困惑的术语“关节炎”。“这是否会在医学界和文献中流行起来,并导致正式更名还有待观察。”

一只橙色蝴蝶在一群蓝色蝴蝶中脱颖而出。
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应对判断

评判与众不同的人似乎是一种不幸的人类特征。无论你们的差异是因为种族、性别、穿着还是慢性疾病,总有人不会理解,有些人会非常残忍。你处理其他判断的经验可以帮助你面对对RA的反应。来自RA社区、理解的家人和朋友的支持对于帮助你忽略无知的意见至关重要。

认识我们的作家
Lene Andersen, MSW

琳·安徒生是一名作家、健康和残疾倡导者,住在多伦多的摄影师。Lene从四岁起就患有类风湿关节炎,她用自己的经验帮助其他患有慢性疾病的人。她写过几本书,包括《你的风湿性关节炎生活:管理治疗、副作用和疼痛的工具》和《7个方面:对疼痛的冥想》,以及获奖博客《坐着的观点》。Lene在HealthCentral的健康倡导者咨询委员会任职,并且是RAHealthCentral在Facebook页面facebook.com/rahealthcentral上的社交大使。她也是健康中心的一员勇敢地生活,活在当下英雄- - - - - -看看她与风湿性关节炎一起生活的不可思议的旅程。