如何解读你的医学博士所说的话
一个多发性硬化症(MS)的诊断伴随着大量复杂的医学术语,人们自然会感到不知所措。参与你的护理从尽可能多地学习这些术语开始。“花时间去理解这些术语的含义是值得的,因为它可能会降低你对自己的病情和治疗的焦虑程度,”芭芭拉·吉瑟医学博士说道,她是加州圣莫尼卡市普罗维登斯圣约翰健康中心太平洋神经科学研究所的神经学家和医学专家。为了节省你的时间和压力,我们揭秘了10个医学术语。
病变或斑块
Giesser博士说,多发性硬化症中最常用的术语之一是病变。例如,你可能会在核磁共振检查后听到你的大脑有损伤,这听起来很可怕。她补充说:“我告诉人们,病变只是意味着那里有一些不该有的东西,但它通常像雀斑,而不是肿瘤。”无论是病变还是斑块,这些病变通常发生在大脑和脊髓的部分区域,在这些区域,被称为髓鞘的神经保护鞘被剥离,导致神经损伤。
儿童发展
Giesser博士说,疾病修饰疗法(dmt)是一种旨在延缓疾病进展、减少复发的治疗方法。DMTs通过降低中枢神经系统的炎症起作用。在MS的早期阶段,当你可能没有症状的时候,它们是有帮助的,因为它们可以帮助防止对神经的永久性损伤,根据国家多发性硬化症协会.请记住,dmt是为了改变病情的进程,而不是立即缓解症状,所以它们可能只是你治疗的一部分。
构音障碍
纽约市诺斯威尔健康中心的神经学家、医学博士阿萨夫·哈雷尔说,不同类型的病变或斑块会以不同的方式影响中枢神经系统的神经细胞,导致一系列的症状和状况。一个例子是构音障碍,这是一种与声带、膈肌、舌头和嘴唇肌肉运动控制能力下降有关的语言问题。构音障碍在多发性硬化症患者中比较常见,它可以改变你说话的方式。例如,你可能会觉得自己需要说得慢一些,或者很难有效地组织单词。
女士拥抱
不要被愚弄了:这不是温暖的拥抱。这个词指的是许多多发性硬化症患者经历的一种不那么积极的感觉。它描述的是胸部和腹部的紧绷感,有时只在一侧,有时在四面八方。感觉就像你的躯干上绑了一个压缩绷带。哈雷尔博士解释说,这是因为多发性硬化会阻断神经信息,导致肋间肌(肋骨之间的小肌肉)轻微痉挛。女士的拥抱不被认为是危险的,但如果伴有胸痛,最好立即让你的医生知道。
神经退化
“神经”指的是神经和神经系统,而“退化”指的是功能下降或丧失。当覆盖在神经系统细胞上的髓鞘被破坏或剥离时,结果就是神经退化——这意味着如果没有保护鞘,神经就不能正常工作。根据研究,神经退行性变是多发性硬化症的两个主要组成部分之一。另一种是炎症,这可能是细胞损伤的结果。
寡克隆条带
Giesser博士说,诊断多发性硬化症最棘手的问题之一是,没有一个单一的测试能够明确显示你是否患有多发性硬化症。相反,要诊断多发性硬化症,医生必须在多个信息之间建立联系,比如病灶的存在。其中一个数据点是寡克隆带(ocb)的存在,它是你血浆或脑脊液中的蛋白质。并不是每个多发性硬化症患者都有ocb,但他们在绝大多数有这种情况的人。
Pseudoexacerbation
这个很拗口!让我们来分析一下:许多多发性硬化症的症状会因神经损伤而恶化。但随着疾病的发展,其他诱因也会发挥作用,导致病情突然发作。当这种情况发生时,它被称为伪恶化。哈雷尔博士说,重要的是要认识到这些诱因,这样你才能避免它们,降低复发的可能性。它们包括疲惫、压力、温暖的环境、抑郁、尿路感染和运动。症状通常会在24小时内消退美国多发性硬化症协会.
痉挛状态
在整个诊断和治疗过程中,你可能会听到一个术语是“痉挛”,因为它在多发性硬化症患者中很常见。痉挛意味着你的肌肉正在经历一些变化,比如无力、僵硬或沉重,这些变化会影响你的行动和功能。据NMSS称,这可能会导致一系列不随意肌痉挛,以及疼痛和紧绷。多发性硬化症患者的腿部经常会出现痉挛,这使得站立或行走更加困难。
免疫介导性疾病
对于多发性硬化症,你往往会听到很多关于髓磷脂、神经细胞、炎症和肌肉的信息,但另一个关键部分是你的免疫系统。多发性硬化症被认为是一种“免疫介导性疾病”,它也被称为一种自身免疫性疾病。这两个术语都是指身体自身的免疫系统攻击健康细胞,因此治疗可以包括减少免疫系统的活动。哈雷尔博士说,了解免疫反应和MS之间的关系是正在进行的研究和临床试验的一部分。与此同时,你的医生可能会专注于调节你的免疫反应。
dmt(疾病修饰疗法):国家社会女士。(2021年)“多发性硬化症的疾病修饰疗法”https://www.nationalmssociety.org/NationalMSSociety/media/MSNationalFiles/Brochures/Brochure-The-MS-Disease-Modifying-Medications.pdf
“拥抱”女士:女士的社会。(202)。“女士拥抱。”https://www.mssociety.org.uk/about-ms/signs-and-symptoms/pain/ms-hug
神经退化:神经病学,神经外科和精神病学杂志.(2017.)“多发性硬化症和视神经脊髓炎的神经退行性变”。https://jnnp.bmj.com/content/88/2/137?cf_chl_jschl_tk=rBMtBucdhhvOLSljaIRkmR8DrOHzKnWLOdPJehTIKPs-1641558631-0-gaNycGzNDb0
脑脊液:免疫学前沿.(2019.)《多发性硬化症的脑脊液研究》。https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6473053/
Pseudoexacerbation:多发性硬化症的社会。(无日期)。“什么是‘伪恶化’?”https://mymsaa.org/publications/ms-relapse-toolkit/pseudoexacerbation/
痉挛状态:国家社会女士。(2020)“痉挛状态”。https://www.nationalmssociety.org/Symptoms-Diagnosis/MS-Symptoms/Spasticity
免疫介导性疾病:国家社会女士。"什么是免疫介导疾病? "https://www.nationalmssociety.org/What-is-MS/Definition-of-MS/Immune-mediated-disease
伊丽莎白·米勒德是一名专攻健康、健康、健身和营养的自由记者。她的文章发表在《SELF》、《Men’s Health》、《CNN》、《MyFitnessPal》和《WebMD》杂志上,她还为梅奥诊所和联合健康集团编写了患者教育材料。她还是一名注册瑜伽老师和有机农业农民。