如何谈论溃疡性结肠炎

通过艾琳·l·博伊尔 健康的作家

当然,你的家人了解你的溃疡性结肠炎(UC)的诊断。但如何向你的社交圈之外的人解释呢?你会告诉谁,又如何提起呢?你会把你的约会对象吓跑吗?这会改变同事对你的看法吗?与一群更广泛的熟人分享一种慢性疾病,就像跳一支精致的舞蹈。我们询问了医生和病人,请他们给我们一些最好的建议,告诉家人以外的人如何谈论UC。

支持对话
iStock

你应该告诉谁?

最终,向他人解释你的UC是你自己的决定,纽约大学朗格尼健康中心的胃肠病学家大卫M.波普斯医学博士说。向所有人透露你的慢性疾病是可以的。不这样做也是可以的。要知道,你不是一个人——大约有300万美国人患有炎症性肠病(IBD)。“我总是告诉病人,你可能认识UC或克罗恩病患者,只是不知道你认识他们,”他说。

朋友说的
iStock

解释加州大学的“合适时机”是什么?

一个衡量讨论UC的最佳时机的方法是:“问问正在和你分享这件事的人,他们是否同意,”纽约市专门研究创伤和焦虑的治疗师尼西马·戴安·迪默(Niseema Dyan Diemer)说。试着说:“有件事我一直想和你谈谈,与我的健康有关。现在是时候吗?或者我们应该晚点再谈?”Diemer说,有时候,人们在谈话的时候并没有处于正确的思维框架中,所以这给了你们双方在继续之前确认的机会。

厕所。。。
iStock

细节还是没有细节?

30岁的曼迪·帕特森(Mandy Patterson)来自伊利诺伊州内珀维尔市,患有UC。当她与家人以外的人交谈时,她首先说自己患有一种叫做IBD的慢性病。她问这个人是否听说过克罗恩病,这是另一种IBD,经常出现在电视上的治疗广告中。她解释说,UC与此相似,但炎症发生在下肠,症状包括腹泻和腹痛。她说:“我尽量保持高水平,这取决于双方的关系。”让我们深入研究其中的一些关系。

朋友的拥抱
iStock

如何向……朋友解释UC

帕特森发现,尽早告诉朋友是保持良好友谊的关键。你没什么可失去的:如果有人不能理解得了慢性疾病是什么感觉,“那不是我想要追求的友谊,”她说。“如果没有他们的支持,这是我现在很重要的一部分,那么这对我来说真的不会有什么结果。”首先要对UC需要做的事情有一个宽泛的概述,如果他们问的话,可以提供更详细的细节。

第一次约会
iStock

如何向你的约会对象解释UC

尽早向恋爱伙伴解释加州大学可能会帮助你了解谁支持谁不支持。Diemer说,如果你已经约会过几次,而这个人你可能会和他/她在一起一段时间,“在你投入太多之前,把这件事提出来。”帕特森现在的丈夫知道了她的UC,研究了它,并在他们第二次约会时提出了更多的问题。“这是慢性疾病的一个重要组成部分——无论你选择和谁在一起,他们都需要理解你经历了什么,”她说。

老板
iStock

如何向你的老板解释UC

告诉你的雇主可能会有帮助,特别是当你需要与加州大学相关的假期时。如何披露?波普尔斯建议,在一对一的会面中,首先可以说你有多喜欢在那里工作,你有多为自己的贡献感到自豪,以及尽管你有这种情况,但你为公司管理得很好而感到幸运。他说:“然后再补充一点,有时候情况可能并非如此。”“你可以说,‘我会让你了解最新情况,这样你就可以做好准备,但我自己会照顾好自己,可以和其他人一样出色地完成工作——就像你看到的那样。’”

同事
iStock

如何向同事解释UC

帕特森指出,如果你需要休息一下,早点告诉同事可以让你的工作生活压力更小。也许他们可以帮助你完成最后期限或在重要会议上做笔记。诚实确实是最好的政策,医学博士普拉迪普·库马尔说,他是胃肠病学家,奥斯汀胃肠病学的合伙人,也是位于奥斯汀的德克萨斯大学戴尔医学院的临床教授,“你没必要对每个人坦白——只要是对重要的人就行。”同事绝对计数。

室友
iStock

如何向室友解释UC

帕特森说:“如果你和某人近距离分享,你必须让他们知道。”她对比了自己在大学和研究生院与他人一起生活的经历:在大学里,她不愿意与他人分享她的疾病,这导致了她与大学室友的困惑和不好的感觉。作为一名研究生实习生,她告诉她的室友,“我有炎症性肠病。”我得经常上厕所。”他们还分开了一间浴室,为她提供了自己的浴室。

私人教练和一个在健身房举重的女人在一起
iStock

如何向你的教练解释UC

锻炼已经被证明对ibd患者有益,但你的锻炼能力可能在任何一天都不同。对帕特森来说,向私人教练解释UC的身体表现是保持健康的重要部分。“我会说,我有溃疡性结肠炎,有些事我能做,有些事我不能做,”她说。“有时候,他们会更努力。我想,这不是一个选择。”她会更详细地解释UC到底是什么,这样他们就能更好地理解她的忍耐力水平。

老女人一起喝咖啡,聊天
iStock

记住,这是你的选择

你的健康是你自己的事,如果你不想和别人分享,你不必这么做。弄清楚和谁聊天比较舒服,对其他人来说,一句简单的“我今天感觉不太好”就可以了。你关于分享的决定在未来可能会改变,这也没关系。记住,在美国有300万人患有炎症性肠病,所以当你知道那些你一直犹豫不愿交谈的人确切地知道你正在经历什么时,不要感到惊讶——因为他们也正在经历。

满足我们的作家
艾琳·l·博伊尔

艾琳·l·博伊尔(Erin L. Boyle), 2016-2018年担任HealthCentral的高级编辑,是一位获奖的自由职业医学作家和编辑,拥有超过15年的工作经验。她十年来周游世界,把最新的医学研究成果带给医生们。撰写健康方面的文章对她来说也是一种个人化的体验:她患有多种自身免疫性疾病,还有先兆偏头痛,她为健康中心(HealthCentral)撰写相关文章。了解更多关于她在erinlynnboyle.com。在推特上关注她@ErinLBoyle。