您的2021年返校指南
秋天是这里,这意味着新学年的开始,但对于患有青少年特发性关节炎(JIA)的孩子来说,随之而来的挑战可能比典型的返校紧张更大。像疲劳和关节僵硬这样的JIA症状会让在学校走廊、楼梯间和教室里行走变得棘手,更不用说让一些孩子担心自己不适应。为了帮助学校做好准备,看看这张来自顶级JIA专家的清单,看看你的孩子今年在学校需要什么,从特殊的住宿到必需品。
有计划应对照明弹
在波士顿儿童医院的儿科病毒学家Lauren Henderson,M.D。“在大多数情况下,人们不能告诉这些孩子甚至有关节炎,他们可以做其他大多数孩子可以,”她说。“但有时它们可以有耀斑并失去对这些症状的控制,或者在最初诊断的时候,他们可能无法控制。”这就是为什么在包括在内的准备 - 包括一个重要的原因官方504年计划在学校 - 如果您孩子的症状在学年中突然出现在上学年(AF)。
保护您孩子的医生的信
“以防万一”计划的一部分可能包括你孩子的风湿病专家给他们的学校写一封信。“我们有很多病人,他们的老师认为孩子没有得到关节炎,所以它可以信或电话我们所以他们停止质疑孩子的症状,”梅丽莎Mannion解释说,医学博士,助理教授儿科风湿病学的部门在伯明翰阿拉巴马大学的医学院。你也可以得到如何向有心房颤动的老师解释什么是JIA的提示方便指南。
要求课间和作业的额外时间
你的孩子的JIA行动计划可能包括要求学校给你的孩子额外的时间来适应不同的情况。“关节炎会导致肿胀和疼痛,这可能会导致局限性,这取决于每个孩子受关节炎影响的部位,”曼尼恩博士说。“例如,如果你的手指或手腕有关节炎,写作可能就会成为一个问题,所以你可能更容易疲劳,或者笔迹不太好,需要更多的时间来完成任务。”同样,患有膝盖或踝关节关节炎的孩子可能会在楼梯和拥挤的走廊上挣扎,所以在课间多走动会有很大的帮助。
手头有特殊用品吗
为您的计划计划贾孩子也很重要。这样做可以让你准备一些可能会让你更容易使用JIA的学习用品。曼尼恩博士说:“当你提前认识到每个患者可能面临的挑战时,你就可以在症状恶化之前帮助控制症状。”“例如,如果你的手在书写时僵硬,不同的铅笔握把或打印笔记而不是手写的能力可以帮助减轻手或手腕疲劳。”简单的额外的东西,比如布洛芬和在孩子的背包里放一件毛衣来帮助他们在寒冷的教室里保持僵硬,都是a +的想法。
制作健身房住宿
P.E.课堂通常可以为贾氏症状令人生畏。在您的医生和/或计划为您的孩子的教师的来信中,您可能希望为您的贾幼儿提供有关潜在住宿的说明。“如果你有很多联合肿胀,那么漫画可能很难打奇怪或跑一英里,”甘肃博士说。也就是说,通常可以调整,所以贾学生仍然可以保持活跃和参与,只是在自己的步伐和舒适层面。(思考在轨道上行走而不是运行它。)
请求灵活性关于缺席
亨德森博士说,确保教师和学校人员意识到儿童可能需要灵活性,虽然缺席或迟到也是一个重要的考虑因素。“Usually, I’ll write a letter to the school or school nurse explaining that sometimes the child will have to miss school to come to the hospital for infusions or appointments, so there should be a plan in place to allow them to miss school and get support to make up that work” without penalty, she says. Having empathetic teachers can help alleviate anxiety your child may have about missing school.
获得起床和伸展运动的许可
类似地,您可能想通知老师,患有JIA的孩子可能很难长时间坐着,然后做出必要的调整。曼尼恩博士解释说:“对这些孩子来说,疼痛或不适的主要诱因之一是缺乏活动,所以在教室里坐50分钟或一个半小时会导致大量僵硬。”“例如,你可以要求孩子能够经常站在教室后面伸展身体,这样他们就不会在坐了一节课后变得僵硬。”
尝试两套教科书
添加到你的jia孩子的背对学校清单中的另一件实用的事情?为他们提供额外的学校教科书,旨在亨德森博士。“那样,他们不必从学校来回携带沉重的书。”对于与关节疼痛和僵硬斗争的孩子,这种住宿可以脱离肩膀的巨大(和文字)。甚至更好地,这些天可能以数字形式提供教科书,让您的孩子围绕轻量级平板电脑而不是10磅的纸张。
索取疾病通知
教师和学校工作人员也应该意识到贾的孩子往往是免疫抑制的,这意味着它们处于更高的感染风险。“这就是为什么学校疫苗接种率很高的原因,因为这些孩子真的依赖畜群免疫力,”亨德森博士说。“我们要求,如果有些东西在学校流传,例如Covid,ChickingPox或麻疹,例如,该家庭被通知,因为这可能会改变我们对那个孩子的治疗所做的事情。”与学校沟通有关这些循环感染的沟通可以帮助让您的孩子受到保护。
提供精神健康支援
最后(但肯定不是最不重要的),别忘了制定一个适当的计划,在你的JIA孩子今年秋天回到学校时,支持他们潜在的心理健康问题。亨德森博士解释说,患有慢性疾病的生活可能会有压力,许多患有JIA的学生可能会对在这个不确定的时代重返学校感到焦虑。富有同情心的老师、护理人员和医疗团队可以共同努力,为JIA的孩子们提供情感上的支持,因为他们在本学年再次回到教室,开始学习课本。
用JA为您的孩子开发504计划:关节炎基金会。(2021.)“为患有JA的孩子制定一个504计划。”https://www.arthritis.org/juvenile-arthritis/school-and-college/developing-effective-plan/504-plan-your-child-with-ja
如何向老师解释JIA:关节炎基金会。(2021)。“向孩子的学校和教师解释关节炎。”https://www.arthritis.org/juvenile-arthritis/school-and-college/sample-forms-and-letters/explain-arthritis-teachers
Lara是一个健康作家,创伤知情的艺术治疗师,并在洛杉矶练习副婚姻和家庭治疗师。她也是健康中央的前数字编辑,涵盖性健康,消化健康,头部和颈部癌症和妇科癌症。在过去的生活中,她作为美国ob-gyns学院的患者教育编辑,并作为Wtop.com的新闻作家/编辑。