计划JIA无痛假期旅行
带孩子一起旅行和青春期的孩子可能会让人痛心,但合唱“我们到了吗?”对于患有幼年特发性关节炎(JIA)的孩子来说,逃离给他们带来的挑战是微不足道的。航班延误、长途汽车旅行和拥挤的火车都可能成为火炬爆发的催化剂。不过,如果你渴望在假期中与家人团聚,或者你正在计划一个期待已久的假期,以下是专家希望你了解的关于无痛旅行的准备以及在旅行中管理JIA疼痛和不适的一些信息。
为什么旅行充满挑战
虽然我们希望带着JIA的孩子享受旅行,但现实是,长时间的汽车、飞机和火车旅行可能会特别不舒服。“这种不适感是由于JIA伴随的僵硬和静止,”Julie Cherian医学博士说,她是纽约州石溪市石溪儿童医院的儿科风湿病学家。当你的孩子不能正常地站起来走动时,这种情况就会加剧。结果可能是突然爆发。
是耀斑意识到
了解是什么导致了耀斑可以帮助你更好地管理旅行情况。例如,大气压的变化以及气候的变化都可能触发JIA耀斑,因此要相应地打包并制定对策,以防天气导致症状发生。其他可能在旅行中引发闪光的因素包括久坐不动的时间增加、睡眠不好、错过或计划外用药以及压力增加。幸运的是,这些事情你和你的孩子可以作为一个团队积极应对,并在旅行前和旅行中讨论。
出发前:签到
在离开之前和你孩子的儿科风湿病专家谈一谈。“这些讨论应该包括确保你有孩子需要的所有药物,”Cherian博士说。“如果适用,父母应该询问如何运输和储存某些药物可能是注射。其他治疗急性疼痛的方法,如非甾体消炎药(NSAIDs),也应该和你孩子的医生讨论。”如果你要乘飞机,一定要随身携带药物,并提醒安检人员注意你包里的液体药物或注射器。
做一些准备工作
Jenn Lloyd在她的博客上写了一篇关于残疾人无障碍旅行的文章,她建议,为了让你的孩子的旅行尽可能地没有痛苦,无论你乘坐的是哪一家航空公司,请联系无障碍帮助台。Sickgirltravels.com.“他们可以在必要时安排轮椅运送,并协助分配一个靠过道的座位,这样你的孩子就可以站起来,舒展身体或走动。”你也可以尝试在非高峰时段预订火车票或飞机票,希望你在旅途中,你的孩子可能有更多的空间坐着或四处走动。
旅行中:经常休息
花点时间停下来舒展一下你的双腿,会让你的旅行变得无痛和痛苦。Cherian博士说:“旅行时休息是非常重要的。”“这给了孩子们一个定期伸展和四处走动的机会。”任何一种运动都有助于降低发生耀斑的风险。所以,把这件事放在你的必做清单上吧。切里安建议每45到60分钟休息一次,在飞机上休息5到10分钟,在汽车里休息15到20分钟。
实践上延伸
在旅途中站起来四处走动可以让你远离照明弹,但这是一个挑战。“你越是以一种姿势坐着,当你患有JIA时,你就会变得越僵硬,”Heather Van Mater医学博士说,他是位于北卡罗来纳州达勒姆的杜克大学医学院的儿科风湿病学家。“这对坐在汽车座椅或加强型座椅中的儿童来说尤其具有挑战性,因为他们无法调整自己的位置。”当你的孩子长时间坐着的时候,敦促他们伸展他们的腿,然后弯曲他们的腿向下或向他们的胸部,以帮助他们保持移动。
随身携带便携保暖包
如果要选择冷疗法或热疗法,暖包往往是更好的选择,以帮助减轻甲状旁腺相关的炎症和疼痛。“温暖的包通常有助于缓解僵硬的关节,可以根据需要使用,”Van Mater博士说。“当你把它们放进袜子里时,可以考虑把那些自动加热或激活的热包放在手边,基本上温暖关节。”这让更多的血液为关节充氧,滋养关节,帮助放松关节。然而,如果你的孩子突然发作,选择冷敷来缓解疼痛,因为这有助于减少炎症。
保持手指移动
如果你的孩子的手,手指和手腕趋于僵硬,打包一袋可以让闲置的手保持活动的物品。“带些柔软的玩具、挤压球、油灰或培乐多泥来帮助孩子的手指和手活动是有益的,”契里安博士说。更重要的是:挤压物品可以帮助你的孩子提高他们的握力,相比于健康的孩子,患有JIA的孩子握力更弱。通过加强他们的手,你的孩子也可能改善他们的生活质量,根据一个风湿病学的进步研究。
得到轻松
如果你的旅行需要坐上几个小时,无论是在火车上,飞机上,还是在汽车里,你要给你的孩子提供尽可能多的配件,让他们在旅途中感到舒适。“我喜欢那些你可以拧成不同形状的泡沫枕头,”范脱线博士说。“如果它们容易酸痛或僵硬,把它们放在腿或脚下面是理想的舒适选择。”这一个由Lucear将有助于符合要求。
你到达!
当你到达酒店或祖父母家时,不管每个人都有多忙,一定要照顾好你的孩子。切里安博士说:“在长途乘坐飞机或汽车后洗个热水澡有助于放松僵硬的关节。”“一旦你到达目的地,如果你有机会进入游泳池,游泳是一项值得考虑的好活动。”这将让你的孩子活跃起来(并消耗一些被压抑的能量),而不会对他们的关节造成压力。现在,真正的乐趣(没有痛苦)可以开始了。
贾:关节炎基金会。“青少年特发性关节炎。”https://www.arthritis.org/diseases/juvenile-idiopathic-arthritis
为什么选择加热僵硬的关节:关节炎基金会。“热疗有助于放松僵硬的关节。”https://www.arthritis.org/health-wellness/healthy-living/managing-pain/pain-relief-solutions/heat-therapy-helps-relax-stiff-joints
手的力量:风湿病学的进步.(2018.)“青少年特发性关节炎患者握力与疾病活动、残疾和生活质量的关系”。https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/30657067/
贾:游泳疾病控制和预防中心(2021.)“5种方法管理关节炎。”https://www.cdc.gov/arthritis/basics/management.htm