关于孩子和多发性硬化症要知道的10件事

那么你如何知道一个孩子是否患有多发性硬化症呢?要对成人做出正确的多发性硬化症诊断可能需要数年时间——没有单一的检测方法——而且在儿童身上也非常罕见，儿科医生可能不会首先想到这一点。但对于儿科多发性硬化症，有一些事情需要注意，例如，“任何虚弱、麻木、平衡或视力改变的症状都应该去看儿科医生，可能还需要去看神经科医生。”医学博士莎拉·霍普金斯说，她是费城儿童医院的儿科神经学家，也是多发性硬化症和神经炎症疾病的科主任。

成人MS有四种类型:临床孤立综合征、复发缓解型、继发性进行性和原发性进行性。儿童通常只有一种类型:复发-缓解(RRMS)。在RRMS中，当症状活跃时，疾病有复发的时间，称为耀斑。最终，症状消退或缓解。在此期间，孩子们没有患病的迹象。“患有多发性硬化症的儿童通常表现得非常健康，除了复发外，他们的神经系统症状非常轻微，”霍普金斯博士解释说。

多发性硬化症是一种中枢神经系统的自身免疫性疾病，以慢性炎症为特征。在儿科多发性硬化症中，这种炎症更为明显。纽约长老会/哥伦比亚大学欧文医学中心的儿科神经学家Wendy S. Vargas医学博士说:“与成年人相比，这些孩子往往更频繁地复发，核磁共振成像显示大脑炎症的证据也更多。”复发症状包括一只眼睛失明、行走困难和肠或膀胱功能障碍，通常持续几天到几周后才会改善。

好消息，坏消息:孩子们在第一次多发性硬化症发作后，需要更长的时间才能达到身体残疾的程度。然而，由于症状开始于儿童时期，他们最终在比成人更年轻的年龄达到残疾。一个新英格兰医学杂志研究报告，对于儿童多发性硬化症患者，从发病到所谓的“二级进展性多发性硬化症”的估计时间是28年(还不错)，但发生二级进展性多发性硬化症的实际年龄是41岁，比成人发病的患者早10年左右。

Vargas博士说，虽然小儿多发性硬化症很罕见(所有的多发性硬化症患者中只有3%到10%在16岁之前表现出疾病的迹象)，但在学龄或更小的儿童中就更罕见了。只有1%的多发性硬化症患者在10岁之前出现症状。

这种疾病在童年时期的发病如何影响孩子们的生活，这在很大程度上仍然是个未知数。“例如，我们不认为这会影响他们的身体发育，”Vargas博士说，“但这还没有被深入研究。”

我们知道的一件事是:小儿多发性硬化症在儿童大脑发育的关键时刻发作。事实上，对小儿多发性硬化症患者的研究发现，有30%到50%的患者存在认知障碍，包括语言发展困难和智商测试得分较低。一项研究发现26%患有多发性硬化症的孩子数学成绩很差。目前正在研究更多的方法来支持在学校患有儿科多发性硬化症的儿童，包括早期干预。

尽管儿科多发性硬化症的指南建议早期治疗，但直到现在医生们还没有专门的药物或临床试验数据来确定儿童的最佳治疗方法。去年，随着每日口服药物Gilenya (fingolimod)的批准，这一切都改变了。Gilenya是抗击这种疾病的一个重要里程碑，它是美国食品和药物管理局(U.S. Food and Drug Administration，简称fda)批准的首个治疗小儿多发性硬化症的药物。其他新药的研究也在进行中。“这些药物以不同的方式改变身体的免疫反应，以减少新的病变和多发性硬化症复发的数量，”霍普金斯博士说。

小儿多发性硬化症的治疗不仅仅包括药物治疗——通过体育活动和营养的健康生活方式也很重要，Junella Chin, D.O，纽约市的神经肌肉骨骼医学专家说。“定期的有氧运动是孩子们在服用处方药的同时能做的最好的事情之一，”她说。“它有助于调节，增强力量，肌肉痉挛和疼痛。”走路、跑步、游泳和捉迷藏之类的游戏都是让孩子动起来的好方法。每天坚持20分钟。额外好处:有氧运动也能改善孩子的情绪。

小儿多发性硬化症的罕见会让患此病的孩子觉得没有人能理解。在复发期间忍受具有挑战性的症状，并知道他们将永远与MS困在一起，这可能会对情绪造成伤害。Vargas博士说:“它对孩子来说可能是一种孤立性疾病。”“因为这种情况非常罕见，他们不太可能遇到另一个患有多发性硬化症的孩子，除非他们参加一个专门为患有这种疾病的孩子举办的活动。”国家多发性硬化症协会提供了一个为患有多发性硬化症儿童的父母准备的小册子，包括“资源和支持”部分，介绍孩子们如何建立同伴关系。

如果你患有多发性硬化症，你可能会想知道你的孩子是否有更大的患病风险。回答:是的，但几乎没有。“一般人群患多发性硬化症的风险约为1%。如果你有一个一级亲属患有多发性硬化症，你的风险会增加到3%，”Vargas博士说。重要的是要明白，多发性硬化症本身并不是一种遗传性疾病——它不会代代相传。但是你可以通过一个或多个基因的突变来遗传多发性硬化症的遗传风险，这些基因已经被确定与该疾病有关。