肺动脉高压患者如何更好地生活

一般来说，健康的人可以接受有限的休息和间歇性的失眠。但PH值就不一样了，因为“睡眠不足会导致焦虑和压力，并恶化炎症状况，这些都会加重症状，”德克萨斯州休斯顿卫理公会肺中心肺动脉高压中心主任泽纳特·萨夫达尔医学博士说。如果你的睡眠有问题，你的医生可以提供更多睡眠的建议或药物。你的医生也可能会安排一个睡眠研究来检查阻塞性睡眠呼吸暂停一种呼吸障碍，治疗后可以改善PH症状。

与反对运动的旧观念相反，研究表明，体育活动是肺动脉高压患者生活得更好、更长寿的关键。“当你运动时，你在促进血液流动，”康涅狄格州法明顿康涅狄格大学健康中心肺血管项目主任Raymond Foley博士说。有规律的运动也被证明可以提高ph患者的耐力和肌肉功能。你的医生或康复专家可以为你制定一个最安全、最适合你的计划，同时帮助你根据病情的变化调整你的日常生活。

无论症状是轻是重，“几乎每个新确诊的人都在寻求一种‘新常态’，”美国医学中心的凯蒂·克罗纳(Katie koner)说肺动脉高压协会其中一部分是优先考虑什么是重要的。这可能意味着尽量减少承诺，这样你就可以在家庭婚礼前后休息一下。或者放弃繁重的友谊和社会义务。“在假期期间，我听到许多关于简化装饰和传统的对话，以及那些习惯于主持和烹饪的人分享角色。这些调整可能很难，但你可以在不损害健康的情况下享受重要的事情，”克罗纳说。

如果你的精力有限，为什么要把它浪费在平凡的事情上呢?用一辆有轮子的推车把书、要洗的衣服、玩具等搬到房子周围。用洗碗机、电动开罐器和其他电器代替手忙脚乱的工作。把笨重的皮革手提包换成防撕裂的尼龙手提包。当你这样做的时候，拿出那些旧卡片，干枯的口红，以及其他让你的钱包和你不堪重负的东西。你省下的每一盎司都可以花在给你带来快乐的事情上。

让生活在你所在的地方遇见你。萨夫达尔医生说:“弯腰会加重症状，所以我们告诉患者‘头要高于膝盖’。”所以，蹲着捡玩具和袜子或使用机械抓取器。有些人把前置式洗衣机/烘干机放在煤渣砖上，或者在附近放一个凳子，这样他们可以坐在那里装卸衣物。把你最常用的物品放在你的橱柜和壁橱里与眼睛平齐的地方。考虑在家里的每一层都准备一些清洁用品和其他必需品，以减少上下楼梯的次数。

许多日常活动都可以像站着一样坐着进行。淋浴时使用防滑座椅。高架马桶盖也能减少消耗。在厨房里放一个适当高的凳子，这样你就可以坐着洗碗、切菜和准备食物。考虑买一个折叠式轮椅。这是一大步。但它可以帮助你远离这个世界，无论你是从残疾人停车位搬到沙龙，还是在博物馆沉浸在Cézanne中。

新冠疫情带来的一个积极影响是:现在几乎任何事情都可以在家里完成或送到家里。所以，好好利用吧!如果你在工作，尽量呆在家里或去远一点的地方。在合适的时候，安排虚拟医疗访问。在YouTube上探索无数(通常是免费的)冥想、瑜伽和运动课程(征得医生的同意)。干洗、杂货、割伤和上色，你可以做的事情还有很多。亚马逊Prime甚至提供会员优惠价如果你有资格获得医疗补助等政府援助项目。

如果早上洗澡让你在开始新的一天之前就疲惫不堪，那就在睡觉前洗澡，这样你就有一整晚的时间来充电。在短时间内完成准备饭菜的各个部分——早上切菜，稍晚一点炒，下午给肉调味。其他任务也一样。无论你在做什么，听从你的身体。萨夫达尔医生说:“如果你感到呼吸短促、头晕或胸闷，就不要用力。”“停下来，休息一下，深呼吸几口气。然后继续你正在做的事情，或者稍后再绕回来。”

这种疾病是慢性的，这意味着它不会很快消失。因此，你不妨利用任何支持它的东西或任何人。克罗纳说:“肺动脉高压患者需要成为一个强有力的自我倡导者。”这包括放下你在使用可用资源时可能产生的羞愧和尴尬。申请残疾人停车证，使用杂货店的免费滑板车，考虑拥有自己的滑板车，并在需要时寻求帮助。克罗纳说:“酸碱度患者的生活具有挑战性，但这些支持可以帮助你在艰难的疾病中生活。”

在某种程度上，当你与PH患者生活在一起时，即使是最简单的任务也会变得太多。然而，“大多数保险不包括许多PH患者需要的那种家庭帮助，”支持和倡导组织的项目经理凯蒂·维尔纳说团队现象级希望．有些人会雇一个管家，或者请朋友和家人帮忙。如果两者都不适合你，团队现象级希望为需求未得到满足的患者提供小额资助，并在其网站上列出其他财政援助资源。PHA还列出资源。

来自亲人的支持是无价的。但它不能代替你从别人那里得到的东西。“支持小组是一个安全的空间，在那里你可以分享你的恐惧，并与经历过你的经历的人一起解决问题，”组织该组织的克罗纳说组举办双年展会议为病人。“人们可能会担心这会令人沮丧。但在这些聚会上，你可以建立联系，结交友谊，亲眼看到其他人如何比以往任何时候都更长寿地生活和繁荣。”PHA，保持a目录可致电800-748-7274与经认证的PH专家和中心联系。