利用这些在线肺癌支持小组
恐惧和孤独在肺癌(LC)队列中并不罕见。这种焦虑很大程度上源于诊断所附带的大量统计数据五年存活率对于非小细胞肺癌,对于疾病仍然局部(肺部)检测到63%。然而,只有16%的肺癌病例被诊断为早期阶段。这就是为什么对于LC围绕着与在现实生活(朋友和家庭)和网上的人来说,为什么它对自己来说是如此重要的,其中有人可以在24-7中获得鼓励和一些真实的谈话。
这些群体可以是生活变化。“For those facing a life-threatening health condition, meeting others with the same diagnosis can provide hope through a shared understanding of the disease’s psychological and physical burdens,” said Casey Walsh, Ph.D., an oncology researcher in Seattle, WA, who worked on a 2021 qualitative study of online support communities for lung cancer survivors on targeted therapies. Thankfully, there isn’t a shortage of these kinds of online communities for people with LC. Here are some of the best ones.
GO2肺癌基础
Go2是由患者和幸存者创建的,其使命是改变患有肺癌的人的生活方式。点击一下他们的网站,你就会发现他们的口号:“授权每个人,不忽略任何人”,加上一个又一个资源,帮助你以最适合你的方式与社区建立联系。他们举办虚拟和面对面的活动,并为病人的问题提供热线服务。不要点击离开没有检查他们手机朋友在这个项目中,他们会把你和有类似经历的人配对。
检查一下:go2foundation.org
Lungevity基础
LUNGevity(我们可以花点时间来欣赏这个名字吗?)是2001年由7名肺癌幸存者在芝加哥创立的。2010年,他们与另一个倡导组织“保护你的肺”(Protect Your Lungs)联合,成为美国发展最快的慈善机构。除了在线和现场生存项目、主动帮助热线和指导,LUNGevity还提供人工智能营养助手和财务导航。“退伍军人在被诊断出肺癌时面临着特殊的挑战,”退伍军人论坛主持人、5次肺癌复发幸存者汤姆·加利(Tom Galli)说。“最困难和复杂的是获得退伍军人管理局的治疗……我们开始了退伍军人讨论部分,以帮助了解退伍军人管理局的卫生系统。”
检查一下:lungevity.org
肺癌研究基金会
当然,肺癌研究基础网站是繁殖的免费教育材料,研究亮点和综合指南。所有好东西!但粗略的钻石是这种非营利性的资源,用于与其他肺癌患者,倡导者和专家联系起来。周一至周五提供免费的支持线(您可以经常呼叫您喜欢的),一个现场聊天行,以帮助导航所有精彩内容,以及您可以找到的生动的Facebook组# TogetherSeparately.换句话说,准备好去见那些对你的经历了如指掌的人吧。
肺癌的幸存者
肺癌幸存者(LCS)是一个由美国肺协会赞助的在线社区(拥有多达4万名成员),服务于所有诊断出肺癌的人——包括目前的和康复中的人。整个论坛的讨论涵盖了非小细胞、小细胞、EGFR、KRAS和RET突变,以及对家庭成员和护理人员的建议、补充医学、营养和事件。如果你需要快速的提示或一些即时的鼓励,点击热线或治疗计划工具。不过,让人们回访的是该组织格外活跃的论坛和留言板。如果你对你的诊断或治疗有疑问,你一定能在这里找到答案。
检查一下:Inspire.com/groups/american-lung-association-lung-cancer-survivors.
与肺疾病生活支持社区
该社区存在,以便为肺癌密切相关的表兄肺病,如COPD。虽然肺病没有技术上与肺癌一样,但生活方式困难(情绪和物理)和症状可以非常相似。潜入这个论坛,阅读肺癌,肺炎,分枝杆菌(MAC),氧气,COPD等症状症状和治疗方案,如支气管扩张疾病,如支气管扩张疾病,氧气,COPD等。社区的目标是将患者,家庭,朋友和照顾者相互联系,以便支持和灵感......他们这样做。
检查一下:Inspire.com/groups/american-lung-association-lung-disease.
外显子20勇士
由于外显子20遗传突变引起的肺癌是稀有侧的,因此外显子20战士(E2W)了解连接的力量。“I now have a community (through the Exon 20 Group's multiple social media sites) that understands the struggles I’m going through and the Group moderators and advocates who keep us apprised of any news and breakthroughs relating to our rare mutation,” says 36-year-old Rachel Steele, who was diagnosed with Stage IV Non-Small Cell Lung Cancer (NSCLC) with mutation in June 2021. E2W also does a lot of work to advocate for more research toward exon 20–targeted drugs.
检查一下:EXON20GROUP.ORG.
CancerCare
75年来,CancerCare一直为面临癌症挑战的人们提供免费的咨询、病例管理、教育和经济援助。这个国家组织最常被谈论的服务之一是他们的在线支持小组。这些组织(代表了大量不同的癌症类型)在15周的时间段内提供24/7的服务,密码保护,并由持牌肿瘤社会工作者领导,因此你可以得到持续不断的支持和指导。肺癌患者支持小组和肺癌护理人员支持小组可能非常适合你。
癌症希望网络
如果您对您的癌症有疑问(最好的治疗方法?继续工作?现在是什么?)癌症希望网络,一个免费的癌症患者及其家庭的支持计划,可能有答案。但不只是任何答案。超过400名由幸存者和护理人员组成的志愿者随时准备通过匹配的程序与您联系,并帮助您从独特和个人的角度来导航肺癌诊断。
罗里·麦肯纳(Rory McKenna)是一名自由撰稿人,她对健康和养生的热情来自于自己的慢性疾病。这种热情使她成为瓦努阿图和平队健康推广志愿者,并成为一名博物学家,致力于促进美国各地的户外活动。除了写作,罗里还喜欢创造新的素食食谱,攀岩,以及花时间在户外。