转移性乳腺癌:我最需要的建议

“在我患有转移性乳腺癌的16年里，一直困扰我的是‘你是一个统计数据一个转移性乳腺癌联盟主席雪莉·默茨说:“当我听说一位患有我这种类型的转移性疾病的朋友去世时，我尤其会想到这一点。”MBC的五年平均相对存活率可能为27%，但根据美国癌症协会(American cancer Society)的数据，一个患者能活多久取决于大量因素，包括年龄、肿瘤类型、总体健康状况、治疗方法以及癌症对这些治疗的反应程度。记住，你的疾病和经历对你来说是独一无二的。

转移性乳腺癌网络的患者倡导者凯瑟琳·奥布莱恩说:“我已经与第四期乳腺癌生活了10年，我可以诚实地说，让我接受这个诊断是非常困难的。”“由于这种疾病，我遇到了很多挑战，但没有什么比最初几个月的压力更困难的了。不要做任何过激的事情，比如剃光头或兑现你的401k退休金，直到你对自己要面对的问题有了更好的了解。”

加州Vista市47岁的健康教练Jen Heatherly说:“有一件事我希望在我被诊断出转移性乳腺癌时就知道，那就是有一位乳腺肿瘤专家的重要性。当我被诊断出癌症四期时，医院的肿瘤科医生做了很好的工作，让我开始服用口服药物。”然而，当这条治疗线失败时，我们正在讨论其他选择，他评论道，‘你比我更了解新药，’”她说。

“我对他的信心瞬间从8变成了0，所以我开始向其他癌症患者询问他们的医生，”希瑟利继续说。我现在的乳腺肿瘤医生在回答我的问题时很舒服，很自信。有一次，我们讨论了一个临床试验，但因为我目前的生活质量很好，她觉得副作用的风险不值得。我非常重视她的意见。”

在寻找乳腺肿瘤专家的同时，寻求顶级研究和/或教学医院的护理。“我希望我从国家癌症研究所指定的癌症中心开始工作。他们处于研究的前沿，是精英中的精英。”奥布莱恩说。“你可以找到一个在线列表．如果在NCI中心寻求治疗是不切实际的，你至少可以在其中一个中心寻求第二个意见。”

34岁的克里斯汀·霍奇登(Christine Hodgdon)回忆道:“我的一位密友，也是一位乳腺癌幸存者，她告诉我‘癌症夺走了一个村庄’转移性乳腺癌联盟．“一种新的诊断可能很快接管你的生活，成为一份全职工作。你能为自己做的最好的事情就是让那些爱你、支持你的人来帮助你。”

“更好的是，把你需要的事情委托给家人和朋友，无论是做饭、安排约会、陪你治疗、照顾你的孩子、照顾宠物——得到支持的可能性是无限的!”这对我来说是很难学会的一课，但一旦我开始授权，每个人(包括我自己!)都开心多了。”

霍奇登说:“当你准备好了，与其他MBC患者见面将是你最大的安慰和安慰。”“你并不孤单。还有很多人在年轻时、怀孕时、婚礼前或事业刚刚起步时被诊断出转移性疾病。

“这些病人比任何医生都更懂得如何克服MBC诊断后的无助感。无论你处于MBC光谱的哪个阶段——刚刚确诊、正在积极治疗、接近生命尽头，或者病情稳定、没有疾病迹象——你总能找到一个人与你分享空间。”

Stephanie Walker, 60岁，自称是MBC的蓬勃发展者和倡导者，北卡罗来纳州塔伯罗，建议随时准备一个笔记本，记下重要的日期、问题、想法和情绪。

“我在治疗过程中记日记，记下技术人员和护士的名字，以及他们正在进行的治疗。我和医生在一起的时候做了笔记，”沃克说，他在2015年被诊断出患有癌症，但自2016年以来，治疗后一直稳定，没有活跃癌症的证据。“我还写下了我最深刻的想法，表达了我的情绪，有时包括我的愤怒。”

写日记不仅能帮你记住医生在预约时所说的细节，还能追踪焦虑或抑郁等情绪和心理健康症状。视觉提醒可以让你更容易发现自己的感受变化，并在需要时提示你寻求额外的支持。

“当我在1996年第一次被诊断出来时，我进入了战斗模式:不惜一切代价做任何事情，”55岁的苏珊·拉夫特说，她是转移性乳腺癌联盟患者/倡导者顾问团的成员。“幸运的是，这种方法对我很有效。然而，我和其他患有转移性疾病的人走得越多，我就越意识到退后一步，放眼全局是多么重要。面对绝症时，我们可能会变得非常绝望和迷失，有时我们需要记住或被提醒，生活质量是做出决定的重要工具。”

霍奇登说:“在MBC诊断后支持一个人真的很困难，但我能提供的最好的建议是多听，少说。”“有些人会大谈特谈自己的诊断，有些人则会回避。尊重那些生活被颠覆的人的需要。如果你需要支持时，不要指望病人给你支持。通过加入支持小组、咨询师或与信任的朋友分享来寻求外部帮助。病人不应该承担安慰他人的责任。他们面临着自己的死亡，同时可能要忍受令人筋疲力尽的治疗。”

“我从朋友和家人那里得到了无条件和立即的支持。让我特别感动的是，那些我不太熟悉的人花时间给我寄贺卡，或者问我过得怎么样，”转移性乳腺癌网络的患者倡导者凯瑟琳·奥布莱恩(Katherine O'Brien)说。

“但最好避免说‘一切都会好起来的!’(你不知道事情是否会好起来)或者‘你懂的!(是的，我知道我有这个。因此，我难以面对这个令人震惊的消息!)你可以说，‘很抱歉让你来处理这件事。’或者‘我不知道该说什么。你是怎么处理这一切的?”或者，就像我的一个兄弟在我告诉他的时候说的，‘那太糟糕了。’”

玛丽娜·卡普兰(Marina Kaplan)说:“我的朋友们在每一步都非常支持我。”她患有一种特别严重的癌症，被称为转移性三阴性乳腺癌，已经生活了六年。“有一件事对我帮助很大，那就是朋友们建立了一个‘餐火车，我可以在任何需要的时候启动这些服务。我不经常使用它，但是拥有它并能够指定我需要什么以及什么时候需要它是很棒的。人们总是问他们能为我们做些什么，让他们成为餐饮培训小组的一员，可以让他们以一种有意义的方式提供帮助。”

霍奇登指出，对于MBC患者来说，感觉自己应该为自己的诊断负责是很常见的。因此，“避免问那些试图确定一个人是如何患上癌症的问题，比如‘你忘记做乳房x光检查了吗?你是不是等了太久才去看医生?你觉得你的饮食也有影响吗?”它们没有任何作用，只会让病人感到羞耻，因为他们做过或没做过的所有事情都导致了癌症诊断。”

“我想让别人知道，我的孩子和丈夫也患有这种疾病，所以也请支持他们，”海伦·布莱克说，她是9个孩子的母亲，2017年被诊断出患有这种疾病，现在是志愿者战胜乳腺癌．“我所有的孩子都能轮流和我一起化疗，除了我最小的孩子，他只有10岁。客人至少要12人。”她说。

“这对她来说很难，对我来说也是，”布莱克继续说。“但我的一个好朋友和护士们解决了一些问题，她带我女儿去看了套房，然后我们一起在厨房吃了点心。从那时起，瑞秋对我每周的输液感到更放心了，更重要的是，那次拜访让她觉得自己是我团队的一员。”

“我的朋友们理解我不想让癌症来定义我，”德克萨斯州奥斯汀38岁的人才招聘专家Sherroll Reese说，“我们仍然在谈论单身女性谈论的事情——爱情、关系、性和许多其他话题，但我的癌症从来不是谈话的主要话题。它们允许我分享我想分享的东西，而从不试图拉我的感受、健康状况或恐惧。不过，如果我提起这件事，他们还是洗耳恭听。”

瑞茜的朋友们也和她一起去健身房，就像其他的健身伙伴一样。“我一直在坚持锻炼，可能比确诊前还要努力。我总是笑着说，‘我有99个问题，但我的心不是一个。’我的很多朋友都在我最喜欢的地方和我一起上课，让我保持动力。”

虽然转移性乳腺癌并不总是得到应有的关注或研究重点，但现在有几个令人惊叹的组织专门致力于教育和支持MBC患者及其家属。从这里开始:

转移性乳腺癌网络MBCN为新诊断的患者和MBC老兵提供了丰富的信息。你可以找到各种信息，从解释新的诊断到具体治疗的详细信息。您还可以浏览当前的临床试验寻找患者，阅读数十个MBC患者的故事，甚至获得相关信息治疗资助．

MetavivorMetavivor最初是马里兰州安纳波利斯的一个患者支持组织，后来发展成为一个主要的研究资助机构。仅在2018年，该组织就向研究MBC的研究人员提供了超过230万美元的资助。Metavivor仍然致力于为患者提供支持和便利几十个对等组在美国各地。

转移性乳腺癌项目该项目为患者提供了一个在自己家中参与重要MBC研究的机会——向顶级研究人员提供他们的医疗记录，提供唾液样本进行DNA分析，并填写健康问卷。