年轻和慢性:MS版 多发性硬化症 对多发性硬化症患者约会的现实建议 通过杰基齐默尔曼 病人的倡导者 Clem Onojeghuo 2019年12月12日 医疗评论家 Shaheen Lakhan，医学博士 现在的约会就像坐过山车一样，如果你有多发性硬化症，你可能会觉得自己坐在太空山的前排座位上，在黑暗中旋转。但其实不必如此!在我21岁被诊断为复发缓解型多发性硬化症后，我学到了很多关于如何勇敢地面对慢性疾病的约会世界，以及如何在这个过程中照顾好自己。请继续阅读我的一些最有价值的建议。此外，我还附上了一些朋友的想法，他们也在多发性硬化症患者的生活中找到了爱情。 票价Hamouche 对自己诚实 要想和某人找到真正的、有联系的爱，第一步是要诚实地面对自己真正想要的是什么现在．你只是想找乐子吗?你在寻找你的灵魂伴侣吗?没有正确或错误的答案，但这种有意识的承认对于你决定如何与未来的约会对象互动至关重要。是的，无论你是否患有多发性硬化症，约会都是如此。 真正的谈话:“如果你约会的目的很明确，就是寻找人生伴侣，我强烈建议你在刚开始聊天的时候开诚布公。对于一些人来说，他们可能会觉得你给了他们太多的压力，但如果他们会害怕，他们就不是适合你的人。”艾米，密歇根州斯特林高地，28岁确诊 Priscilla Du Preez 尽快告诉你的伴侣 在MS约会者中最常见的一个问题是，“我什么时候告诉潜在的伴侣我的诊断?”答案是越早越好。你唯一要失去的，就是在你最需要的时候，那个不能支持你的人。 真正的谈话:“分享你的生活没有神奇的公式，你只需要感到安全和舒适。不是每一段感情都能维持足够长的时间，达到这个“个人魔法公式”。与你分享诊断的最佳人选是愿意倾听和理解你的人。”Gustavo，巴西Guarulhos, 24岁确诊 克里斯汀休谟 做一个过度解释者 大多数人都听说过多发性硬化症，但不太了解它的意思，这对你很有帮助。一定要解释什么是多发性硬化症，但更具体地关注它是如何影响你的。在工作日的下午5点你会累得筋疲力尽吗?走很长的路对你来说困难吗?或者，你大部分时间都没有症状，直到突然发作?如果这是他们第一次与多发性硬化症患者近距离接触，你就有一个很好的机会来教育他们，并向他们展示对这种疾病非常不同的观点。很有可能，如果你积极乐观，他们也会积极乐观。 真正的谈话:“我会直言不讳，并明确表示你的MS看起来像“x”，但它因人而异。我知道这并不总是最容易的，但担忧来自于未知。”——林赛，波特兰，俄勒冈，25岁确诊 Jan Tinneberg 为提问敞开大门 一旦你和一个陌生人分享了你的诊断，他们可能会有一些问题，而你能做的最好的(也是最勇敢的)事情就是把你的答案敞开。这样你就能控制周围的谈话你的不要让你的伴侣任由他们在谷歌上找到的任何东西摆布。不要躲起来，允许你的伴侣和你自己问任何问题。 真正的谈话:“多发性硬化症不是死刑判决。这很糟糕吗?是的!但这也不是你能长期‘隐藏’的东西。”卡莉，底特律，密歇根州，26岁确诊 iStock 围绕疲劳做计划 你知道自己的极限以及超过这些极限的后果。计划有趣的约会，但这不会让你崩溃。如果你的新男友计划了一件听起来很轰动的事情，但你担心拒绝了会显得很差劲，想象一下，如果你在回家的路上打盹，你会有多差劲。把精力充沛的短途旅行留到你们关系的后期，这样你们就可以专注于了解对方，而不是倒数着分钟，直到头撞到枕头上。 真正的谈话:“有时候我可以兼顾工作、跑腿、家庭和娱乐。但我会确保安排等量的休息时间;我‘借来’的能量必须还回去。”- - - - - -林赛 丹·斯梅德利 接受你的局限性 同意做对你来说很困难的事情是愚蠢的。MS是一种每天都会伴随着你的东西，所以如果你因为它而受到限制，最好与你未来的伴侣分享这些限制，这样你们就可以一起计划你们都喜欢的事情(或者有“我的日子”，你们各自走自己的路，做自己喜欢的事情)。你不仅会在外出时获得更多的乐趣，而且你还可以摆脱你对坐下来做任何事情的内疚。 真正的谈话:“准备接受一些限制。分享你的恐惧和不确定性是让你的伴侣参与日常生活的关键。”——Gustavo 格斯Moretta作品 诚实面对糟糕的日子 隐瞒信息会导致恐惧、内疚甚至怨恨。所有这些都肯定会扼杀任何萌芽中的关系。与你的伴侣分享你的需求是一个以一种脆弱而有意义的方式投资你们关系的机会。 真正的谈话:“为了克服由疾病引起的减速带，开放的沟通是必要的。如果你们能开诚布公地交流，你们就会走得更近，一起面对困难。”-兰迪，东北，医学博士，30岁确诊 乔·耶茨 帮助他们帮助你 如果你需要从你的伴侣那里得到什么，让他或她知道。当一段关系是新的，你们都尽自己最大的努力去了解对方，以及如何互相支持。给你的新朋友一个帮助，告诉他们你到底需要什么，当你累了，生气了，或者只是在杂货店需要一个帮手。真诚帮助你的人会欣赏你的方向，当你需要帮助时，他们会更有能力支持你。 真正的谈话:“我妻子患有多发性硬化症，在我回家之前知道她的精力在哪里是帮助我支持她的事情。我们做1-10个签到，1代表能量最低，以此类推。这可以帮助我在到达时接管，并确保她能得到所需的休息。”-杰森，林赛的丈夫 iStock 寻找一线希望 你的能力可能会随着时间的推移而改变，但与其把注意力集中在你不能再做的事情上，不如把你的思想重新转向你可以和你的另一半一起享受生活的新方式。当我问我丈夫，由于我的多发性硬化症，我们是如何改变我们在一起的经历的，他说:“我认为我们没有改变任何事情，除了变得更好!我们在音乐会有更好的座位，更好的停车位，在节日有更好的露营地!”有时候，你认为阻碍你的事情，实际上会让你获得更好的体验! 真正的谈话:“我曾经对那些遥不可及的约会想法感到沮丧。但我没有意识到的是，通过取消那些可能耗尽我精力的“普通约会”，我强迫自己在计划方面更有创意，因此我已经做了一些非常酷的事情。谁会在第一次约会时去吹玻璃或者去读诗歌?我做的。”-安娜，萨凡纳，佐治亚州，22岁确诊 认识我们的作家 杰基齐默尔曼 杰基·齐默尔曼是一名多发性硬化症和溃疡性结肠炎患者，也是“有胆量的女孩”的创始人。自诊断以来，她在血、屎和眼泪博客上发表了她的IBD之旅。Jackie努力工作，成为患者倡导社区的一个强有力的声音。在她的空闲时间(什么空闲时间?!)她花时间和她的两只救援幼崽，她的丈夫亚当一起玩轮滑。她在网上@JackieZimm。
