见见你的NMOSD医疗保健梦之队
是的,视neuromyelitis谱系障碍(NMOSD)很严重,但它也是可以治疗的。NMOSD是中枢神经系统的一种炎症状态,主要影响视神经和脊髓。症状包括视力低下和行走困难。对NMOSD的治疗“取决于神经系统的哪些区域受到了影响,以及你正在经历的症状,”Elias Sotirchos医学博士说,他是一位神经学家,也是巴尔的摩约翰霍普金斯NMO诊所的负责人。以下是一些可以帮助治疗这种疾病的专家。
神经学家
去看神经科医生是很容易的事。Sotirchos博士说:“神经科医生通常会开药物预防进一步发作,监控患者,并根据需要调整治疗。”预计每年会检查一到四次,每次都要接受全面的神经系统检查。你可能会被要求用你的眼睛跟随灯光,在你的皮肤上检测棉签,移动你的脸(微笑,皱眉,露出牙齿),并走动。
实验室专业人员
因为NMOSD药物(免疫抑制剂)缓解过度活跃的免疫系统,你的神经学家也会检查你的验血regularly-often每六个月确保免疫功能不是过于压抑,丽贝卡·施特劳斯法伯医学博士说,与纽约长老会/哥伦比亚大学医学中心神经学家。这意味着你需要抽血,这样你就会熟悉在实验室里谁对你的静脉处理得最好。所有这些都有助于医生决定你的治疗计划是否有效或需要调整。
眼科医生
Sotirchos博士说,NMOSD会导致视力模糊或移动眼睛时疼痛。你会想去看眼科医生——或者甚至是神经眼科医生,他们专门研究与神经系统相关的视力问题。你的眼科医生会检查你的视力,检查眼睛状况,然后给你做光学相干断层扫描测试,在此过程中,机器会给你的眼睛拍照,以检查视神经的变化。
低视力职业治疗师
如果你有严重的视力丧失,你的医生会把你推荐给低视力职业治疗师,他会帮助你适应视力有限的生活,这样你就可以以你需要的方式保持活跃。低视力OT会评估你的需求,并为你定制一个计划,包括修改你的家(如改变照明),使它更安全,更容易四处走动。他们还可以教你使日常任务(如做饭或使用电脑)更容易的策略。
物理治疗医师
脊髓损伤会导致腿部无力、麻木或“痉挛”(僵硬),使行走困难。Sotirchos博士说:“病人通常需要通过康复来恢复力量和行走能力,或者学习如何使用适应性设备。”你可以从内科医生开始,他是一位在行走力学方面受过专门训练的医学博士,他也可以给你开一些药物,比如肌肉松弛剂来缓解疼痛和僵硬。理疗师与理疗师密切合作,制定康复计划。
物理治疗师
物理治疗师是运动方面的专家,他可以帮助你保持活力,让你的身体处于最佳状态。如果你是由内科医生推荐的,那么你的PT可以帮助你执行规定的锻炼计划。法伯博士说,如果没有,你的PT会对你进行评估,并推荐一些有帮助的运动——可能是平衡、力量和灵活运动的结合。你可以每周锻炼一次或多次,持续几周或一个月,直到你能够自己做运动为止,strauss Farber博士说。
职业治疗师
如果你的手臂或双手无力,你可能会在扣衬衫、写字、打字或使用手机方面有困难。职业治疗师会创建一个定制的计划来帮助教你执行这些和其他精细的运动技能任务的策略。法伯博士说,你的加班每周都会对你起作用,持续几周或几个月,直到你准备好实施自己学到的策略和技能。
泌尿科医生
如果脊髓受到影响,它可能会破坏向膀胱的信号,导致“迫切”症状,如尿失禁或感觉你必须经常或立即去。但相反的情况也会发生——排尿困难或排空膀胱,这为尿路感染奠定了基础。斯特劳斯法伯博士说,对于失禁,你可能会服用膀胱抑制剂,如抗胆碱能药,通常以口服片剂的形式。如果这些都不起作用,你的泌尿科医生可能会建议注射肉毒杆菌,有助于放松肌肉,这样你就有更多的时间去洗手间。
疼痛专家
患有NMOSD的人可能会在他们的手臂、腿或背部经历神经疼痛,这取决于受影响的脊椎的哪一部分。疼痛可能是炎症的症状,持续数周到一个月。如果炎症损伤了神经组织,这种损伤(可能是永久性的)不仅会让你在发作时,而且会让你一直感到疼痛——即使在炎症消退之后,斯特劳斯·法伯博士解释道。止痛药医生可以通过口服药物或注射来帮助你控制疼痛。
神经心理学家
有时患有NMOSD的人会出现认知症状,比如难以集中注意力或进行多重任务处理。在这些情况下(据法伯博士说,这种情况不太常见),神经心理学家——专门研究大脑的心理学家——会进行一系列测试来评估智力技能,如注意力、记忆力和思考能力,法伯博士说。这些测试可以让他们确定认知缺陷,然后他们可以提供策略来帮助你补偿。
初级保健医生
Sotirchos博士说,虽然专家会帮助你解决特定的症状,但有一个人关注全局是很重要的。“初级保健医生实际上是病人医疗团队的四分卫,”Sotirchos博士说。“通常,初级保健医生会发起这些转诊,可能会比专科医生更频繁地看病人。”你的初级保健医生可以监测血液和评估药物的副作用。此外,她或他还可以筛查高血压、糖尿病、抑郁症等合并症。
Jerilyn Covert是一位拥有15年出版经验的作家、编辑和文案编辑。她为《男性健康》(她在那里做了10多年的编辑)、《女性健康》、《跑步者的世界》、《ONE37pm》、《威士忌倡导者》、《银色运动鞋》等杂志写了数百篇文章。她有着永不满足的好奇心,喜欢采访那些比她懂得多的人。她分享了他们的见解和建议,以便其他人可以利用它们来改善自己的生活。