新的工具提供了RA药物的并行比较

通过琳恩安徒生,垃圾 病人的倡导者

比较类风湿性关节炎药物的好处和副作用的新工具

决定新的类风湿关节炎(RA)药物含有大量的猜测。我们比以往任何时候都有更多的治疗选择,但没有有效的方法来比较它们。你如何决定服用哪种药物?一种名为G-PROM的新工具有望使医生和患者能够根据服用该药物的其他人的真实经历,真正比较药物的好处和副作用。

小心缝隙,伦敦地铁,
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一个信息差距

当你看到不同的药物选择时,很自然地会想知道人们服用其中一种和另一种的效果如何。“我们真的没有这方面的数据,因为目前随机对照试验公布的结果与益处和副作用是分开的,”他说藤本植物Fraenkel他是耶鲁大学医学院的医学教授,也是康涅狄格医疗系统风湿病科主任。弗伦克尔博士在芝加哥举行的2018年美国风湿病学会会议上介绍了这项研究。

未来在柏油路上,箭头指向远方
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我们需要什么?

“我们想要思考一种人们可以预测的方式“我的生活会是什么样子?””当你考虑到药物的所有可能影响时——一种药物与另一种药物相比的好处和副作用,”弗伦克尔博士说。开发一种工具来完成这一任务是一项重大的任务。使用来自研究登记处的数据ArthritisPower应用CreakyJoints这是一项深入的研究。

键盘上的调查按钮。
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调查说

首先,弗兰克尔博士和她的团队询问了风湿性关节炎患者对某些副作用和益处的感受。然后他们描述了在类风湿性关节炎药物的随机对照试验中发生的副作用。另一项调查则列出了“副作用的排序,从对生活质量影响最小到影响最大。”此外,研究小组还确定了哪些副作用是相同的。这是一项具有挑战性的工作,但一旦完成,另一项调查将副作用与不同水平的好处结合起来。

每一步都建立在最后一步之上。
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全球成果工具

该过程中的每一步都建立在前面的基础上,使用轨迹映射最终开发出一个层次结构,将不同层次的好处和副作用结合起来进行排序。弗兰克尔博士解释说:“从绝对最好到绝对最差,总共有五个等级。”这被称为全球患者报告结果测量或G-PROM。

检查数字结果的概念。
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验证结果

任何研究都要验证你的结果。也就是说,你可以在另一组研究参与者中得到同样的结果。最终,G-PROM将允许这些随机对照试验报告比较好处和副作用的结果。最终,这将使风湿病学家和他们的患者做出更好的治疗决定,提高风湿性关节炎患者的生活质量。弗兰克尔博士和她的团队正在继续验证这个工具。

惊讶的眼睛
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惊喜

我问弗兰克尔博士研究中有没有什么惊喜。她解释说,一旦增加了一项好处,参与者“就把从没有副作用到可控制的副作用的所有东西放在一组中。”看起来只要副作用是轻微到可控的,就可以了。”她继续说:“没有副作用,没有我认为的那种神奇的声望。他们将副作用分成可控制的和更严重的,不可怕或可怕的,和可怕的。”

一个连接
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研究的局限性

这项研究的局限性之一是它使用的数据来自志愿者。“我认为我们不可能不这样做,因为你不能只是随机地对数千人进行取样,”弗兰克尔博士说。同样,这项研究只研究了一种副作用,但人们可能会有多种副作用。“如果你有三种副作用,那是否等于一种不良副作用?”我们不知道,”弗兰克尔博士说。“如果人们需要这类信息,我们必须考虑以另一种方式包括这类信息。”

下一个路标是什么
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一个受过教育的猜测

G-PROM工具可以让你和你的医生对你服用某一种或另一种药物的经历做出更有根据的猜测。G-PROM让风湿性关节炎患者“更好地了解服用该药物的人与服用其他药物的人相比,生活是什么样的,”弗伦克尔博士说。

平衡恐惧的概念。
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宽松的恐惧

服用类风湿性关节炎药物最常见的担忧之一是副作用的风险及其潜在的严重程度。G-PROM将帮助你做出更明智的决定,把好处和副作用放在一起,让你平衡两者。通过给你提供证据,证明服用药物的其他人的生活质量,你可以更容易地做出没有恐惧的决定。

水晶球
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不是水晶球

弗伦克尔博士解释说,G-PROM并不完美。“它永远无法预测(患者)个人将会发生什么。”它的设计初衷也不是这样的。这个工具将已经服用过药物的人的影响信息汇集在一起,在做决定时消除了很多猜测。这使得G-PROM在未来的研究和生活中成为一个强大的工具。在实际应用之前,还需要进行测试和验证。

满足我们的作家
琳恩安徒生,垃圾

莱娜·安德森(Lene Andersen)是一名作家、健康与残疾倡导者和摄影师,住在多伦多。Lene从四岁起就患有风湿性关节炎,她利用自己的经验帮助其他患有慢性疾病的人。她写了几本书,包括《你与类风湿性关节炎的生活:管理治疗、副作用和疼痛的工具》和《7个层面:对疼痛的冥想》,以及获奖博客《坐式观点》。莱娜是健康中心健康倡导顾问委员会的成员,也是RAHealthCentral在Facebook页面(facebook.com/rahealthcentral)上的社会大使。她也是健康中心的一员大胆地生活,活在当下英雄- - - - - -看看她和风湿性关节炎一起生活的不可思议的旅程。