新诊断为RA?共同的关注以及它们如何改变
诊断类风湿关节炎(RA)等自身免疫性疾病可以引起广泛的关注。虽然你可能完全孤独当您尝试新药物并了解有关您的病情的所有方面时,很高兴知道那些接受自身免疫性诊断的人一段时间也一开始也经历了类似的恐惧。在大多数情况下,他们现在以新的眼光看到了自己的疾病。
RA的统计数据
诊断为RA为56,卡拉她说,她“专注于残疾人的统计数据。”那天,她被诊断出患有RA,她开始测量房屋中的门口,以验证它可以容纳轮椅。
不让RA定义您
今天,卡拉现在已经60多岁了。她将自己的旅程视为“只是我的一部分新规范。像其他所有人一样,随着生活的发展,规范也会改变。”卡拉找到了控制许多RA症状的治疗计划。“我当然不会将自己定义为我的疾病。我是一个人。我有RA,”卡拉说。“我的下巴也有left裂,几磅太多,但是那些事情也没有定义我。”
寻求帮助
温迪目前在40年代中期,被诊断出银屑病关节炎大约35岁。温迪不得不将她的工作时间表裁剪到兼职,并对她从事哪些活动进行选择。她还学到了一个对许多人来说很难的教训:如何寻求帮助。作为一个有房子和宠物要照顾的单身妈妈,温迪说,她“很大程度上依靠我的女儿帮助我在房子周围和其他任何我可以帮助的人。”
对自己温柔
诊断后的早期,很难知道从哪里开始有关您病情的所有新信息。最初的震惊之后,您可能会发现自己更像温迪,他说:“我现在有更多的长期担忧:药物的风险,疾病恶化,最终坐在轮椅上,完全依赖其他人。”请务必与您的风湿病学家分享这些担忧。
我是家人的负担吗?
34岁的凯伦(Karen)(现为40岁)得知自己的RA诊断时有一个2岁和10个月大的孩子。“我担心我永远不会变得更好,而且我无法成为我孩子的合适母亲,而我的丈夫只会把我视为负担。”
感谢您今天能做的
不知道RA的未来仍然是对Karen的恐惧,但她现在认为自己的RA使她想起了轻松而不是过度的生活。她学会了“欣赏我今天能做的事情”。那些早期的担心是成为一个好母亲还是对丈夫的负担?“我的孩子们非常富有同情心。我的丈夫支持和爱心。”卡伦说。
我会专业前进吗?
什么时候阿曼达,37岁,在26岁时被诊断出RA,担心未来会消耗她。“我认为我不会因此而在专业上进步。我知道这不是真的。”
与RA一起期待
今天,阿曼达(Amanda)接受了她的RA,不再恐慌。“我现在最大的担忧是我的退休生活是什么样的,我该如何计划。另外,我今年37岁,但仍然喜欢一个家庭。那是什么样的?”她说。“与其认为这些事情不会对我来说不会发生,我将其更多地看作是我如何修改这些事情以与我的目标保持一致。因此,我从遥远的角度与即时视角看待事物。”
让时间调整
当你是首先被诊断出,无论年龄多大,您的生活似乎都会被您的疾病所消耗。学习所有涵盖自身免疫性疾病的东西需要花费时间,并找到最适合您的治疗计划。在您度过这一旅程时,请与自己保持温柔。随着时间的流逝,随着治疗开始工作并进行调整,您的病情更有可能成为日常工作的一部分,并且您可以专注于生活中的其他一切。
凯茜·克莱默(Cathy Kramer)结婚的时间要长得多,并且是两个年轻人和一名老化边境牧羊犬的妈妈。她以ESL/ABE教练的身份在两所社区大学之间分配白天/晚上。她坚信感激之情,并试图在她到处留下微笑。凯茜(Cathy)分享了她作为类风湿关节炎(RA),慢性病和自我保健社区的倡导者的积极声音。她与RA的持续旅程可以在她的博客《 Cateepoo的生活与冒险》中找到。她经常在Twitter,Instagram和Facebook上闲逛 @cateepoo88。Cathy还是Rahealthcentral Facebook页面:Facebook.com/rahealthcentral的社会大使。