您的NMOSD复发修复指南
离开神经肌炎Optica谱系障碍(NMOSD)攻击可以让您留下速度 - 您可能会处理恶劣的神经疼痛,肠问题等症状。虽然一些伤害可能是永久性的,但你和你的医疗团队可以做些事情来管理你的症状,让你感觉更像自己。不确定哪些可能需要?在复发后,继续阅读关键领域的专家提示:肌肉痉挛,神经疼痛,心理健康等肌肉痉挛。
攻击中会发生什么?
让我们回顾一些NMOSD基础知识。“The main phenomenon is that inflammation occurs with the central nervous system (CNS) and targets specific areas within the CNS, particularly the optic nerves and spinal cord,” explains Jacqueline T. Bernard, M.D., associate professor of neurology at Oregon Health and Science University in Portland, OR. That inflammation targets protective myelin surrounding the optic nerves, brain, and spinal cord, she says, which can result in severe damage if left untreated. But even after an attack is treated, symptoms typically remain. That’s why rehabilitation after an attack is key.
肌痉挛:你可能期望的是什么
脊髓NMOSD发作后,可能会出现肌肉痉挛。“患者可能会出现手臂或腿部的肌肉紧张或痉挛,”医学博士、俄亥俄州克利夫兰诊所的神经学家贾斯汀·阿巴特马克说。据西格尔罕见神经免疫协会(SRNA)称,它还可能导致僵硬和控制运动困难。阿巴特马克博士说,虽然治疗起来很有挑战性,但有几种方法可以帮助你增强肌肉,改善这些症状。继续阅读,了解更多。
肌肉痉挛:伸出它
在NMOSD攻击后改善肌痉挛的第一种策略是获得对物理治疗师(PT)或职业治疗师(OT)的转诊。这些专业人员可以向您展示不同的练习和延伸,以提高肌肉力量,其中一些人可以在家中学习。但这不是一种单干的交易,Abbatemarco博士说:“我们建议用PT或OT伸展练习,定期伸展这些肌肉。这是最有用的长期措施。“Bernard博士说,瑜伽和水处理可能也有助于提高痉挛性症状。
肌痉挛:试试药物
Abbatemarco博士说,当添加到您的拉伸和运动方案时,药物可以真正有助于肌肉痉挛。“最常见的是抗痉挛药物,例如Baclofen,”他解释道。也就是说,这些药物通常需要长期,可能具有副作用。“所用的药物可能导致嗜睡,因此他们需要慢慢滴定,”伯纳德博士说。另一种潜在的第二线方法可能会让你感到惊讶:肉毒杆菌。“我们可以专门进入真正收紧或导致痉挛帮助放松的肌肉中的肉毒杆菌毒素。这通常在神经病学者的指导下每年进行三到四次。“
神经疼痛:你可能期望的是什么
NMOSD攻击的损害也可以让您体验神经性疼痛或神经疼痛。它发生在大约83%的人中最常见的NMOSD的类型,每项研究神经内科的前沿.“对神经的残留损伤可能导致任何地方的持续疼痛,包括武器,腿,胸部或腹部,”Abbatemarco博士解释道。根据SRNA的说法,这种疼痛可能会感觉到灼热,刺痛或刺痛的感觉。他说,在接近神经疼痛管理时,整体方法是最好的。
神经痛:瞄准整体
药物是管理神经疼痛的关键部分,包括某些抗抑郁药或抗惊厥药,如每sRNA,如加巴彭素(神经蛋白)。与你的医生谈论,弄清楚这可能适合你。除了药物,你还有选择。伯纳德博士说,研究表明针灸可能有助于长期痛苦管理。此外,像抑郁症一样经历心理健康斗争可以使疼痛更加难以治疗,因为痛苦和抑郁症都可以相互加剧,所以很重要的是重点减轻压力并照顾情绪健康。更稍后更多。
肠和膀胱问题:你可能期望的是什么
Abbatemarco博士说,牛肉攻击也会导致影响肠道和膀胱功能的神经损伤,从而导致一系列可以随时间转移的症状。“攻击后,你可以难以清空膀胱或过度活跃的膀胱,”他说。“肠症状沿着相同的线 - 如果这些神经在脊髓受到影响,你可以有失禁或便秘。”伯纳德博士说,这些症状可能会严重影响您的生活质量。这是可能涉及的内容。
膀胱问题:见泌尿科医生和物理治疗师
膀胱症状管理的第一部分是弄明出,膀胱萎缩是否经常或不够频繁(或两者),博士博士解释说道。您可能会被提及泌尿科医生,专门从事膀胱问题,以便支持制作最佳治疗计划。管理膀胱问题的另一个关键策略是涉及骨盆底锻炼的物理治疗,他补充说:“我们可以在骨盆地区的肌肉工作,以帮助弥补攻击的损害。”
膀胱问题:药物和生活方式
在NMOSD攻击后,药物可以帮助膀胱功能问题,说阿布巴特马尔科博士,但小型生活方式的变化也会产生重大影响。“我们可以谈论的变化是更令人思想的事情,例如他们喝多少 - 例如,在睡前之前不是太多,”他说。“避免膀胱刺激性,如咖啡和酒精也可以帮助。”他补充说,还可以提出更先进的干预措施来帮助,例如Botox注射液。
肠问题:饮食,药物和更多
“在经历脊髓参与的个人中,肠道问题更为常见[在NMOSD攻击期间],并且可能需要每日管理与常规的肠道方案,”伯纳德博士说。根据Abbatemarco博士的说法,确保您获得足够的纤维可能会有所帮助。其他有用的工具?大便柔软剂,健康(和YEP,高纤维)饮食和药物。在您的医疗保健团队中获得胃肠学家(GI)是明智的,以帮助管理这一目标。
心理健康:要期待什么
在攻击之后,疼痛可以使抑郁症等抑郁症。“就像任何慢性健康状况一样,NMOSD会影响一个人如何能够工作,去学校,并筹集一个家庭,这可能是非常紧张的,”伯纳德博士说。不幸的是,这片拼图通常被忽视在NMOSD康复和治疗计划中。事实上,一项研究神经病学,神经免疫病,神经源性炎症确定患有NMOSD人的中度和严重的抑郁症未被治疗,只有40%的学习接受抗抑郁治疗(以及那些,50%仍然经历中度至严重症状)。
心理健康:拉力阵线
除了和你的医生讨论抗抑郁药是否对你有帮助之外,其他的支持性措施,如寻找一个有经验的治疗慢性疼痛的客户的治疗师是必须的。“药物治疗、咨询和与支持团体联系的综合方法是有帮助的,”Bernard医生建议道。她还补充说,凝聚你的支持网络,因为家人和朋友在你身边可以对你的生活质量产生很大的影响。
底线
根据您的NMOSD攻击的性质,这些关键的区域 - 肌肉痉挛,神经疼痛,心理健康以及肠道和膀胱问题 - 可能是长期治疗的重要焦点。“我无法强调与多学科医疗保健团队合作的重要性,”诺斯德袭击之后,“Abbatemarco博士说。并记住 - 将各种治疗策略放在一起的最佳效果是明智的。“我们在这种情况下对药物进行了很多谈论,是正确的,但它是康复,真正让患者回到家,”他说。
NMOSD信息:西格尔罕见神经疫苗协会。(2021.)“神经髓炎Optica谱系障碍”。https://wearesrna.org/living-with-myelitis/disease-information/neuromyelitis-optica-pectrum-disorder/long -term-care/
NMOSD中的神经病统计数据:神经内科的前沿.(2020.)“乳腺癌疼痛和摩尔德:对病理生理学,症状和当前治疗策略的系统文献综述。”https://www.frontiersin.org/articles/10.3389/fneur.2020.00778/full#B57
NMOSD中的抑郁症治疗:神经病学,神经免疫病,神经源性炎症.(2016)。视神经脊髓炎谱系障碍患者严重抑郁症治疗不足https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/pmc5079380/
针灸治疗神经病变研究:替代和补充医学杂志.(2017.)“针灸治疗外周神经病变:系统审查和荟萃分析。”https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/28112552/
Lara是一个健康作家,创伤知情的艺术治疗师,并在洛杉矶练习副婚姻和家庭治疗师。她也是健康中央的前数字编辑,涵盖性健康,消化健康,头部和颈部癌症和妇科癌症。在过去的生活中,她作为美国ob-gyns学院的患者教育编辑,并作为Wtop.com的新闻作家/编辑。