您的UC支持的最终在线指南

通过Lara Desanto. 健康的作家

这不是秘密溃疡性结肠炎(UC)是炎症性肠病(IBD)的一种,由于症状、手术等原因,它可能会使人体力不支,但这种疾病非常真实的情感影响往往被忽视。更不用说你需要不断地向其他人解释你正在经历的事情,而他们不明白这一点,这可能会让你很快变老。这就是为什么我们给你带来了这个列表,让你与真正了解ibder的其他ibder联系,这样你就可以得到你需要的情感支持。

社交焦虑
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UC如何影响心理健康

“IBD可能导致压力和焦虑,特别是如果它不受限制,”Reezwana Chowdhury,M.D.,哥伦比亚·霍姆尼亚州约翰霍普金斯医学的胃肠学家。事实上,克罗恩和结肠炎基金会的说法,患有IBD的人经历了比一般人群中的人民更高的抑郁率。您可能会急于尽快找到厕所,压力在周围的压力是否会干扰重要的生活事件,或悲伤,不必患有慢性疾病,时期。无论您的个人斗争是什么,您都应该支持UC。

支持组
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为什么社区是UC的关键

对于UC患者的精神斗争,有很多方法可以获得支持,包括治疗或抗抑郁药物等药物。但获得支持的最有价值的方式之一是与IBD患者交谈,他们可以帮助你减轻一些情感负担,让你感觉不那么孤立。无论你是一名加州大学的新手,还是你已经被诊断了多年,都可能有一个支持小组来满足你的需求。达拉尔医生说:“支持小组对新确诊的患者或正在接受IBD手术的患者尤其有帮助。”

研究
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克罗恩和结肠炎基金会

对于UC(或任何IBD类型)患者,最推荐的资源之一是美国克罗恩和结肠炎基金会。达拉尔医生说,我们强烈鼓励患者及其家属加入这个组织。“(该基金会)对IBD患者来说是一个非常有用的资源,”她解释道。“在不同的州有很多分会,他们可以提供信息和支持团体。”一个很好的开始就是他们的IBD帮助中心,一个拥有大量资源的网页。你也可以拨打他们的热线电话,周一至周五上午9点至下午5点,美国东部标准时间1-888-MY-GUT-PAIN。

跟医生
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在线查找支持小组

究竟是一个支持组?考虑一下你可以与同胞聚集的时间和地点,无论是几乎还是亲自,都会从其他人寻求情感支持。随着其他专注于IBD的组织,克罗恩和结肠炎基金会在整个美国占有数百个人和虚拟的支持群体。您可以按位置搜索支持组网站.有时医院或卫生保健系统也会运行支持小组——问问你的医生是否可以推荐一个。

一个女人坐在地板上进行远程健康预约
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电信支持是真实存在的

不想走出家门,但仍然想获得IBD社区的支持?幸运的是,只需点击一下,就能得到帮助。克罗恩和结肠炎基金会也提供一个在线社区(恰如其分地称为克罗恩和结肠炎群落)您可以在其中与其他IBDERS连接并通过屏幕访问支持。注册后,您可以参加人们提出问题和分享故事的讨论委员会。您还可以提出问题并从专业的医疗保健专业人员面板获答答案。

社交媒体概念。
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Facebook社区团体

另一个方便与他人联系并获得UC支持的地方?Facebook。Facebook上有很多支持IBD患者的团体,包括克罗恩和结肠炎基金会的几个主持(一个普通群体和一些更小众的群体,比如专门针对LGBTQ+人群的群体)。只要在Facebook上搜索“溃疡性结肠炎支持小组”或“IBD支持小组”,你就会看到一长串有着不同目的的不同小组——甚至只有一个IBD患儿的父母和一个for.与IBD生活有关的模因(如果你需要一个好笑)!

微笑着看手机的女人。
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两个的力量

如果你更喜欢一对一的支持而不是集体的支持,同伴支持是一个很好的选择。两个的力量是来自克罗恩和结肠炎基金会的同行支持计划,对IBD的人们开放,以及他们的照顾者 - 甚至与UC的青少年可以参与父母同意。要注册,首先要完成在线申请 - 然后,您将通过智能手机应用程序连接到培训的志愿者对等级。没有智能手机?没问题:可以通过在888-694-8872致电IBD帮助中心参加。

小营地
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营绿洲

孩子们可以获得IBD,也可以谢天地求助,有特定于儿童的支持资源。一个突出者是营绿洲,这是克罗恩和结肠炎基金会的住宅夏季营地,适合与UC或Crohn病的孩子们一起生活。该营地提供了建立终身友谊并参与体育和活动的机会,以提高自尊和独立性,但如果您的孩子不能亲自参加,则会有一个虚拟组件

手术恢复
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女孩的勇气

女孩的勇气是一个非营利性组织,其使命是支持和授权患有肠内肠病或造口术的妇女。达拉尔博士说:“《女孩有胆量》是一个很好的资源,尤其是对那些可能需要接受手术的病人来说。”他们的网站不仅提供了一系列的资源(我们最喜欢的是“要去卡”),但他们还举办年度周末长期撤退,其中有IBD的女性可以联系,以获得支持和伪造新的关系。他们也有自己的私人Facebook支持组,目的是与其他成员支持,鼓励和分享知识。

朋友的拥抱
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底线

IBD世界可能会压倒进入,无论您是新诊断还是UC退伍军人。了解您并不孤单可以在线或亲自进行主要区别,支持群体,是与IBD的其他人联系的很好的方式。来自您的医疗团队的鼓励很好,但没有什么比了解自己所经历的人的支持。无论您是在寻找换句话还是获取建议,这些资源都可以将您与一个宝贵的社区联系起来支持您。

IBD和心理​​健康:克罗恩和结肠炎基金会。(2021年)《抑郁和焦虑》。https://www.crohnscolitisfoundation.org/mental-health/decression.any.

克罗恩和结肠炎基金会群落和支持:克罗恩和结肠炎基金会。(2021年)“社区和支持”https://www.crehnscolitisfoundation.org/community-支持

IBD帮助中心:克罗恩和结肠炎基金会。(2021年)“欢迎来到IBD帮助中心。”https://www.crehnscolitisfoundation.org/community-support/ibd-help-center.

女孩与勇气:女孩的勇气。(2021年)《有勇气的女孩》。https://www.girlswithguts.org/

满足我们的作家
Lara Desanto.

劳拉是一名健康专栏作家、创伤信息艺术治疗师,以及在洛杉矶注册的婚姻和家庭咨询师。她也是HealthCentral的前数字编辑,涵盖性健康、消化健康、头颈部癌症和妇科癌症。过去,她曾在美国妇产科学院(American College of OB-GYNs)担任病人教育编辑,并在WTOP.com担任新闻撰稿人/编辑。