抚养癫痫患儿的11个小贴士

她的儿子里根4岁时在足球场上第一次癫痫发作，之后的几天对达拉斯的母亲斯蒂芬妮·福卡斯来说就像一阵旋风。她和丈夫需要参加癫痫症速成班，同时还要为里根做治疗决定，还要照顾他们的另外两个孩子。Fokas了解到她所在的癫痫基金会(EF)当地分会及其针对家庭的项目。Fokas现在是德克萨斯州EF分会的董事会主席，他说:“仅仅是和其他家长交谈，就能让你觉得自己和这个处境相似的社区有联系。”您可以在您附近的谷歌英孚集团或与家长在英孚社区论坛聊天。

一个好医生就是一切，所以要多问多选!你和你的孩子应该有一个医生，他会和你的家人有效地、富有同情心地合作。新泽西州马沃(Mahwah)的香农·莫里斯(Shannon Morris)是15岁女儿阿德里安(Adrian)的母亲，她说:“与一位理解你、善于沟通、对孩子复杂问题有经验的神经学家合作是关键。”“一旦我们了解了阿德里安独特的癫痫形式(阿德里安，15岁，患有CHD2肌阵挛性脑病)，我们就找了一位有类似案例经验的医生，并制定了更有效的癫痫发作管理计划。”

你可能会发现孩子癫痫发作的诱因:疲劳、睡眠不足、压力、不吃药。患有反射性癫痫的孩子会因特定的刺激而发作，比如闪烁的灯光或噪音。你可能会发现你的孩子能感觉到癫痫即将发作:他或她可能有一种所谓的“先兆”，可能是刺痛或感觉癫痫即将发作。(癫痫发作分为两组:局灶性癫痫发作(也称为部分性癫痫发作)，发生在大脑的某一部分;全面性癫痫发作，影响大脑两侧;先兆在复杂局灶性癫痫中更为常见。)

记录癫痫发作日记可以帮助你追踪和预测癫痫可能发生的时间，这反过来可以帮助你做任何你能控制的事情来帮助预防癫痫。莫里斯说:“了解癫痫发作的诱因——就我们女儿的情况而言，是睡眠不足、阳光下的光敏感、疾病——有助于我们预防癫痫发作。”“我们坚持睡眠时间表，开车时带上遮阳板和太阳镜，在电影院注意警告，并在任何疾病期间保持警惕。”

睡眠不足的癫痫患儿癫痫发作的风险更大。“我看到的最常见的睡眠问题之一是原发性失眠:难以入睡，”医学博士亚伦·卡登(Aaron Cardon)说，他是得克萨斯州奥斯丁市儿童神经病学顾问公司的一名儿科癫痫学家。一个令人惊讶的建议:不要在床上玩，做作业，甚至看书。卡登博士说:“严格地把床放在睡觉的时候可以打破很多主要的失眠问题。”如果你的孩子难以入睡——另一个常见的问题——和你的医生谈谈低剂量的褪黑激素。

这计划(也称为扣押行动计划)是至关重要的学校管理人员，教师和员工。新泽西州布里奇沃特市的Lori Foley说:“莱莉在学校的时候，总是会有一个癫痫发作行动计划，上面会有她的照片。”每学年开始时，福利还会给莱莉的老师写信，向他们简要介绍她的医学背景。16岁的赖利是一名熟练的游泳运动员，当她参加比赛时，官员们也收到了这个计划。如果Foley看到已经两年没有发作的赖利今天“休息”了，她会给教练发短信提醒他。她说，这种开放的沟通至关重要。

好消息:根据儿童癫痫发作和结果研究(SOS-KIDS)的研究，患有癫痫的孩子的兄弟姐妹更有可能对他们兄弟姐妹的状况感到保护而不是怨恨。然而，非常年幼的儿童在兄弟姐妹癫痫诊断后可能有一段时间的适应。当里根被确诊时，他4岁的双胞胎弟弟很难理解为什么里根要花那么多时间去看医生和住院。他觉得自己被抛弃了，甚至感到嫉妒。”有帮助的是:参加游戏治疗。Fokas说:“我们发现它在处理他的感情方面很有用。”

你和孩子讨论的细节会随着他们的年龄而变化，但诚实应该是每一次谈话的核心。也就是说，你不需要进入医学领域，也不需要知道他们问题的所有答案;你可以说你会发现的，稍后回复。“我一直想让我女儿知道这很糟糕，但其他人也有他们自己的事情要处理，而这只是你的一部分，”Lori Foley说。“我告诉她，‘这不会阻止你。’”

你的药剂师可以帮助你控制孩子的癫痫，回答你关于药物和副作用的问题，甚至通过添加孩子最喜欢的味道，让液体药物更美味。“如果惠特尼生病需要抗生素，我需要确保它和她正在服用的癫痫药物没有相互作用，”来自纽约莱瑟姆的米歇尔·贝尔维德尔(Michelle Belvedere)说，她的女儿现在10岁，在5岁时被诊断出患有癫痫。“我们有一个很棒的药剂师，我总是能很轻松地提出问题。”

癫痫症并不意味着孩子必须生活在幻想中。“我们不希望他们被过度保护，我们想要保护他们的自尊，”刘易斯·米尔罗德医学博士说，他是新泽西州爱迪生市的一名儿科神经学家。米罗德博士指出，在操场上，你可能需要提防高处，但如果你是为了在单杠上接住你的孩子，你也可以例外。当你的孩子在洗澡时，请让门不要锁上。去滑冰，戴上头盔。在别人家过夜可能是合理的，但如果你觉得不舒服，那就请主人在你家里过夜。底线:让生活尽可能的正常。

毫无疑问:癫痫的诊断会让你和你的家人精神崩溃。“我想，在我女儿第一次癫痫发作的头两年里，我偶尔会哭，我太不知所措了。光是药物的副作用，比如恶心，就让她的日常生活充满挑战，”米歇尔·贝尔维迪尔说。随着时间的推移，我对癫痫有了更多的了解，幸运的是，惠特尼的副作用减轻了。我刚刚遇到了另一位带着孩子的家长，我能够诚实地对她说，‘隧道的尽头有光明。’”