当你患有类风湿关节炎时抚养孩子

如果你还没有联系过风湿病专家，这是你最好的办法适合你的治疗方案．“没有放之四海而皆准的方法，”关节炎基金会消费者健康高级主管Marcy O’koon说。“你的医生应该每隔几个月评估你的功能和疾病活动，并根据需要调整治疗计划，直到炎症得到很好的控制。这可能需要时间，但总是值得的。”你的医生可能会建议你服用某些药物，用夹板让你的关节休息，或者在极少数情况下，像手术这样的高级治疗。

作为父母，你知道每天的生活有多忙乱。孩子们有学校、医生预约、社会义务和课外活动——你可能要负责协调所有这些。有时候，为了帮助你的孩子从他们的活动中获得最大的收获，你需要在自己的活动中退一步。O 'Koon说:“患有风湿性关节炎的父母需要能够对外界的邀请和义务说不。一个轻松的日程安排，让你在活动之间有一段时间休息，可以为优先任务节省精力，也可以与孩子共度美好时光。”

你越能提前思考你面临的挑战，你就能更好地准备好应对育儿的艰难部分。“在我儿子出生之前，我坐下来，写下了我认为自己可能存在的所有局限性，”克莉斯汀·卡兰丹(Kristine Carandang)说。她是圣地亚哥的一名注册会计师，有一个10个月大的儿子。“然后我就开始寻找可以帮助我解决这个问题的设备。”像尿布袋背包(可以解放你的双手，平衡你背上的重量)这样的特殊物品可以派上用场。

对于风湿性关节炎患者来说，最棘手的两个动作是弯腰和举起重物。从本质上讲，在你的孩子生命的前3-4年，你要做的一切!对卡兰丹来说，解决办法是找到一个可以安全地把儿子抬进抬出的载体。她说:“我们尝试了很多不同的载体，它们最适合我的身体。”她在一个可以折叠的摇篮上安顿下来，这样她就可以在需要的时候倒在上面，而不会危及自己或孩子。这些小事情可以让你以最小的痛苦度过一天的能力产生巨大的变化。

即使你没有风湿性关节炎，带宝宝也是一种现象。但如果你这样做的话，它尤其有用，因为风湿性关节炎患者的手臂和手腕通常缺乏力量。把宝宝放在吊带或背带中靠近你的身体可以解决这个问题。“穿婴儿服让我有能力把我的孩子放在身边，即使当我的手和手腕严重烧伤，我很难完成日常任务，”马里兰州路易斯维尔市的RA妈妈玛丽亚·利奇说，她的孩子年龄分别为7岁、5岁和2岁。当你不走路的时候，你可以坐在沙发上，让孩子依偎在你的胸前休息关节。

蹒跚学步的孩子还太小，还不能理解，但在4或5岁左右，开始向孩子介绍风湿性关节炎的概念是很好的。“教你的孩子关于类风湿性关节炎的知识将是一个持续的讨论，随着他们的发展，”利奇说。“当我的风湿性关节炎干扰我的日常生活时，我就把它作为一个机会，让我的孩子们更多地了解我的身体里发生了什么。”在你不能经常活动的日子里，让你的孩子帮忙做家务。你可能会惊讶于他们对你的帮助有多兴奋，而且他们会更能接受你为什么不能总是和他们一起玩。

随着你的孩子长大，他们越来越有能力帮助你——这是你不应该回避的事情。莎拉·坎比(Sarah Canby)将RA视为教育她12岁和14岁儿子友善的育儿工具。她说:“我的儿子们已经学会了同理心和非常乐于助人。”“我可能不会扣扣子，搬重物，或者身体跟不上，但我的儿子们看到我挣扎时能够挺身而出，伸出援助之手。”你养育了有爱心和同情心的人类，这是一件值得骄傲的事情。

当你患有一种疾病，可能会在意想不到的时候爆发，最好的防御是控制你能控制的。劳拉·布尔科(Laura Burco)是一位住在爱荷华州的RA妈妈，她的孩子年龄分别为9岁和11岁。她说:“让孩子保持一致的作息时间有助于减轻每个人的压力，而且很多时候这是度过艰难日子的唯一方法。”有规律的生活意味着，如果布尔科突然发作，她的孩子们可以有计划地过他们的生活，或者在需要的时候停下来帮忙。没有必要在最后一刻仓促行事。

当你患有慢性疾病时，很容易感到孤独，但有很多人都有类似的经历。卡兰丹说:“我非常依赖我认识的患有慢性疾病的妈妈们的支持。”Facebook群组(比如HealthCentral的RA页面)或浏览面向前方的妈妈可以让你和其他父母联系，获得建议和日常的鼓励(我们都可以使用!)

像任何父母一样，你的身体需要休息，你的大脑也需要休息。“我试着记住照顾自己是照顾我的家人，”里奇说。与其为自己的身体极限感到沮丧，不如为你还能和孩子一起做的事情庆祝一下。住在田纳西州纳什维尔的RA妈妈艾丽莎·利波恩(Alisa Libonn)说:“带着慢性疾病的孩子，尤其是‘看不见的疾病’，可能真的很难。你很容易因为自己的局限性而沮丧，但尽量不要让它们定义你作为父母或一个人的身份。”