血清阴性类风湿关节炎:你需要知道的
得到一个诊断类风湿关节炎(RA)可能是一个挑战。一开始,症状可能来来去去;症状可能与其他情况重叠;测试可能没有结论。在某些情况下,血液测试根本没有显示风湿性关节炎。这叫做血清阴性风湿性关节炎。这个幻灯片包括了真实的血清阴性的人的经历。
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血液测试:anti-CCP
“有个医生不相信我得了风湿性关节炎,直到他做了新的检查,结果非常严重。”——林恩
的anti-CCP测定抗环瓜氨酸肽-当免疫系统产生自身抗体时产生。结果显示60%到80%的风湿性关节炎患者测试呈阳性,这可能是会导致更严重的风湿性关节炎.反ccp检测可能在你患此病的10年前就呈阳性,并且正在进行相关研究在RA开始前阻止它.一个消极的反ccp并不意味着你没有RA。
射频与anti-CCP
“由于家族的血清学阴性病史,我很快就得到了诊断。”——乔安娜
从历史上看,如果RF不呈阳性,你可能被诊断为血清阴性RA。反ccp测试是一种较新的测试,它比RF更准确。消极的反中共是现在的基础血清阴性RA的诊断.到目前为止,在风湿性关节炎病例中,没有血液检测总是阳性的。风湿性关节炎的诊断是通过结合病史和体检做出的,使用血液测试作为确认数据。
延迟准确信息
“每次我去看风湿病专家或全科医生以外的医生时,我得到的治疗就好像风湿性关节炎是我脑子里想出来的一样。”——Darlyne
不幸的是,关于反ccp应作为血清阴性RA的基础的信息还没有超越风湿病学领域。如果知道血清阴性RA的概念,大多数医生仍然认为这与RF检测有关。此外,许多医生不知道如果RF为阴性就可能有风湿性关节炎。
医生不知道的事会伤害到你
“我告诉医生,六个月后我看到自己在步行机上。他决定像治疗风湿性关节炎一样治疗我的疼痛,看看是否有帮助。它做到了。”——弗朗辛
诊断的旅程从你的家庭医生开始。他们会做各种测试,通常包括RF血液测试,但不经常是反ccp的。如果RF为阴性,这可能是它的结束。许多全科医生不知道风湿性关节炎可能存在,即使RF血液测试是阴性的,所以这类病例可能不需要转给风湿病专家。
专科护理障碍
“如果我有明显的风湿性关节炎的迹象,如果有什么东西变形了,那么也许某个地方的某个医生会相信我。”——莱拉
即使你去找风湿病专家,你也可能在那里遇到困难,无法得到血清阴性RA的诊断。风湿性关节炎在线社区的许多人都报告说,他们见过风湿病专家,如果没有阳性的风湿性关节炎,他们就不会诊断出这种疾病。希望关于RF和anti-CCP的更新信息能够消除这些问题。
RA诊断延迟的后果
“我花了很多年才被诊断出来。没有医生会听我的。它像龙卷风一样快速前进。如果有人听了我的话,我可能就不会这么糟糕了。”——苏珊
的控制风湿性关节炎的最佳方法就是通过早期和积极的治疗。诊断和治疗的拖延时间越长,实现这一目标就越困难缓解和防止损伤关节.
阳性和血清阴性RA有区别吗?
“我很幸运从一开始就被认真对待。我在几周内从0个关节变成了所有关节;不能把它误认为是正常或受伤。”——丽贝卡
目前的研究表明血清阳性的类风湿性关节炎往往更严重比血清阴性型更容易造成关节损伤。当一个人患有风湿性关节炎的血清反应呈阳性时,其家庭成员也更有可能患此病。这两种类型似乎对药物的反应相同.当然,趋势总是有例外的。
血清阳性会变成阴性,反之亦然吗?
“有时候我真的祈祷RF是阳性的,这样我就可以说:‘看到了吗?它不在我的脑海里。”——@WW2HistoryGal
在RA文献中,对于血清转化的可能性有不同的观点,即血清阴性变为阳性或血清阴性变为阳性。一些显示那在治疗期间,血清学阳性可以转化为阴性,而研究综述似乎表明了这一点血清由阳性转变为阴性的情况很少见.对真正有这种感觉的人来说也很罕见血清阴性变为阳性.
你能做什么
“这会让你产生怀疑,让你觉得自己被误诊了,就好像你有什么可以治愈的东西。”——艾米
如果你因为血液测试呈阴性而无法得到诊断或治疗,支持自己。让你的医生做RF和anti-CCP测试。如果没有,找信息告诉你的医生。不管检查结果如何,都要求转诊给风湿病专家。如果风湿病专家没有血检呈阳性就不能诊断,那就去征求第二(或第三)个人意见。
相信自己
第一个医生忽略了我的自我报告。第二个医生说我得了纤维肌痛,给了我肌肉松弛剂和抗抑郁药。第三个医生终于开始用风湿性关节炎的药物治疗我。”——莎莉
当专家们因为一个阴性的测试结果而陷入困境时,这是很困难和令人沮丧的。记住,你也是专家——你的身体和你的生活的专家。你比任何人都清楚这些症状和对你生活的影响。继续努力,直到你得到你需要的答案。
Lene Andersen是一位作家,健康和残疾倡导者,以及住在多伦多的摄影师。莱娜从四岁起就患有风湿性关节炎,她用自己的经验帮助其他慢性病患者。她写了几本书,包括《类风湿关节炎的生活:治疗、副作用和疼痛的工具》和《7个方面:对疼痛的冥想》,以及获奖博客《静坐观》。Lene是健康中心健康倡导者咨询委员会的成员,也是RAHealthCentral在Facebook页面facebook.com/rahealthcentral上的社交大使。她也是健康中心的一员大胆生活,活在当下英雄- - - - - -看她和RA一起生活的不可思议的旅程。