溃疡性结肠炎如何设定界限

通过杰基齐默尔曼 病人的倡导者

你可能会认为界限就是列出你不能做的事情或者你会错过的事情,但情况并不总是这样。界限是你愿意给予和接受的行为和行动。我认识的所有溃疡性结肠炎(UC)患者都能从设定一些额外的界限中获益。与UC一起生活意味着我们需要愿意做任何事情,把我们的健康放在首位,在大多数情况下,这意味着建立一套健康的界限。

医生在医院看平板电脑
iStock

你的目标是保护你的长期健康

设定界限的目的是为了保护你的长期健康。界限是帮助你保护你的东西,保持你现在的健康,并使你能够在你未来处理大的UC挫折。现在就做一些让你不舒服的工作,你就能确保自己在这条路上更快乐、更健康。

清楚表达你的需求

当所爱的人看到我们受苦时,他们的第一反应就是尽一切可能让我们感觉好一点,但你可能知道,这可能会产生相反的效果。设定个人界限的第一步是清楚地表达你周围人对你的需求,这样他们才能更好地帮助你。当你在住院期间需要一些独处的时间或不想有特定的来访者时,这一点尤其重要。虽然我们所爱的人的努力通常是善意的,但对他们诚实是很重要的。

设定期望是关键

就像你需要向周围的人表达你的需求一样,你也需要设定期望。界限是很难划定的,坦白地说,如果界限不是他们自己的,大多数人都不喜欢它。但有时,进行这些艰难的对话对你的健康是必要的。也许你不想让你妈妈再陪你去看医生了,或者你知道因为你的状况你将不得不错过你朋友的婚礼。坦率地说出你需要什么,更重要的是,你能为周围的人提供什么,这将为每个人都能尊重的期望设定一个基线。

长长的队伍
iStock

把自己放在第一位

对于UC或其他慢性疾病患者来说,把自己放在第一位是一个困难的概念。我们生活中的内疚是无法抑制的,它会使我们忽视自己支持周围人的需求;然而,这可能会损害我们的健康。我强烈建议你在任何可能的时候都要把你的健康放在第一位。你的大学会竭尽全力不断地打击你,如果你没有把自己放在第一位,它就有成功的力量。

一家人一起欢笑,一起吃饭
iStock

与家庭成员的界限

家庭是美好的,但他们也会带来难以置信的压力。和你的直系亲属划清界限是可以的,这样可以防止压力、焦虑,并最终防止你的UC爆发。如果你需要错过今年的家庭假期或其他聚会,你可以这样做。你的家人可能不赞成或失望,但如果你知道家庭聚会弊大于利,那就划清界限吧。

与朋友的界限

FOMO(害怕错过)是UC患者最大的敌人。通常,我们会继续把自己推到生病的地步,这样我们就不会错过片刻的乐趣。如果你发现自己在和朋友们出去玩后感到不舒服或疲惫,可能是时候在你和朋友们的活动上建立一些健康的界限了。你的真正的朋友会理解,他们可能会计划更多的活动,你可以更好地参与你的UC。

工作的界限

压力会导致UC耀斑,因此,有压力的工作可能是一种挑战。即使你的老板对你有很高的期望或同事依赖你,记住把自己放在第一位。熬夜和紧迫的期限会给身体带来压力,如果你经常在工作中承受压力,也许是时候和你的人力资源部门或老板谈谈了。让他们知道你需要在下午5点停下来休息,或者你周末不能工作。要成为一名好员工,你需要健康,你的雇主应该尊重这一点。

给病人一些额外建议的医生。
iStock

边界与医生

一个医生的工作就是帮你管理你的UC但你们的关系应该是双向的。如果你的医生不尊重你的时间、精力或情绪,可能是时候设定一些界限了。问问题你觉得自在吗?你所有的问题都得到解答了吗?你感到被尊重了吗?如果你对这些问题的回答是“不”,那么也许是时候站出来向你的医生表达你的担忧了,或者,在某些情况下,去找一个新的医生。

在你的网络生活中也要设定界限

对于这种可能会被隔离的疾病,许多UC患者在网上找到了缓解。虽然互联网可以成为一个相互陪伴和理解的地方,但很多时候它会产生相反的效果。如果你发现你在网上读到的关于加州大学的内容没有帮助或让你感到害怕,那就在网上设置一个界限。让你自己从社交媒体中解脱出来,让你的大脑休息一下,当你觉得你已经准备好消化你看到的信息而不会感到不知所措的时候再回去。

建筑工人使用风动锤
iStock

界限不一定是永久的

每个人设定的界限看起来都不一样。如果你害怕冒犯别人或让别人失望,请记住,设定界限是为了你的健康。真正关心你的人会理解你支持你

记住,界限不一定是永久的。也许你在照明弹或住院期间需要比其他时候更严格的界限。但通过与他人清楚地沟通,你可以减少一些UC带来的压力。

满足我们的作家
杰基齐默尔曼

杰基·齐默曼是一位多发性硬化症和溃疡性结肠炎患者,也是“有胆量的女孩”的创始人。确诊后,她把她的IBD之旅写在博客“血、便便和眼泪”上。杰基努力工作,在病人倡导团体中成为一个强有力的声音。在她的空闲时间(什么空闲时间?!),她花时间和她的两只小狗,她的丈夫亚当一起玩轮滑比赛。她是在线@JackieZimm。