如何和朋友谈论你的溃疡性结肠炎
生活在一个溃疡性结肠炎(UC)是炎症性肠病(IBD)的一种,它的诊断会导致很多尴尬,进而导致孤立。这就是为什么保持你的支持网络完整是很重要的。但有时候,和朋友聊天会让人望而生畏。我整理了一些有用的建议,教你如何与朋友谈论你的UC,同时保持你的尊严、隐私和幽默感。
关于UC的分享:首先要保持高水平
还记得你第一次被确诊时有多激动吗?别这样对待我们的朋友!当你第一次和你的朋友交谈时,保持你的解释是高层次的,这样他们就可以理解发生了什么,而不是所有的细节。希望在未来,你可以尽可能多地和你的朋友交谈,但在一开始,这有助于确保你的朋友没有被信息淹没,这样他们就可以更容易地理解。
告诉朋友关于UC的事实
当我第一次告诉别人我的UC时,我会尽可能地实事求是。人们很容易变得情绪化,但当这种情况发生时,你的听众会专注于试图让你感觉更好,而不是理解你的情况。告诉别人你的UC不仅是一个分享你生活中亲密部分的机会,也是一个教育和传播意识的机会。真正的朋友会在未来的感情上支持你,但要知道事实首先会帮助他们更好地支持你。
像对待家人一样对待亲密的朋友
当你有一个让你感到舒服和自信的朋友与你分享你的故事时,我建议把他们更像家人一样对待。我的意思是让他们感受到你诊断的重要性。疾病会发生在整个家庭,而不仅仅是一个人。允许亲密的朋友感到悲伤、焦虑或困惑。虽然你的诊断最终是关于你自己的,但请记住,你的朋友关心你,这些信息可能也会影响到他们。给他们时间去消化。
不要害怕陈述加州大学显而易见的事实
为了确保你的基础知识,我一定要向你的朋友指出UC是不会传染的,他们不可能从你那里“感染”它。当你告诉他们事实的时候,你可以试着消除一些关于UC的错误信息。在我看来,这是最重要的加州大学的神话要揭穿的是UC是可以治愈的,你因为吃了什么而得UC,它“只是一种排便疾病”。提前戳穿这些谬论可以帮助你的朋友更好地理解你的经历。
诚实面对自己的情绪
虽然这可能有助于首先分享你与UC生活的高水平和事实的描述,但这并不意味着你必须撒谎或隐藏你在情感层面上的感受。事实上,我认为一旦你的朋友了解了基本知识,你就应该尽可能地对他们诚实。如果你遇到了困难,告诉你的朋友。最重要的是,告诉他们如何才能帮助你。
学会和别人一起脆弱
说实话,你也需要保持脆弱。分享你在加州大学的经历可以让你感觉不舒服或尴尬即使是在最亲密的朋友之间。我的建议是,向那些感觉靠拢。告诉你的朋友,如果你很难和他们分享这些信息,让他们知道你信任他们和你们的友谊,这就是为什么你花时间向他们解释你在UC的生活。
当你需要帮助的时候就去寻求帮助
我最大的建议就是在你需要帮助的时候寻求帮助。确诊UC后的头几年我一直坚持自己做事我真希望我没有。寻求帮助可以从“你能帮我买些食品杂货吗?”到“你能坐在我旁边的沙发上不说话吗?”当我们和朋友分享我们的故事时,他们最想做的事就是帮助我们。在你感到无助的时候,给他们一个机会,让他们觉得他们让你的生活变得轻松了一些。
鼓励有关加州大学的问题
我不仅会预料到问题,还会鼓励他们提问。这与愿意向你的朋友介绍你的生活和加州大学密不可分。考虑到问题的主题,很多人会觉得问一些他们觉得太私人的问题会不舒服,所以如果你不介意,就允许你的朋友不加评判地问你问题。
尽量不要让消极的反应影响到你
如果你的朋友没有像你希望的那样反应,试着不要被冒犯。他们可能只是不知道说什么,或者他们会及时回心转意的。但如果他们没有,你也可以为失去友谊而难过。只要记住:告诉朋友UC的目的是为了在你需要的时候建立一个支持团队,如果一个朋友在你解释诊断时离开了,他们无论如何都不应该成为这个团队的一员。把这看作是给未来你的礼物,和那些真正支持你的人一起前进。
杰基·齐默尔曼是一名多发性硬化症和溃疡性结肠炎患者,也是“有胆量的女孩”的创始人。自从确诊后,她在血、便便和眼泪上写了她的IBD之旅。杰基努力工作,成为病人权益倡导团体中的一个强有力的声音。在她的空闲时间(什么空闲时间?!),她花时间和她的两只获救的小狗,她的丈夫亚当玩轮滑。她是在线@JackieZimm。