当我被诊断患有帕金森症时，我希望我知道的11件事

56岁的卡伦·珀塞尔(Karen Purcell)住在阿拉巴马州的墨西哥湾沿岸，患有帕金森病已有6年了。她的症状包括颤抖和肌肉僵硬(“我觉得自己就像森林里的铁皮人绿野仙踪有时，”她说)，但也有胃轻瘫——她的消化系统速度大大减慢，以至于她难以吸收营养，经常胃痛。她的体重一直在下降，直到最后得用上了喂食管。根据研究，她当时的医生不明白她为什么会减掉这么多磅，但胃轻瘫和其他胃肠道问题在帕金森症中很常见。

在珀塞尔体重大幅下降后，她在医院里与一位专门研究帕金森病的神经学家配对。她回忆说:“(这位医生)在看我之前就了解了我，仅仅是通过阅读我的档案。”这位专家仔细检查了珀塞尔看似随机的症状，并立即将她的胃肠道问题与帕金森症引起的大脑和肠道神经细胞损伤联系起来。然后她换了Purcell的药物并推荐了深部脑刺激(DBS)手术珀塞尔在2021年接受了这种治疗，以改善她的所有症状。

现年70岁的丹尼斯·科利(Denise Coley)来自加利福尼亚州摩根希尔，于2018年确诊。作为一名有色人种女性，她犹豫是否要分享这个消息，担心自己会失去咨询机会，被视为不那么独立。她参加了一个帕金森基金会研究倡导培训项目了解到她不是一座“孤岛”。“那时我才有了勇气。如果我不走出去，就不会有像我这样的人帮助别人跨越障碍。必须有人去做这件事，否则我们都不会被包括在内，”她说。她的建议是:告诉你爱的人。

科利承认，10年来，她一直忽视自己早期的一次性症状，包括失眠和平衡问题，并将其归咎于更年期和跑马拉松造成的膝盖损伤。每种症状她都看了医生，但没有人认为是帕金森病，直到颤抖把她送到神经科医生那里。她说:“人们需要更多地意识到帕金森症的早期症状，包括运动和非运动症状，”根据帕金森基金会的说法，包括便秘、嗅觉丧失和无法摆动手臂。她补充说:“越早确诊，你就越能掌握如何自救的信息。”

科利敦促说，如果可能的话，大多数约会都带上你的另一半或一个朋友。她的丈夫也去参加她的约会。在最初的诊断过程中，这个人可以提供支持，并吸收你可能因为炮弹休克而无法听到的信息。她指出，在其他就诊期间，你的护理伙伴可能对你的症状或药物副作用有不同的看法，这对医生来说很重要。你的护理伙伴也可以要求你在睡眠、锻炼、饮水和饮食方面负责。

“因为医生的探视非常快，他们几乎控制了对话，”来自洛杉矶巴吞鲁日的52岁的本杰明·b·j·比门特(Benjamin B.J. Bement)说，他在2013年被诊断出患有这种疾病。直到他联系了一位患者维权人士，他才学会了如何畅所欲言。在神经科预约的前几天，他们会一起检查他的症状，然后回顾他可能遇到的任何问题和问题，都写下来。这帮助他学会了如何从一开始就把一切都说出来，所以他是那个和医生谈论他的担忧的人，而不是反过来。

Bement很沮丧，因为他的医生在他第一次被诊断时没有提供有关当地资源的信息。“我不知道他们有支持小组或物理治疗。我什么都不知道，”他说，并补充说，“对我来说，从帕金森症的日常生活中幸存下来的80%是社交，而不是独自呆在家里，不去想正在发生的事情。”Bement在确诊几个月后发现了一个Facebook群组。几周内，他成为了一个游说团体的一员，向国会发表了讲话。其他找到PD同伴的方法:运动小组，比如稳稳的拳击这是一个为帕金森病患者设计的项目。

2007年，当北卡罗来纳州卡里的一名妇产科医生埃里克·拉帕波特(Eric Rappaport)得到诊断时，“哭得像个婴儿”。“你必须做出一些调整和修正，”他承认，尤其是在他被医疗集团解雇之后。在治疗师的帮助下，他找到了其他可以投入的事情帮助新诊断患有帕金森病的人．现年64岁的拉帕波特是一名狂热的自行车手，直到平衡问题成为他的障碍。“诀窍在于专注于疾病还没有被带走了，”他说。

Rappaport说，不知道会发生什么是可怕的，而PD的不可预测性可能需要一些时间来适应。他补充说，这种疾病可能会“缓慢发展一段时间，然后加速，然后再次减缓，症状会在瞬间发生变化”。例如，“我可能早上精力充沛，下午就筋疲力尽，反之亦然。”与这种缺乏控制的情况和平相处，试着灵活一点，并表现出自己的同情心，这些都能有所帮助。

“你必须好好照顾自己，”50岁的丹娜·李(Danna Lee)说，她来自伊利诺伊州内珀维尔(Naperville)，两年前被诊断患有这种疾病。她补充说，晚上睡不好和压力会引发震颤或导致四肢冻僵。她从整体上治疗她的疾病:睡在加重的毯子上，吃更多的水果和蔬菜，通过限制她晚上的活动来设定界限，并让她的两个十几岁的孩子多帮忙。她说，高强度的循环课程加上定期的瑜伽让她感觉良好，并改善了她的机动性、灵活性和情绪(多项研究都支持这些好处)。

这里介绍的一些PD人员说，在你被诊断出来后，你需要经历Bement所说的“遗憾派对”。但你必须继续前进，他们同意，即使你会有悲伤的日子(这没关系)。有用的方法:查看帕金森基金会，迈克尔·福克斯基金会，以及其他资源来参与并与PD的其他人会面。最后，专注于你能做什么。Bement补充道:“有时候我下不了床，但我会做点什么，比如读一本书。尽管我患有帕金森症，但我的生活仍在不断进步。”