给患有溃疡性结肠炎孩子的父母的建议

首先，尽可能多地了解孩子的情况。寻找可靠的信息来源，比如克罗恩&结肠炎基金会(CCF)，或阅读其他有关UC管理的有用文章在HealthCentral．重要的是你要完全了解这种疾病是什么以及它是如何影响身体的。了解UC可以帮助你更好地理解症状你的孩子正在经历，所以支持并更有效地倡导它们。

重要的是你要明白为您的孩子提供的治疗类型这样，你就可以帮助他们做出治疗决定。确保你熟悉美沙拉明，生物制剂和类固醇如强的松。如果你花时间和你的孩子一起研究这些药物，你就会知道在副作用方面会发生什么，以及如何判断治疗是否有效。

虽然你的孩子可能很渴望为自己加入一个互助小组，你也应该考虑加入UC或IBD家长支援小组。你可以通过当地医院、CCF甚至Facebook论坛找到支持小组。这些都是与其他父母交流的好途径，他们能理解你正在经历的事情，也能帮助你减轻照顾一个长期患病的孩子带来的负担。

在你的孩子被诊断为UC后，支持他们可能会有新的意义。也许你以前鼓励孩子振作起来的方法已经不起作用了，这要归功于与慢性疾病的斗争。这就是为什么参与到孩子的新正常生活中很重要——无论是让他们多睡几个小时(疲劳是UC的常见症状)或准备它们UC-friendly零食，你就需要找到新的方法来给予他们所需的支持。甚至可以是一些简单的事情，比如庆祝一个小胜利，比如在学校度过一整天。

有一件事对你的孩子来说是困难的，那就是找到合适的词来与朋友和家人分享关于UC的信息。很多时候，这不是你的孩子想要透露的，因为这种疾病的一些令人尴尬的症状。你可以做一个巨大的以一种敏感、谨慎的方式，让你的家人和朋友了解他们的UC。通过提供准确的信息给你的朋友和家人，并把边界在适当的地方，你可以让你的孩子避免很多不舒服的经历，比如被奶奶告诉如何处理他们的疾病。

无论你的孩子是5岁、15岁还是25岁，一起去看胃肠科医生都可以帮助你了解UC的关系。在此期间，你可以直接访问他们的GI，你可以问问题并得到答案。让你和孩子一起在房间里问一些更难的问题，也会增强他们的信心。如果你们双方都没有得到想要的答案或信息，这也给了你一个为孩子辩护的机会。如果你的孩子比较大，在代表他们开始谈话之前，确保你得到了他们的同意。

我再怎么强调这一点都不为过:倾听你的孩子说他们需要什么，你就可以减轻他们可能感到的很多压力和内疚。他们的需求在UC诊断后会有很大的变化，有些日子，他们可能只是需要独处，或者他们可能需要更多的时间休息。其他时候，他们可能需要你更多的支持，或者他们只是想找个肩膀依靠。我能提供的最好的建议很简单:问你的孩子，“你今天需要我做什么?”

永远不要忘记这一点:UC对你和你的孩子来说是不可预测的。有些日子会很美好;其他的可能很糟糕。永远不要觉得自己做得不够，或者在帮助孩子完成诊断方面做得不够好。有时你们会争吵，有时你不能为他们解决问题，有时你会和他们一样疲惫不堪。没关系。你们俩要学着一起度过难关。

家长们，请相信我，作为一名UC患者，你们确实是仍然我们的英雄。你并没有做错什么导致疾病的事——你没有参与其中。你能做的最好的事就是继续做我们最大的支持者，拥护者和朋友。要知道，这是你和你的孩子开始的一段新的旅程，就像生活中的其他事情一样，这将会给你带来一些难题——但有大量的工具和资源可以帮助你抓住这些难题并赢得比赛。感谢你们作为加州大学家长所做的一切。