无形疾病生活的挑战

经过Lene Andersen,MSW 患者拥护者

而有些人与类风湿关节炎(RA)有可见疾病的证据,我们许多人没有。您看不到身体和情感上的疤痕或我们隐藏的关节肿胀。每天,我们的无形疾病都会带来我们必须尝试克服的挑战。这些是其中的一些挑战。

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“只有老年人患有关节炎”

大多数人将关节炎与变老有关。但骨关节炎(OA)是一种磨损的关节炎形式,通常是随着人的年龄或受伤后发生的。另一方面,RA是一种自身免疫性疾病,可能会影响任何年龄的人。同样,RA不仅会影响关节,而且是一个全身性疾病影响内部器官,例如肾脏,血管系统和身体的其他部位。

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“一切都在你的脑海”

因为RA可能是看不见的,所以即使是医疗专业人员也可以陷入怀疑的陷阱,驳斥您的担忧或无法诊断病情。这可能会给RA的人带来自我怀疑,尤其是如果您有疼痛,但炎症很少,或者如果您有血清负ra也就是说,如果您的病情没有出现在血液检查中。对于许多患有RA的人来说,这意味着诊断需要更长的时间,并且可能会对关节和身体其他部位造成不可逆转的损害。

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教育很累

就像医生可能会持怀疑态度,因为RA是一种看不见的疾病,我们生活中的其他人也可以。当其他人不相信我们生病,但是看到我们抽出时间放学和工作,乘坐电梯而不是楼梯,等等,他们可能会说我们很懒惰。我们被迫捍卫自己,必须不断教育其他人,这可能会筋疲力尽。最令人沮丧的是,当我们不得不教育与我们亲近的人时,有时甚至对我们怀疑的人,甚至不超过陌生人。

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疲劳不只是累

我们中的许多人都与我们无法抗争的麻烦疲劳作斗争。当这种疲劳袭来时,我们别无选择,只能屈服于它。

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“我觉得我被卡车撞到了”

RA不可见的关节疼痛,僵硬和疲劳不仅是RA不可见的,而且RA带来的一般感觉也是如此。许多带有RA的人觉得自己一直在天气下,或者不断生病。这参与炎症反应的蛋白质发生在RA中,实质上使您想休息,以便变得更好。问题是RA是一种慢性疾病,休息可能不会让您感觉更好。

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痛苦是真实的,但可能不变

RA症状可能会潮起而流动,这种情况通常以耀斑,突然发作的疾病活动可能使人衰弱。我们中的那些与RA的人不知道我们有一天会有一天的感觉,这可以做出贡献焦虑和抑郁。这反对阿片类药物的战争创造了一个环境,医生犹豫不决地提供止痛药,甚至可以怀疑人们寻求帮助以控制疼痛。难以治疗疼痛为RA生活带来其他挑战。

携带高级妇女杂货的女人。
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社交隔离

与RA生活的许多方面都可以孤立。当您在社交上变得不可预测时,由于疲劳和/或痛苦而在最后一刻与朋友或家人取消计划时,其他人可能不了解。当取消反复发生,或者我们无法参加以前从事的活动,他们可能会停止邀请我们,从而导致我们成为社会上的孤立。

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残障停车

RA疾病活动会导致疼痛,使其难以移动。因此,有些有RA的人需要临时或永久获得残疾停车许可证。当您使用许可证并看起来没有错时,其他人可能不了解。缺乏理解可能会导致骚扰和对抗,这可能对对许可证有正当需求的人非常有害。

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失能

如果RA严重,它可能会影响您的工作能力,以至于您需要申请残疾福利。申请Medicare是一个令人费解且具有挑战性的过程,如果您的病情不可见,可以使其更加困难。当您身体上无法工作,但看起来足够好时,请参与律师或倡导者在此过程中尤其重要,以确保偏见并不意味着您被拒绝。

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“你只是胖了”

许多患有RA的人需要类固醇作为我们治疗的一部分。这些药物和其他药物的副作用可能会导致体重增加。尽管我们的疾病可能是看不见的,但由于治疗的副作用,我们的外表对他人来说是可见的,例如,可能由类固醇引起的所谓的“月球面”。人们可能会误认为这是超重而不是生病的,并暗示如果我们只是治愈我们的疾病减肥

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披露或不披露

RA和缺乏理解的隐形性可能是孤立的,并在为是否披露我们生病时挣扎时会产生情感负担。那些对此有负面经历的人不太可能披露,从而导致掩盖疾病和独自感到的恶性循环。尽管有法律准则围绕着是否在工作中披露您的疾病,但最终您决定是否要告诉他人私人生活中的疾病。

认识我们的作家
Lene Andersen,MSW

莱内·安德森(Lene Andersen)是居住在多伦多的卫生与残疾倡导者和摄影师的作家。莱内(Lene)(发音为莉娜(Lena))从四岁起就患有类风湿关节炎,并利用她的经验帮助其他人患有慢性病。她写了几本书,包括您的类风湿关节炎的生活:治疗治疗,副作用和疼痛的工具,以及7个方面:疼痛的冥想以及屡获殊荣的博客,即坐着的视图。Lene在HealthCentral的Health Advocates顾问委员会任职,并且是Facebook页面上Rahealthcentral的社会大使,Facebook.com/rahealthcentral。她也是健康中心之一活大胆,现在活着英雄 -观看她与RA生活的难以置信的旅程。