值得收藏的4期黑色素瘤资源
如果你刚刚被诊断为黑色素瘤4期后,你可能会有多种强烈的情绪:愤怒、恐惧、焦虑等等。我们是来帮你处理诊断需要的重要决定的。以下指南将为您指出有关转移性黑色素瘤的信息和教育来源,最佳社交媒体影响者和博客,以在情感上支持您,以及如何找到适合您的临床试验。
特蕾西·卡拉汉(Tracy Callahan)被诊断出患有黑色素瘤时,她的孩子们给她起了个绰号叫“圆点妈妈”(Polka Dot Mama)。从那以后,它演变成了一个非营利基金会,为黑色素瘤研究和免费皮肤筛查筹集了数十万美元。(在一场7小时的马拉松比赛中,他们进行了963次放映,打破了纪录。)
不要错过:与美国皮肤病学会合作SPOTme皮肤癌筛查计划,波尔卡Dot提供免费皮肤筛查,并在其网站上公布了日期和地点。
你和你的医生认为参加转移性黑色素瘤研究是个好主意吗?要搜索目前正在招募或计划招募的试验,国立卫生研究院(National Institutes of Health)是很好的第一步。您可以根据疾病阶段和您的位置搜索试验。您也可以检查黑色素瘤研究联盟的网站。
不要错过:在寻找试验之后,点击国立卫生研究院的国家癌症研究所该网站提供已获批准的黑色素瘤药物的最新信息和临床研究数据清单。
这个丰富的网站致力于支持各种癌症患者,包括黑色素瘤。你可以访问癌症支持热线,与在线支持小组联系,根据地点获得面对面会议的信息,等等。
不要错过:你会想花点时间探索这个网站的“虚拟家园”:在厨房里找到营养食谱,在图书馆里阅读免疫疗法,在身心工作室里练习正念冥想。
该组织已经确立了自己在包括黑素瘤在内的广泛皮肤癌领域的权威地位,并批准符合其严格标准的防晒产品(局部治疗和服装)。该网站本身提供了大量关于风险因素、治疗方法和最新研究的信息。
不要错过:如果你正在寻找一个新的皮肤科医生,你可以通过网站的“找医生”工具找到一个离你近的。
Instagram:@calltimeonmelanoma
在Instagram上有21.5万粉丝的“呼吁黑色素瘤时间”是丽莎·帕图尔尼创立的一个关注皮肤癌的非营利组织。CTOM是为了向一位被诊断为黑素瘤4期的朋友致敬而推出的,它的重点是防晒系数,力争成为“挑战晒黑文化的声音”。
还可以看看:@Jessvanzeil.21岁时,杰斯·范·泽尔因眼部黑色素瘤4期失去了一只眼睛。几年后,她称自己为“弹性专家”,并在Instagram、Facebook、她的博客和一本畅销书等一系列平台上向我们展示了原因。
Facebook:我的黑色素瘤之旅
MMJ是一名新诊断出黑色素瘤的女性于2018年创建的一个小型公开Facebook群组。自那以后,这个页面变成了一个症状论坛,有时还会发布图片。也许不适合胆小的人是这提醒我们,即使是一个微小的黑色素瘤也可以是一个非常大的问题。
还可以看看:黑色素瘤和皮肤癌意识.这个Facebook页面上关于黑色素瘤的报道是根据各种各样的来源精心策划的。帖子包括新闻文章、个人简介、第一人称描述、视频和(有时是图像)黑色素瘤照片。该团体成立于2011年,拥有11.5 K的实力。
Facebook:对皮肤癌/黑色素瘤的情感支持
这个Facebook小组成立于2014年,是“每个与皮肤癌/黑色素瘤(幸存者、患者、护理人员等)作斗争的人发泄情绪并获得他人支持的安全空间”。该组织是私人组织,约有3000名成员;您可以通过页面上的链接请求加入。
还可以看看:患有黑色素瘤这是Facebook上的一个私人小组,有几千名成员,强调皮肤保护。它于2017年为黑色素瘤患者、家庭和护理人员创建,每月有数百个帖子。
史蒂文·法雷尔是一名励志演说家(演员科林·法雷尔的姐夫),他在2017年被诊断出患有黑色素瘤。从那以后,他把“现在就做”作为自己的座右铭,这一点在他的播客中非常明显。他的节目中只有少数直接涉及黑素瘤,但这个系列讲述了逆境与胜利、感恩与坚持的故事。
还可以看看:转移性黑色素瘤的新兴治疗方法《巨蟹座》的一集护理的Connect教育研讨会和“黑色素瘤:最新进展?”是Dana-Farber Cancer Conversations网站的一个网络聊天平台,主要介绍新的治疗方法,由肿瘤学专家主持。