如何使您的AS移动设备公开
强直性脊柱炎(AS),一种慢性炎症性关节炎,会让你很难从a点到b点。一系列的移动设备,如步行车、拐杖、滑板车和轮椅,可以帮助你四处走动,但并不像“跳上就走”那么简单。习惯这些设备不仅在身体上,而且在情感上都是件伤脑筋的事,而且很难摆脱使用它们带来的污名,即使是自我强加的。以下是当您的AS症状需要使用这些设备时如何使用这些设备的顶级提示。
为什么行动援助可以帮助阿斯伯格
AS炎症主要影响脊柱,但其他关节也会受到影响。这种炎症会导致疼痛和僵硬,有时会严重到影响运动和行走。凯伦·雅各布斯说,虽然药物和锻炼是最有效的治疗步骤,但增加一个移动辅助设备可以帮助你尽可能充分地参与日常活动,他是注册职业治疗师,也是波士顿大学职业治疗项目的在线博士后项目主任。
找到适合你的设备
如果你已经决定是时候探索一种移动设备是否可以帮助你驾驭阿斯伯格综合症的生活,你可能想知道从哪里开始。选择的绝对数量可能会让你不知所措,但寻求你的医疗团队的帮助,包括职业治疗师(OT),可以在这里有很大的帮助。雅各布斯说:“通常情况下,一个OT会为客户提供不同的移动设备,让他们试着看看哪一种他们觉得最舒服。”最佳的设备因人而异,可能取决于您的特定症状、活动和目标。
倾听你的身体
尊重你身体不断变化的需求,如果你觉得是时候第一次尝试移动辅助设备或换一个新的,不要害怕与你的医疗团队讨论选择。巴尔的摩56岁的德韦恩·麦克莱伦(Dwayne McClellan)患有关节炎多年,包括类风湿性关节炎、骨关节炎和银屑病关节炎,最初是靠拐杖治疗的。他说:“但在2020年,这种痛苦达到了严重的程度。”就在那时,他被安装上了他的电动轮椅,现在他就用它来安全地在世界上航行。“我的建议是,不要再犹豫了,去买手机吧。”
排练不请自来的批评
在某些情况下,人们可能会对你使用移动设备做出评判,因为他们无法“看到”你的AS。麦克莱伦建议,如果你觉得舒服,有一个准备好的方式向人们解释你的情况:“组织有卡片和牌匾,你可以像企业一样分发卡片它定义了什么是隐形残疾,并解释了你有一些对旁观者来说并不明显的衰弱症状。”不过,你不必向陌生人解释你的健康状况,只要忽略别人的评论或说“我的健康与你无关”就可以达到目的。
装饰你的设备
不要让移动设备束缚了你的风格。有很多方法可以将你的个性注入其中。“你可以做一些有趣的事情,[包括]得到可以搭配不同服装的手杖——例如,你可以有一根粉红色的手杖,当你穿着粉红色的衣服时,你可以使用它,”雅各布斯建议。“如果你有孩子或孙子,让他们做贴纸或图片,你可以把它们贴在(你的移动设备)上,比如写上‘我爱你,奶奶。’”“你的摩托车上有哈雷戴维森的印章?你的步行者上有法拉利的飞马标志?这是一个发挥创造力的机会!
庆祝活动了
与其把新设备看成是阻碍你前进的东西,不如试着重新审视一下。雅各布斯建议:“开始使用这些设备,让你能够参与对你来说非常重要的日常活动。”例如,也许你的助行器能让你在今年冬天下雪的时候继续去你最喜欢的餐厅,或者帮助你参加下一个家庭婚礼。“关注移动辅助设备如何真正让你做你真正喜欢做的、对你有意义的事情。”
为新环境做好准备
使用移动设备在新空间中导航可能会让人畏缩,无论是在餐馆还是公共交通上。例如,麦克莱伦已经学会了用他的电动轮椅多花几个小时去机场和通过安检,他说。雅各布斯说,在你的自然环境中进行OT治疗也会有帮助,以评估如何最好地帮助你导航这些空间。“这可能意味着去你家里做一个评估,或者去餐馆,说让我们花点时间看看你是如何在这些环境中生存的,然后给你一些建议。”
熟能生巧
无论你选择的是拐杖、助行器、滑板车还是轮椅,都可能需要一段时间来适应使用新的移动设备。重要的是要向专业人士学习如何正确使用它,比如职业治疗师,并对自己有耐心。雅各布斯说:“仅仅为客户提供移动辅助是不够的,我们需要确保他们能够安全地进行。”有了坚持和练习,你的移动设备可能会开始感觉像你自己的延伸,使用它将成为第二天性。
的症状为:美国脊柱炎协会。(2021年)《强直性脊柱炎概述》。http://spondylitis.org/about-spondylitis/types-of-spondylitis/ankylosing-spondylitis/
AS的职业治疗:关节炎基金会。(2021年)《职业治疗的好处》。https://www.arthritis.org/health-wellness/treatment/complementary-therapies/physical-therapies/the-benefits-of-occupational-therapy
美国脊柱炎协会对AS的支持:美国脊柱炎协会。(2021)“支持组织”。http://spondylitis.org/resources-support/support-resources/support-groups/
关节炎基金会对AS的支持:关节炎基金会。(2021年)“找到你的Yes。”https://www.arthritis.org/liveyes
劳拉是一名健康专栏作家、创伤信息艺术治疗师,以及在洛杉矶注册的婚姻和家庭咨询师。她也是HealthCentral的前数字编辑,涵盖性健康、消化健康、头颈部癌症和妇科癌症。过去,她曾在美国妇产科学院(American College of OB-GYNs)担任病人教育编辑,并在WTOP.com担任新闻撰稿人/编辑。