帮助溃疡性结肠炎患者的10个小方法
不管你是病人的照顾者,朋友或家人溃疡性结肠炎你的支持对他们来说就是一切。UC不仅仅是让你的爱人去洗手间,它还会在其他方面影响他们的精神和身体。如果你没有UC,你可能很难理解你爱的人正在经历的事情,所以我们在这里分享10种有意义的方式,你可以支持他们。
不要每次他们取消计划时都不高兴
你爱的人会不止一次地取消你的计划。有时提前,有时在最后一分钟。当这种情况发生时,不要往心里去。你爱的人想要花时间和你在一起,但他们的UC会让这变得困难。他们放你鸽子绝不是私人恩怨。过一段时间就会很累,但尽量保持冷静,如果计划失败了,要理解。让他们知道你理解他们,并希望下次能见到他们。
主动帮助他们参加任何程序或预约
带你爱的人去赴约或做手术是支持他们的好方法。很多时候,UC的程序不允许患者在手术后独自回家,他们真的需要搭便车。在预约时在场,无论是和他们一起预约,还是只是在候诊室里给予精神上的支持,都可以帮助你所爱的人减轻大量的压力。
计划在家里过夜
如果你的外出计划被取消了,计划一个晚上和你爱的人在一起可能就是一剂良药。那些患有UC的人喜欢在家里度过一个美好的夜晚,蜷缩在沙发上,裹着舒适的毯子,有一个加热垫,有一个好伙伴。你可以计划看电影,看节目,或者只是坐在一起聊聊天。穿上你最舒服的衣服,拿上一两个枕头,再带上一份零食或最喜欢的饮料。
在他们最意想不到的时候给他们一些鼓励
如果你知道你爱的人真的在与他们的UC作斗争,给他们发一个鼓励的便条.无论是一条简单的短信说,“嘿,我在想你”,还是一张便条,它都会给你所爱的人带来完全不同的世界。有时候,患有UC的人只是为了感觉自己而挣扎。知道他们在你的脑海里可以帮助他们增强信心,让他们感受到更多的爱。
倾听,活在当下
大多数时候,你爱的人需要一个发泄的对象。倾听他们的声音很重要,这样他们就可以表达对疾病的不满。当他们发泄时,要在场。在可能的情况下给予支持。有时候,你爱的人只是需要发泄一下,把心中的不快发泄出来。确保你积极倾听并帮助他们证明自己的感受。他们可能不希望你提供解决方案或建议——相反,说一句“我很抱歉你经历了这些”就足够了。
帮他们做家务或跑腿
这是支持你爱的人与UC最好的方式之一。如果你所爱的人不能完成这些任务,他们会对跑腿和做家务的额外担忧会让他们感到不称职。给他们开个处方,做他们最喜欢的安全食品,或者帮他们洗衣服或打扫卫生,你就能真正表现出你有多关心他们。
尽可能去理解别人
当你爱的人经常取消计划,很容易心烦意乱或沮丧时,这可能很困难疲劳他们可能不像以前那么投入了。试着尽可能地理解。虽然你可能不能百分之百地理解他们正在经历的事情,但试着放他们一马。这并不总是那么容易,有时你会感到沮丧和受伤——但要知道他们并不是故意这么做的。
提醒他们,他们不是负担
与UC相伴的一件事是内疚。你有UC的爱人会感到内疚他们不能完成某些任务,他们可能不会总是在你身边让你依靠,或者他们可能会觉得他们以一种消极的方式影响了你的生活——尤其是当他们需要很多帮助的时候。提醒你爱的人他们对你来说有多重要,你知道他们并没有把你的付出当成理所当然。
询问他们需要什么样的支持
如果这些都不管用,那就直接问!患有UC的人经常听到他们应该尝试这个或做那个,或者如果他们改变饮食,他们会感觉更好。很多不请自来的建议都会被UC患者收到。这就是为什么有时候最好只是问你爱的人,“我能帮上什么忙吗?”你可能会对他们的回答感到惊讶。可能是一些简单的“给我一个拥抱”,或者“现在什么都不做”。无论你做什么,要知道你的支持对他们来说就是一切。
曼迪是溃疡性结肠炎和炎症性肠病的患者专家和倡导者。自2010年以来,她经历了UC的并发症,在2013年被诊断出溃疡性结肠炎后,她开始了倡导之路。她是密苏里州立大学的全职技术作家和技术写作导师,在那里她获得了专业写作的学士和硕士学位。在她的硕士论文中,她为那些被诊断为UC的患者撰写了高质量的患者教育材料,以及IBD医学领域对技术作者的需求。曼迪是IBD HealthCentral Facebook页面.