IBD的“健康”意味着什么

对于许多IBD患者来说，“健康”仅仅意味着“没有生病”。许多克罗恩病或溃疡性结肠炎患者的症状每天都令人烦恼。从轻微到严重的疼痛，需要频繁的上厕所，或消除疲劳。对这些病人来说，没有疼痛、紧急或疲劳的任何一天都是“健康”的一天。

许多炎症性肠病患者都在为他们能吃的食物和保持体重而奋斗。对于克罗恩病或溃疡性结肠炎，有规律的饮食和保持体重通常被认为是“健康的”。在很多情况下，IBD患者由于活动性疾病而限制饮食，或者他们的身体不能从食物中吸收营养，导致体重迅速下降。

“我过去对‘健康’的定义是基于我的身体状况，但我学会了调整这个定义，因为患有慢性疾病不会让我在通常意义上‘健康’。”“健康”对我来说已经成为了一种心态，而不是一种物理状态。——凯瑟琳，克罗恩的病人

有时用药模式对病人来说是健康的象征。许多IBD患者认为药物的剂量和频率是他们健康状况的指标。对于这些患者来说，降低剂量或延长两次注射之间的时间意味着他们的疾病得到了更好的控制。在其他病人中，能够完全停止服药是他们“健康”的标志。

“对我来说，‘健康’意味着一觉醒来精力充沛地度过一天的工作。——艾丽西娅，克罗恩病患者，带着j型眼袋生活

疲劳是IBD患者的常见问题。有时疲劳会很严重，甚至会限制克罗恩病和溃疡性结肠炎患者在一天中很少进行日常活动，比如起床或淋浴。

对于一些IBD患者来说，“健康”更为复杂。克罗恩病和溃疡性结肠炎会影响整个消化道，这意味着IBD会导致从口腔到肛门的并发症——主要是在小肠和大肠。对于一些炎症性肠病患者来说，只要他们的大便里没有血，或者上厕所的急迫程度增加，或者他们的能量处于正常水平，他们就被认为是“健康”的一天。

由于低能量水平和吸收不良导致的虚弱，许多IBD患者无法参加他们喜欢的活动。然而，也有一些患有克罗恩病或溃疡性结肠炎的人，他们足够健康，可以跑马拉松、爬山和做运动。能够在他们最喜欢的舞台上比赛是“健康”的象征。所有这些活动产生的内啡肽都是保持积极态度的额外推动力!

对于每个克罗恩病或溃疡性结肠炎患者来说，“健康”的感觉是不同的，而且随着时间的推移，IBD患者也可以调整他们对“健康”的定义。患有炎症性肠病对你的能力有一个转变的影响，所以改变你的期望也是很自然的!