患有类风湿关节炎的人希望您知道

经过Lene Andersen,MSW 患者拥护者

与RA一起生活可能令人沮丧

与类风湿病生活关节炎(RA)可能非常令人沮丧。您不仅必须应付导致疼痛和疲劳的疾病,而且还要应对其他人的理解。我们问RA社区他们最希望其他人知道慢性病。

床上生病的女人

RA的感觉

“就像您患有最严重的流感一样。每天[和]余生。”- @NotoriousMoney

“它耗尽了您,剥夺了您的能量,使您感到沉重,缓慢,虚弱。”- 芭芭拉

RA是一种自身免疫性疾病这会影响您的整个身体,导致发烧,疼痛,极度疲劳和患病。

医生问女少年患者感到

不是老年人的疾病

“年龄没有改变。” - 欢乐

RA通常会影响30-50岁之间的人。但是,它可能早在您的青少年和60年代及以后就会发生。美国有130万人患有RA,妇女患病的频率比男性高三倍。

心痛

不只是关节

“这是我的肺,我的听力,我的大脑,我的心……一切都受到影响。”- 玛吉

尽管有“关节炎”一词,但RA不仅会影响关节。它是全身性疾病,及其炎症会损害体内其他系统,包括皮肤和内部器官,例如心脏和肾脏。

雨衣

与RA的生活是不可预测的

“这种疾病多么不可预测,有一天感觉很好,下次挣扎。”- Deb

很难预测RA的行为。它可以安静一会儿,只是随着症状的增加而爆发似乎没有理由。有人发现他们的耀斑可能与天气,活动和某些食物等因素有关。

安慰她沮丧的男朋友

我们不弥补

“这是真实的,而不是'所有在我的脑海中'” - 梅利莎

其他人可能无法看到患有RA的人感到的痛苦和疲劳。重要的是要意识到看不见的疾病这个人可以用自己的力量控制的东西。该疾病受到控制。重要的是要相信这个人告诉您的内容。

更改计划

计划将被取消

“当我告诉你'我做不到或今天做不到' - 请相信我。不要问,不要推 - 只是接受。”- 卡里

许多患有RA的人犹豫不决,因为这种疾病的不可预测性通常意味着取消。制定计划B可以提供帮助。例如,如果看电影无法解决,那么在家观看DVD可能会。

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治疗并不简单

“我们已经尝试了您建议的所有'补救措施。”- Paulicia

RA是一个复杂的条件,众所周知。关于它的治疗或与之生活在一起的任何事情都不简单。建议治愈自己就像吃X或服用Y一样容易违背科学证据,并可能对患有RA的人有害。

青少年的抑郁症

RA改变了您

“它如何带走您的身份,并将您变成您不想成为的人。”- 芭芭拉

与RA一起生活意味着与您失去健康的人并成为新人。这可能导致沮丧和悲伤。家人和朋友的支持和理解可以帮助找到新您的接受。

年轻的夫妇坐在轮椅上,享受户外时间

我们都不同

“每个人的痛苦都不一样。”- 尼恩

RA疼痛范围从轻度到重度。有些正在缓解,有些则患有高炎症或残疾。有些患有RA的人可能非常活跃,甚至运动能力,而另一些人则需要使用手杖或轮椅。该疾病对每个人的影响都不同。

快乐的夫妻微笑

你学会应付

“仅仅因为我微笑并不意味着我没有痛苦。”- 詹妮弗

人们适应并适应RA的生活,甚至适应高水平的疼痛。他们找到了再次与生活建立联系,微笑,工作,参加家庭活动并成为社区的积极成员的方式。专注于生活通常意味着不显示RA对它们的影响。

认识我们的作家
Lene Andersen,MSW

莱内·安德森(Lene Andersen)是居住在多伦多的卫生与残疾倡导者和摄影师的作家。莱内(Lene)(发音为莉娜(Lena))从四岁起就患有类风湿关节炎,并利用她的经验帮助其他人患有慢性病。她写了几本书,包括您的类风湿关节炎的生活:治疗治疗,副作用和疼痛的工具,以及7个方面:疼痛的冥想以及屡获殊荣的博客,即坐着的视图。Lene在HealthCentral的Health Advocates顾问委员会任职,并且是Facebook页面上Rahealthcentral的社会大使,Facebook.com/rahealthcentral。她也是健康中心之一活大胆,现在活着英雄 -观看她与RA生活的难以置信的旅程。