不要对患有MBC的人说的9件事
当一个朋友或者家庭成员被诊断出患有转移性乳腺癌(MBC),他们有很多事情要处理。她们不仅要面对癌症从乳房扩散到身体其他器官或部位的现实,而且还要面对不敏感的、询问性的和私人的问题。大多数都不是为了伤害或侮辱;但他们可以。即使是好意也不总是对的。
一句话可以伤害。不要让他们。
“我只是不会,也不能把注意力集中在一个放错地方的词或尴尬的句子所带来的伤害上,”Judith Mayer说,她是一位耐心的倡导者和管理者乳腺癌直言不讳.“每个人都在尽自己最大的努力。他们说了一些错误的话,试图建立联系。所以,我关注的是连接部分。”
如果你就是这样的人——只是想和朋友或家人建立联系,让他们感觉更好——记住这九件你应该尝试的事情不对患有MBC的人说:
“我妈妈/阿姨/邻居/朋友的表兄死于乳腺癌。”
MBC的人说:“没有帮助。”每个人都认识死于癌症的人,所以为什么要分享令人沮丧的消息呢?另外,每个人的癌症都是不同的。
“让我们面对它;“人们一听到‘乳腺癌’这个词就害怕,”梅耶尔说。它提醒我们所有人我们的脆弱,我们不会永远活下去,悲剧来了,我们没有人知道自己有多少天。”
取代它可说:“我知道这对你来说有多难,”梅耶尔说。关键词是“你”,而不是你的阿姨或邻居。
"至少你得到了免费隆胸手术"
人们对做过再造手术的女性有很多误解。“就好像隆胸手术是患乳腺癌的安慰奖一样,”珍妮弗·柯林斯(Jennifer Collins)说,她在五年前被诊断为乳腺癌四期。“这尤其痛苦,因为当你发现自己得了癌症时,你最不担心的就是虚荣。乳房再造与“隆胸手术”完全不同。这是毁容的、毁灭性的、痛苦的和野蛮的。”
取代它可说:"我很抱歉让你经历这一切"一点点同理心会大有帮助。
“我知道你的感受。”
即使没有个人经历,你也可以富有同情心和关心他人。但你可能不知道别人的“确切”感受,除非你有类似的诊断。“我认为任何癌症患者都不希望人们知道该说什么。我们不指望人们能理解我们正在经历的一切,”这本回忆录的作者柯林斯说,中间就是一切.
取代它可说:"帮我理解你的感受"这表明你只关心他们的个人经历。
“你真的病了吗?”你看起来不像病了。”
特里萨•谢泼德(Terlisa Sheppard)说,外表可能很有误导性,尤其是当它不涉及化疗导致的脱发时。谢泼德是一名与MBC共同生活了19年的患者倡导者,癌细胞已经转移到她的骨骼、肺部、肝脏、脊柱、腹部和大脑。“有几次我太虚弱了,照顾不了自己,但现在,大多数时候我都不觉得恶心。然而,她补充说,“我确实有些关节或骨骼疼痛,可以在一瞬间完全停止。”
取代它可说:“我知道你们面临着一些挑战。给我讲讲吧。”然后,真诚地倾听,不要提供未经请求的建议。
“你的治疗什么时候结束?”
答案是:永远不会。人们并不总是明白,MBC患者的治疗、检查、扫描和就医的周期是永恒的。“我的余生都将接受某种治疗,”谢泼德说,他也遭受着由此产生的副作用。
取代它可说:“那糟透了!”这个感叹号可以帮助你的朋友或家人减轻一些压力,他们可能觉得她必须一直保持积极。
“你试过……?”
每个人似乎都知道是什么引起了你的癌症以及如何治愈它。“这并不是说人们祈祷不够、不够积极或吃得不够健康‘食物’,”迈玛·卡莫(Maimah Karmo)说Tigerlily基金会.“MBC是一种不分年龄、种族、地理位置、信仰、生活方式或家族史的疾病。这绝不是病人的错,”她补充道,也不是因为“他们没有乞求、相信、改变饮食、服用足够的补品或积极思考。”
取代它可说:“我怎么支持你?”让她告诉你她需要你做什么。
“你有这个!继续战斗!”
这些话暗示着“我还不够努力”,亚历克斯·弗兰泽尔说MD安德森高级乳腺癌诊所.Frenzel自2016年复发后,一直生活在IV期乳腺癌中。“我们都喜欢‘战胜’乳腺癌的人的故事,因为我们需要希望。”但是,她说,真正“打败”它的唯一方法是“更多的研究,最终目标是找到杀死野兽的治疗方法。”
取代它可说:“你并不孤单。”因为人多力量大。
“也许现在你可以继续你的生活了。”
人们希望他们生病的朋友能康复,继续生活。他们不想继续听到最新的扫描、治疗或挫折。柯林斯说,他们希望你回到原来的自己。“我真的相信人们想要帮助你看到光明的一面。这是出于好意,但却被误导了。”
取代它可说:“你想来参加我的派对吗?”公园散步?.... "柯林斯说,不要停止邀请我们。“我告诉我的朋友们,我不想成为他们的‘癌症朋友’,我只想继续做他们的朋友。”
“我们总有一天都会死。”
嗯,是的,但重要的是要记住,有像Sheppard这样的MBC幸存者活了几十年,研究表明,患有转移性疾病的女性确实活得更长。
但是Frenzel真的很讨厌人们说出cliché,说今天任何人都可能被卡车撞死。她回答说:“现在我有一辆大卡车,带着一张悲伤的脸向我冲来,我努力地想要躲开。你呢?”
取代它可说:“那一定很难。”简单地承认你的朋友或家人害怕未来可能发生的事实,具有讽刺意味的是安慰。
- MBC患者寿命:癌症流行病学,生物标记与预防.(2017)。《美国患有转移性乳腺癌的女性人数估计》cebp.aacrjournals.org/content/26/6/809
贝瑟尼·坎德尔,纽约记者、健康专栏作家和作家。她的文章发表在数十家全国性出版物和网站上,包括《纽约时报》、《预防》、《好管家》和《妇女节》。在被诊断出患有乳腺癌后,她开始写有关这个主题的文章。她创建了乳腺癌免费赠品,在那里她帮助患者/幸存者找到免费的假发、帽子和其他资源来帮助他们茁壮成长。在推特@cancerfreebies上找到她。