MBC勇士的智慧

当你在处理转移性乳腺癌时,其他患者可以提供宝贵的灵感和见解。

通过伯大尼坎德尔 健康的作家

我们都知道乳腺癌绝对不是一种万能的疾病。那些有转移性乳腺癌在处理绝症的过程中,MBC确实面临着许多独特的问题。有些药物几乎没有症状或副作用治疗继续工作,旅行,过充实的生活,而其他人则面临着生命的终结。无论你在你的人生旅程中处于哪里,都有值得信赖的建议、支持和一个理解你的在线MBC社区。为了帮助你,我们收集了一些最好的播客、博客和社交媒体群组,供你参考——并从每个群组中得出关键结论。

加入支持团体

许多博主分享他们在MBC的经历,用原始而真实的故事带来一些特别的东西。一位是阿比盖尔·约翰斯顿没有折衷措施:大声地活着她在38岁时给儿子喂奶时发现了肿块。她的癌症已经转移到四期.她坦率地描写了与MBC同生共死的现实。她还发布了一个有用的列表其他推荐博主.约翰斯顿说:“我对MBC患者最大的建议是与其他患者联系。”“没有人知道你到底在经历什么。”

众包洞察

超越乳腺癌的旅程是每周最好的博客文章的汇总,“这些文章感动了我,教会了我,激励了我,我想要分享,”创建者玛丽·恩尼斯-奥康纳说。帖子涉及到如何应对疲劳、家庭动态、养育子女等,以“理解乳腺癌的经历”。最近的一次抽样调查突出了一篇关于“在开始治疗或改变治疗之前,与整个医疗团队进行全面、支持和开放对话的重要性”的帖子。听起来像常识,但博客指出,当你有MBC,并试图“活下去”时,这是至关重要的。

把自己当作幸存者

项目生命是为与MBC一起生活的人和他们的亲人设立的会员制虚拟健康中心。在不同的“房间”中找到博客、视频、虚拟课程和Zoom讨论,讨论的主题从治疗选择到死亡和性。创始人莱斯利·格伦(Lesley Glenn)在2012年被诊断出患有MBC,他说:“这是一个谈论任何事情的安全地方。”“如果我们能分享我们的故事,互相学习,建立社区,我们就会生活得更好。”格伦的动机是帮助弥合她所看到的对MBC患者的护理缺口,这些患者“没有获得与早期患者相同的生存资源”。

不要把自己排除在外

在她的博客中,下来。不出来!安·卡姆登(Ann Camden)承认,她“对几乎所有事情都有自己的看法”。2009年,她被诊断出患有浸润性导管癌,后来癌细胞扩散到骨骼、淋巴结,最近又扩散到脑部。“癌症并没有停止,”她写道。“但我也没有。”她谈到了与癌症抗争了13年,最近迎来了被确诊6周年。(统计数据显示“我珍惜我在地球上拥有的每一天,即使是那些痛苦的日子,”卡姆登写道。“总有一些事情值得感激。”

保持对专家的了解

我们的MBC生活一系列播客来自哪里分享癌症支持“从患者的角度,以及与我们合作帮助我们改善生活的专家的角度,与MBC一起探索生活。”最近几集讨论的是psilocybin-assisted疗法(也就是服用迷幻药来治疗焦虑和抑郁)以及MBC的诊断对孩子的影响。每集都有医生、精神科医生和其他专家,以及相关资源的链接。(远离乳腺癌的生活为新确诊患者和MBC患者提供信息和社区服务的非营利网站也提供专业人士制作的MBC系列视频。)

保持积极的心态

最新的是一个播客系列,第四阶段4个核心+更多乳腺癌健康杂志。采访人员Lori Lober和Alison Rash与MBC的同事和专家谈论了四个核心原则:专注;信仰;家人和朋友;还有燃料和食物。洛伯说,他们的目标是“通过实施这些原则,帮助他人发现癌症治疗过程中光明的一面”。21年前,洛伯被诊断出癌症时,她只有2%的机会活两年。“将担忧和恐惧转化为希望和信念是非常重要的。如果我们能做到,你们也能做到。”

直面恐惧

24年前,26岁的希瑟·乔斯被诊断为MBC,她和丈夫拉里在播客中讨论了这种疾病如何影响他们生活的各个方面,从健康到财务到信仰我还在这里:转移性乳腺癌患者的人生教训.她的口头禅是:“我们每天都在消灭癌症。我通过记住统计数据只是数字来控制恐惧,它们无法预测你最终站在哪一边。所以即使是最小的比例,也有机会,我决定还是我来吧。”

在Facebook上寻找联系

MBC在Facebook上有很多关注癌症亚型的群组;只要用关键词搜索“转移性乳腺癌”就可以了。新确诊的病人可以求助我们都在一起这是一个同辈支持的Facebook群组。毕业生活的转移细胞(仅MBC).这个私人团体有成千上万的成员,他们被鼓励成为朋友,互相发泄,提问,鼓励,互相学习。也可以查看晚期乳腺癌这是一个在线社区,您可以在这里与同龄人和医疗保健专业人员联系。

通过推特获得一口大小的支持

推特是MBC的主要社交媒体(sns)。使用标签# BCSM(乳腺癌社交媒体)全天候发送问题,您将得到来自世界各地MBC患者和临床医生活跃社区的快速回应。患过三次癌症的艾丽西亚·斯特利在2011年创建了这个话题标签,她说,在寻求联系和支持时,这种虚拟对话“和面对面交谈一样有意义”。“这是一个不可思议的例子什么可以与社交媒体搭配以及它如何帮助教育和减少有关乳腺癌话题的焦虑,”她说。

转移性乳腺癌:国家乳腺癌基金会。“转移性乳腺癌。”https://www.nationalbreastcancer.org/metastatic-breast-cancer

MBC治疗:苏珊·科曼基金会。“转移性乳腺癌的治疗。”https://www.komen.org/breast-cancer/metastatic/metastatic/

MBC存活率:美国临床肿瘤学会。(n.d.)“乳腺癌转移:统计。”https://www.cancer.net/cancer-types/breast-cancer-metastatic/statistics

乳腺癌的影响社交媒体话题:以病人为中心的研究与评论杂志.(2022)“#BCSM的历史和以患者为中心的在线互动和参与的见解。”https://institutionalrepository.aah.org/jpcrr/vol7/iss4/3/

见见我们的作者
伯大尼坎德尔

贝瑟尼·坎德尔,纽约记者、健康作家和作家。她的文章出现在几十个国家出版物和网站上,包括《纽约时报》、《预防》、《好管家》和《妇女日》